EN MEDIO DE UNA LARGA NOCHE

El pensamiento no es más que un relámpago en medio de una larga noche. Pero ese relámpago lo es todo. Henri Poincaré (1854-1912) Matemático francés.

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 LA ENTRADA: UNA PICADITA PUEDE SER?

Hola a todos y a todos, como dice alguien que gobierna  nuestro país. Y esto me lleva a pensar en vos amigo. Y me digo ”ojalá que estés bien” ese es mi deseo en definitiva.  Que disfrutes los buenos momentos y los malos no los sufras tanto. Porque en uno y otro caso mañana será otro día. Si bien solemos planificar, nunca tendremos la certeza que el plan se cumpla. La vida es incertidumbre, llena de imponderables. No lo podemos manejar. Lo único que tenemos seguro es el presente… Todo lo demás es puro cuento. Por supuesto tampoco es cuestión de cruzarnos de brazos y las cosas nos  caigan del cielo. Quiero decir con esto,  para que se entienda, que administrar e invertir correctamente nuestros tiempos debe ser el eje de nuestras vidas. Descanso reparador, tiempo para el esparcimiento, y trabajo. Somos el mayordomo de nuestras vidas.

En cuanto a mí que les puedo decir. Estoy y me siento bien. Levanté mi peso corporal, entiendo que debe ser tener un poco más de grasa en el cuerpo. Mis extremidades inferiores y superiores siguen siendo de extrema delgadez. Desde que tengo la gastrostomía me estoy alimentando muy bien. Es una gran cosa esto. Y aún así puedo beber de todo, con una particularidad, las enfermeras me suministran el ansiado líquido con jeringas. Pero bien dentro de todo. Si hay una cosa que me fastidia y molesta mucho: las secreciones. Una particularidad de ELA. Esto me obliga a que me aspiren seguido. No hay medicamentos para esto. En cuanto a la traqueostomia muy bien, era una cuestión de tiempo. Ya el hoyo, agujero, o como se llame cicatrizó bien y ya no tengo dolores, ya está cumpliendo con su función. Insisto, la TQT no fue un mero trámite. Es demasiado invasivo. Es increíble como nuestro cuerpo tiene memoria y rechaza todo elemento foráneo. Por eso el tiempo juega un rol importante.

Bueno, ya sabemos cómo es esto. Esta patología reconoce un solo camino: quitar, perder, sacar, etc.  Todos verbos negativos.

Por otro lado mi hija Yamila la del medio, mañana se gradúa en la UBA como diseñadora gráfica. Una alegría. Bah, mis hijos siempre me regalaron satisfacciones. Es como que estoy acostumbrado. Padre fanfarrón.

Dicho esto quisiera y necesito compartir contigo una etapa muy dura, tal vez la peor. El día después.

PLATO PRINCIPAL

Pasaron algunos días del diagnóstico, allá por diciembre del 2008, y lejos de tranquilizarme, mi corazón estaba quebrado y se ahondaba mi angustia. No tenía consuelo verdaderamente, ya nada me importaba. Lo que hacía solo hace unos pocos días, ya nada tenía importancia. Pensaba en la muerte, en mi familia  y el futuro de ella. Como afrontarían la vida sin mí.  El día después. Me preocupaba cuánto tiempo de vida me quedaba, y a qué velocidad avanzaría la enfermedad. Qué plazo de vida me daba la ELA.   Todo ese momento mi mente y pensamiento se encontraban en la negrura total,  no había futuro y el presente estaba marchito,  ¿Cómo se hace para seguir adelante? Estaba totalmente confundido. En un pozo.  No en vano existen los horóscopos y toda clase de gurúes que solo estafan a la pobre gente. Pero es una gran debilidad del ser humano saber y conocer su mañana. Esto  es imposible, solo Dios lo sabe.

Lejos de tranquilizarme, yo seguía adelante. A nadie contaba lo que me pasaba, siquiera a mis padres, mis hermanos y mucho menos a los amigos, en mi trabajo,  aunque en ese tiempo mi situación física era casi normal, nadie se percataba de que yo tuviera algo. Todavía salía a correr, e incluso intentaba jugar al golf,  esto último con dificultades importantes. Ya mi brazo derecho no me respondía,  así fue que en poco tiempo más tuve que desistir de mi hobby.

 Estábamos en  diciembre del 2008, linda época. Venían las fiestas,  muchas reuniones, fin de año. Esa fecha se respira  festividad. Por un momento atrás quedan los problemas y preocupaciones, le ponemos un paréntesis. Por mi trabajo, tenía mucha vida social, y multiplicaba mis esfuerzos por estar presente y saludar a tantos amigos. Sinceramente todo me costaba mucho, mi alma estaba partida. Me sentía vacío, nada me llegaba. Es un gran esfuerzo hacer algo que no sentís, aún con las personas más cercanas y allegadas.

Estaba en otro mundo y muy confundido. Tenía sentimientos encontrados, por un lado la algarabía de las fiestas y por el otro lado cargar la pesada mochila de la ELA. Recibía incontables saludos con deseos de bienaventuranza, pero yo estaba muy triste y angustiado, todo me daba lo mismo. Sólo quería llegar a casa y tirarme en la cama, dormir y no pensar en nada, y que cuando despierte todo haya sido una pesadilla…

Y así fueron pasando los días de diciembre. Como siempre múltiples y hermosas reuniones con clientes, amigos, con mis lindos compañeros de trabajo, mi familia, etc. Pero yo estaba en mi mundo, en soledad con la ELA.

Fue para mí una navidad con tanta angustia que me resulta difícil de describir. Fui con mi familia a la iglesia como todos los años a conmemorar el nacimiento del niño Jesús,  mi salvador y el tuyo.  Luego la reunión familiar, como siempre armoniosa y  agradable… Y yo seguía en mi mundo buscando una salida. No estaba aislado ni mucho menos. Mi alma lo estaba. 

así llegamos a fin de año. Todos a la costa, a Villa Gessell. Una costumbre de ir a la playa a brindar y desearnos los mejores augurios para el 2009. Recuerdo que me abracé a Norma mi esposa,  y llore desconsoladamente. Mientras posaban sobre nosotros las más hermosas estrellas, el mar me invitaba “vamos Horacio”, “y que esto sigue”. Recuerdo que me saqué las ojotas y empecé a caminar por la arena fría… Estaba cansado y estresado de tanto pensar. Sólo quería caminar y tener mi mente en blanco.  En un momento le pedí a Dios me ayude a salir de tanta angustia e incertidumbre. Que así no podía seguir, ¿Qué clase de vida era esta?

EL POSTRE Y EL LEMONCELO

Finalmente empecé a ver un poco de luz, tenue como el de una vela. Casi sin darme cuenta. Mi duelo estaba pasando. Muy lentamente empecé a tener respuestas a tantas preguntas.
Por qué no he de enfermarme?, ¿soy acaso una excepción? O en todo caso darme cuenta que no soy un súper héroe y por el contrario soy y somos débiles. Somos mucho y no somos nada.
Yo no creo en el destino, si que nuestras vidas están en buenas manos, las de Dios.

 Con el tiempo lentamente fui saliendo del pozo. Casi sin darme cuenta. Leí mucho sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, me nutrí de información. Moraleja, acepté mi condición de enfermo, y asumí que soy un ser mortal. Uno más como todos. Y definitivamente decidí disfrutar los lindos momentos de la vida. Apostar por la calidad de vida, hasta donde pueda.

Igualmente comunicar y contar a mi familia, amigos, en mi trabajo, me costaba mucho. Me llevó meses. Un ejemplo, en la empresa, a la que amo, cuando  se lo cuento a mi compañero y amigo Adal, se levanta y me abraza… Y lloramos como niños. Voy a mi oficina y al rato cae Enrique, dueño de la empresa , con los ojos rojos ”me dice Horacio estamos con vos y te vamos a acompañar” Con ellos trabaje 30 años, en las malas y en las buenas.

Y así fui comunicando mi dolencia a cada uno de mis clientes. Todos ya eran amigos y no podían entender la crueldad de la ELA . Bueno, llegó el turno de mi familia. Mis padres me miraban como que no entendían que me pasaba. Es al día de hoy que mi madre  me visita y llora. No soporta ver a su hijo postrado… El amor de los padres a los hijos no tiene límites ni edad.

 Y así,  todo mi entorno se fue enterando. Para muchos la noticia fue un trago amargo difícil de digerir. Y por el contrario yo estaba feliz, me quité de mi espalda una pesada mochila. Mi felicidad era consecuencia de la libertad. Me sentía pleno y libre. Y comprendí que no tenía tiempo para andar llorando por los rincones. La vida aún me ofrecía demasiado cosas lindas: mi familia, tantos amigos, tantos hermanos de mi iglesia, el sol, la lluvia, los pájaros en mi pequeño parque, la música!! en definitiva tanto afecto y cariño. Y comprendí  por fin que agradable es sentirse querido y amado. Comprendí que este es mi combustible para seguir adelante. Dios es mi cayado, a qué temer? He perdido muchas cosas, y he ganado muchas también.

Queridos amigos y familia. Hoy llegué hasta acá. Es un simple testimonio. Quise una vez más compartirlo con ustedes. Me da felicidad poder hacerlo. Por supuesto, el que se bancó toda la lectura es un héroe. Dios los acompañe y bendiga mucho! LOS QUIERO MUCHO .