TENGO UN 0 km !

TENGO UN 0 Km. !

Tiempo de lectura 3’

Lo mejor que podemos hacer en favor de quienes nos aman es seguir siendo felices.

Alain (1868-1951) Filósofo y ensayista francés.

FELIZ, FELIZ me siento, por fin se me ha dado, es lo que anhelaba, fue toda una sorpresa. Tengo un 0km. 

Como cayeron en la trampa, ja ja ja ¡!!! En realidad me trajeron  un respirador nuevo y eso es más que un auto nuevo , no tiene precio. Es la vida o la muerte, así de crudo.

Un poco de historia y es información, yo tenía un equipo desde hace 4 años y no paró nunca. Funcionaba las 24 horas sin interrupciones, yo me decía, no se cansa nunca ese aparato? Y si se cansa, qué será de mi? No hace falta mucho para pensar que es final ¡!!!

Sin embargo notaba que algo no andaba bien, me faltaba el aire, y lo primero que te viene a la cabeza, que es uno, porque, los que tenemos ELA, siempre pensamos que todo es producto del avance de la enfermedad, y a medida que pasa el tiempo nos ponemos peor, es inexorable, por eso se llama degenerativa. 

Algunos síntomas de su funcionamiento, la falta de oxigenación del cuerpo trae muchas o varias consecuencias , y esto es en general, frecuencia cardíaca elevada, sofocones, agotamiento, estado de somnolencia, la necesidad de dormir producto del cansancio, pues el corazón trabaja mucho . Es el oxígeno en sangre el que da el parámetro de cómo estamos. Eso se llama Saturación. 

Por eso, cuando hay una emergencia, lo primero que se hace es saturar al paciente. Medir el oxígeno en sangre. Por lo que las personas que fuman tienen ese inconveniente. Tienen más bajo el índice de oxígeno, miden 96, 95, 94 el optimo es 99, 100, y por debajo de los 90 estamos en problemas. Como se mide, es una especie de broche que se coloca en un dedo y se mide no solo el índice de oxígeno en sangre sino también la frecuencia cardíaca.

Para los que padecemos de esta cruel enfermedad, es absolutamente imprescindible usar el saturador, porque nuestros pulmones juegan un papel crucial en nuestro andamiaje corporal.        Por supuesto el respirador hace un papel fundamental en nuestra sobrevida, sin él no sobrevivimos. Les contaba que el aparato lo  tuve desde el primer momento, se fue desinflando de a poco, hasta que empecé a sentir los efectos del deterioro. Me faltaba el aire, sofocaba, quería dormir, me desarreglaba en todo la falta de oxigenación . Utilizamos en la tubuladura un filtro de humidificador, y este es sumamente necesario para nuestra lubricación, equilibra la aspiración de las flemas o

de los mocos en los pulmones. Y yo exigía a mis enfermeras, me lo quiten ya que el filtro me frenaba el flujo de aire. Paso 2 ,subia la kinesióloga el volumen de aire, no es aconsejable manipular esto. Pero no había más remedio.

Ya ven amigos, toda una historia, y trajeron finalmente un nuevo respirador y la calidad de vida mejoró sustancialmente. A la mitad fue el volumen de aire, de 630 bajó a 350… sin palabras.

Así fue esta experiencia ELAstica. La pasé bastante mal estos últimos tiempos. La energía volvió a mi cuerpo y esencialmente  a mi vida.

Bueno, he terminado, solo quería compartir con ustedes esto y espero haber sido claro y que este humilde testimonio pueda servir a otros.

Un abrazo a todos y que el Señor de los cielos los bendiga ricamente. Los quiero.

PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas

UN PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas 

Tiempo de lectura: 6’

Coged las rosas mientras podáis
veloz el tiempo vuela. 
La misma flor que hoy admiráis, 
mañana estará muerta...
Walt Whitman (1819-1892) Poeta estadounidense.

Estimados amigos y amigas, familia , y a todos mis hermanos en Cristo. Estuve ausente unos días, desconectado de las redes, y esto connota un hecho inusual en  mí, pues internet es mi ventana al mundo, pero fundamentalmente estar comunicados con ustedes. Son mi fuente de energía, mí principal objetivo, ustedes me nutren para seguir adelante. 

Espero que, como siempre, todos se encuentren muy bien de salud, pero muy bien espiritualmente en forma especial, ya que si esto se encuentra bien, el resto camina solo. Es un canto a la vida. Puede ser que ustedes piensen”este vive en un mundo irreal, o en otro planeta”  puede ser, pero he  vivido ése mundo de preocupaciones, vertiginoso, el ya, el ahora. Y así me fue, tengo la ELA. 

QUE ME PASÓ

Les cuento, yo venía con dificultades para orinar, les adelanto para no herir susceptibilidades, relataré los hechos tal cual si sucedieron, ”Qué de vueltas das Horacio” ja ja  ja!!!!  Bueno irè al grano, me convencieron ja  ja  ja ¡!!!  Yo hago los chistes y me río solo, encima son malos y  bizarros ja ¡!!! 

Les decía, que me costaba orinar, encima en la orina había una especie de sedimento o borra, algo no estaba bien, entonces mandamos a realizar unos análisis, los cuales dieron positivo. Hay una infección aparentemente. Y me recetaron un antibiótico el cual estoy tomando. La cuestión que hace unos cuatro días me fui a la cama sin poder orinar, y pensé que una vez en la cama haría, aclaro que siempre sentí deseos, pero no podía hacer o largar todo el líquido. Y,el bajo vientre ya tenía una pelota, una vejiga totalmente desproporcionada y con mucho dolor. Esto nunca me había pasado, me preocupé mucho y pregunté a mi enfermera qué se hace en esos casos, me responde que no hay mucho por hacer, poner o colocar una sonda vesicular, y pensé,  lo único que me faltaba. 

Procedimos a llamar a Emergencias, se ocupó de menester mi esposa Norma, bah!! Siempre se ocupa, y de explicar técnicamente lo que me pasaba Celeste la enfermera, al cabo de media hora llegaron, rápido, claro eran la 1 de la madrugada , hicieron un par de preguntas y procedieron. Me  colocaron la vaina primero y dentro la sonda y que a la postre sacaría todo el ori n, conectado a una bolsa. Y al cabo de unos minutos comencé a  evacuar rápidamente, increíble. Me quedé gratamente sorprendido. 
Y  claro,  me destaparon toda la cañería , por decirlo de alguna manera, me limpié totalmente, salió todo el sedimento, me agarré flor de infección. Mi médico de cabecera, acusa en forma tajante al papagayo, y debo reconocer que tiene razón. Para contrarrestar este elemento  , recomendó que utilice las 24 horas Urosec, que en realidad lo usaba solo cuando me levantaba por unas horas, porque el papagayo estando sentado es muy incómodo. Es un gran invento realmente. Lo importante es que me siento mucho mejor, y el orín sale limpio y claro y además tomo un antibiótico. 

UROSEC

Esto es información, ya que ignoro si es muy conocido, por lo tanto lo explicarè. Porque puede ser muy útil para los que se encuentren inmovilizados como yo o tengan la misma patología , la ELA. 
Es una especie de profiláctico, siliconado pero que en la punta tiene un pico en el cual se conecta una pequeña manguerita de PVC que lleva la orina a una bolsa colectora, en la cual mide cuanto se orina.  Yo recomiendo usar este elemento y cambiarlo dos veces en 24 horas o a lo sumo una vez al día. Como dije lo usaba desde hace tiempo, por unas 8 hs a lo sumo, cuando me encontraba levantado. Como ahora. 

MITOS Y REALIDADES DE LA ELA 

Es otro tema, para no aburrirlos mis estimados. Quería compartir con ustedes la siguiente reflexión, ESTA ES MI REALIDAD CON LA ELA: 
-100 por ciento inmovilizado. Todo dependo del otro. 
-Traqueostomia. 
-Botón Gástrico. 
-Abundantes secreciones. 
-No respiro por las  mías ni puedo deglutir o tragar. Obviamente. 
- Esto es ELA,  mi  realidad. 

En cuánto a los MITOS son aquellos que la ciencia no quiere ver o simplemente lo desconoce. Por ejemplo, las personas jóvenes que contraen la enfermedad, tienen una sobrevida importante y que las estadísticas no mencionan. Y se puede comprobar fácilmente. 
Otro mito importante son los ojos. Que la enfermedad no los afecta, MENTIRA, los párpados dejan de funcionar y esto trae consecuencias insalvables como lesionar la cornea. Pero eso no es todo, también afecta la visual todo lo que es la frente, ya que los músculos faciales no funcionan, y todo lo que es la frente y cejas se cae de alguna manera se viene abajo y tapa parcialmente los ojos. Otro mito es en relación al oído, dicen que la ELA no los daña, puede ser en forma directa, pues en este caso los afecta en forma indirecta, dadas las abundantes secreciones en mi boca, ya que tanto el oído y los ojos se encuentran vinculados  entre sí. Y esto va deteriorando mi audición. Disminuyo sensiblemente. Probé bajo prescripción médica, un lavaje, previas gotas para ablandar la cera encastrada,  pero fue muy doloroso. Y desistí de volver a hacerlo. No soporto los dolores. 

DESPEDIDA

Bueno, no los quiero cansar ni mucho menos aburrirlos, a ver si no me leen más ja ja ja ¡!!!  Lo único que me faltaría que les aburra, y es lo que menos deseo : Sin ustedes comunicándonos, mi vida perdería un aliado de sumo valor. Hasta pronto hermanos y amigos y amigas, que nuestro Dios misericordioso los bendiga ricamente.