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Queridos amigos
Les cuento que,
dentro de lo que es la enfermedad, me encuentro muy bien. Difícil de entender y
explicar, pero es así.
En esta ocasión
quería compartir con ustedes un escrito de mi hija Yamila, publicado hace unos
3 años en Taringa, un sitio web. Donde relata sus sensaciones y
sentimientos encontrados con la enfermedad que aquejaba a su padre. El corazón
partido de una hija, de tristeza y de angustia.
Ella lo vuelca a la
hoja como le nace, un poco desordenado, pero lleno de sentimientos que se
resume en el amor de un hijo/a a su padre o madre.
“Recurro a la
comunidad taringuera para pedirles ayuda, mi situación es la siguiente:
Me llamo Yamila,
tengo 22 años y soy de Buenos Aires Argentina, hace ya unos 2 años a mi papa le
diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrofica, cuando lo hicieron no
sabíamos de que se trataba, nunca habíamos si quiera escuchado hablar de tal
enfermedad, no teníamos la mas mínima idea de las cosas por las que íbamos a
tener que pasar más tarde. En cuanto mi mama me conto que a papa le
diagnosticaron ELA corrí a la computadora a averiguar sobre esta rara
enfermedad.
Lo que encontré fue
DESGARRADOR, internet me decía que era una enfermedad que mata a las moto
neuronas que generan los movimientos voluntarios de las personas como moverse,
agarrar algo, caminar, tragar, respirar etc., por lo que al cabo del tiempo la
totalidad del cuerpo queda inmóvil y no solo eso sino también el sistema
respiratorio y deglutivo lo que llevaría tarde o temprano a la muerte, que es
una enfermedad progresiva (es decir que se agrava inevitablemente con el
tiempo)...de acuerdo a lo que leía a mi papa le quedaban pocos años de vida y
no solo eso sino que iba a ser una muerte lenta y traumática, probablemente
conectado a un respirador.
La ELA no tiene
cura... no hay una luz de esperanza, no hay una chance, una oportunidad,
nada... internet y los médicos me decían que mi papa se moría y yo lo tenía que
asimilar y sinceramente no podía asimilar lo que leía, lo que escuchaba, no
podía digerir la noticia, en mi vida imagine tener que pasar con mi familia
semejante prueba. Para mi papa, una persona que siempre fue saludable,
dinámica, proactiva y por sobre todo que siempre amo la vida esta noticia fue
el mundo derrumbándose sobre él, imagino las cosas que pasaron por su cabeza
pero no puedo saber cómo se sintió o ponerme en sus zapatos, no debe ser fácil
de digerir cuando un medico te da a entender que tu familia se va a quedar
sola, y que el camino puede ser muy difícil.
Obviamente esa época
fue traumática para todos los integrantes de mi familia, uno se plantea un
montón de cosas, se pregunta muchas otras, se abre otro panorama con respecto a
LA VIDA, se la ve con otros ojos, en fin, fue una etapa de muchísimo dolor y de
aceptación de una situación que naturalmente es difícil de aceptar. Hoy, dos
años después, muchísimas cosas pasaron, tuvimos que enfrentar muchos problemas,
muchas limitaciones y sobrellevar accidentes que el pobre cuerpo de mi papa
tuvo q soportar como caídas y golpes que dejan marca en su cuerpo pero también
en nuestras vidas, cada caída significa un recordatorio que es doloroso para
nosotros, un golpe de la realidad que nos toco afrontar.
Mi papa todavía
camina, pero con mucha dificultad, hay que ayudarlo para realizar lo mínimo y
cotidiano como ponerse zapatillas, leer el diario o salir al patio, todavía no
tiene problemas para tragar o respirar lo cual es un alivio. Cada día es un
reto, cada día que pasa es una lucha para el por no lastimarse, por no caerse,
y lo peor de todo por rendirse y aceptar la ayuda que necesita, la
autosuficiencia lamentablemente ya no existe para él, entender que necesita
ayuda para ponerse las medias es difícil, entender que ya no lo puede hacer
solo, eso, lo mínimo, lo cotidiano, esa rendición es una lucha constante para
el. El dolor que debe sentir seguro es grande porque esta situación limita su
vida, sus brazos ya no nos pueden abrazar porque están débiles, no puede ir a
comer o al cine porque corre riesgo de lastimarse, ni hablar de practicar algún
deporte, ya caminar es una lucha...
El tiempo y la
reflexión hizo lo suyo, y después de dos años aprendimos a vivir con esta
enfermedad, aprendimos a sacar provecho si es que lo hay de esta realidad que
nos toca vivir, a poder ver que aprendimos mucho de esto, aprendimos sobre la
vida, aprendimos a demostrar mas nuestro afecto, a valorar la salud cuando la
tenemos, a nuestros viejos cuando los tenemos, a no reprimir un beso o un
abrazo, tuvimos que darle más peso a lo bueno que a lo malo para poder estar
bien y luchar juntos con mi papa.
Ahora para los que
quieran saber mas sobre la ELA (esclerosis lateral Amiotrofica): http://es.wikipedia.org/wiki/
Amigos, gracias por
haber compartido conmigo la lectura de esta carta de mi hija Yamila.
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