Parte II
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lectura: 8’
“Mas el
que me oyere, habitará confiadamente Y vivirá tranquilo, sin temor del mal”.
Proverbios 1:33
Antes que nada es mi más profundo deseo que te encuentres muy bien en todos los sentidos, pero principalmente en tu interior donde anida eso que llaman espíritu.
Te explico, en líneas generales estoy bien, no obstante debo serte
sincero, me gusta ir con la verdad para no crear falsas expectativas. Semana
tras semana estoy un poco peor, no por nada la ELA es degenerativa, y los
últimos tiempos noto más sensiblemente los retrocesos. Ya mi cara ya no es la
misma, pues ya no tengo autonomía sobre ella y se me está degenerando en forma
lenta sin prisa y sin pausa. Ya no puedo sonreír ni mover los labios, soy
inexpresivo. Lo que más me preocupa son
mis ojos, ya que mis párpados están ya con poca fuerza, es decir me cuesta
abrirlos y cerrarlos. Lo que más me llama la atención es el ardor que siento en
los ojos. Entiendo que esto va tomado de la mano con la atrofia de los
párpados. Investigaré un poco el tema. Supuestamente la enfermedad no debería
afectar la vista.
De todas maneras no quiero llevarles una preocupación, porque me encuentro bien
anímicamente y clínicamente ya que mis signos vitales dan muy bien, tengo buen
peso corporal y me siento orgánicamente en regla . Igual tengo mi lucha contra
el estreñimiento, lo cual es muy típico en esta patología por la gran
inmovilidad que tenemos. El aparato digestivo está preparado para funcionar con
la persona en permanente movimiento y no para una que no se mueve.
Cambiando un poco la óptica del relato.
MI TRAQUEOSTOMIA: Hace 15 meses que estoy con la traqueostomia, un tema tabú para
muchos amigos elaticos, los entiendo. Mi experiencia con ella ha sido positiva y
colaboró en mi calidad de vida. Es bien cierto que tenía que entubarme, no tenía opciones. Atrás
quedaron los ahogos con las secreciones, una verdadera tortura. Ya no me podía
alimentar y estaba bajando mucho de peso. Y me sentía un poco débil, comprendí
que así no podía seguir. Recuerden que hasta entonces usaba un bipap con una
máscara para ventilarme las 24 hs. Esto fue reemplazado por la traqueo.
Debo reconocer que la adaptación de este cuerpo extraño en mi cuello llevó unos
6 meses, y hoy al cabo de 15, esta
entubación está impecable, sin dolores, sin sangre (pues los primeros tiempos
sangraba) y me siento cómodo. Me acostumbré.
El mantenimiento de la traqueostomía es muy importante, diría es fundamental la asepsia o higiene. Del vamos
cada 30 días se debe cambiar la cánula y aspirar las secreciones varias veces al día o cada vez que lo
requiero. Nunca un día es igual al otro, un día tenés más, y otro menos. En
definitiva me ganó el acostumbramiento. Este proceso es único y exclusivo para
seguir con vida, por lo tanto cuando una persona con ELA llega al límite por la
falta de aire el proceso será el uso de un bipap (ventilación no invasiva)a
través de una máscara en primera instancia y luego vamos camino a la
traqueostomía. Este es el puente para, literalmente, seguir viviendo. Asimismo
perdemos algunas facultades como el olfato. En mi caso es para bien. Pues me
impide por suerte, oler la comida y ricos manjares. Mi alimentación es toda
procesada para poder pasarla por la gastrostomía.
En
definitiva vivo reinventándome cada día y pienso que mañana será otro día, con
nuevas expectativas y oportunidades para disfrutar de la vida. Siempre con la
ayuda del Señor de los cielos, Dios nuestro padre celestial. Mi vida está en
sus manos y que se haga su voluntad. Yo me encuentro preparado para cualquier
decisión que El en su misericordia tome conmigo.
Estuve
repasando lo escrito, y noté que doy una
impresión semi depresiva. No es esa mi
intención, solo contarte mi presente, mi realidad. Como dije, mi estado de
ánimo es el de toda la vida, con sesgo optimista. Como vos me conociste. Sin embargo la ELA
hizo su aporte y agregó sus condimentos ,¿Cuáles? A valorar las cosas más
simples, escuchar música, sobre todo la clásica, escribir, tomar sol, chatear
contigo, aprecio mi vista y mi oído
especialmente, mis hijos, mi esposa Norma, mis asistentes que velan por mí día
y noche, amigos y familiares que me visitan, la tecnología que tanto me ayuda a transitar
esta etapa de mi vida, etc. En definitiva, soy un sobreviviente bastante….
Feliz.
Hay algo
importante para resaltar, los pulmones. Estos deben estar sanos, es decir que
aquellos que no fumaron, no tendrán mayores problemas con el índice de oxígeno
en sangre, que rondará, entre el 95 y 99 por ciento. Cuando éste baja de los 90
estamos en problemas y hay que ver por qué ocurre esto, revisar si los pulmones
están tapados u obstruidos por mucosidad, revisar el respirador, la tubuladura
si todo está en orden y no haya fuga de aire. De todas maneras si algo de esto ocurre salta la alarma. Pero
en caso de que sentimos la falta de aire, recurrimos al ambú y al oxígeno, y
esto nos estabilizará. En mi caso no he tenido traumas, el oxígeno hace meses
que no uso, tengo el tubo a lado de la cama muerto de risa.
Asi son las
cosas estimado amigo y amiga. Sólo me resta repetir una vez más, yo no doy consejos
a nadie, sólo comparto mi experiencia ELAstica de vida, cada persona es única e
intransferible, pero si algo de lo que describo puede ser útil bienvenido sea!!
Estoy
deseando que se retiren el frío y las lluvias, falta poco para la primavera
sinónimo de vida! Ansío sentir el aire y que el sol bañe mi rostro.
Para cerrar,
y desde ya muchas gracias y mis felicitaciones por llegar al final amigo mío!! Solo
compartir contigo una frase de Voltaire que dice:
“Una colección
de pensamientos debe ser una farmacia donde se encuentra remedio a todos los
males".
HORACIO FRITZLER
