EL COMIENZO, EL DIAGNÓSTICO, AGUAS TURBULENTAS

Quería compartir con ustedes el relato del comienzo, a partir del diagnóstico. Cómo me sentí... Navegaba en aguas turbulentas y el puente me quedaba tan tan tan alto... Mi más respetuoso y admirado saludo a todos los que padecen ELA, como también a sus familias. Por la lucha, por el querer seguir... LOS QUIERO Y GRACIAS POR TANTO. Vale la pena seguir. 

EL COMIENZO

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 Muy lejos quedó aquel mes de diciembre del 2008 donde mi neurólogo el Dr Barroso de la clínica Fleni, después de largos 10 meses de diversos análisis y estudios, me diagnosticó ELA… Recuerdo aquel día como si fuera hoy, “ Horacio usted sufre de la enfermedad de la muerte de la motoneurona”.

 Pasaron unos segundos de mucho silencio, aunque en realidad desconocía absolutamente de que se trataba esta afección.Nunca había oído ni hablar de ella. Por lo tanto en ese momento, si bien estaba preocupado, muchos problemas no me hacía. Sin embargo empecé a sospechar que algo no estaba bien, pues el Doctor automáticamente me recetó una medicación muy cara y que debía empezar a tomarla lo antes posible. Tampoco me dio muchas explicaciones por lo tanto desconocía la magnitud de la enfermedad y de cuan grave era. Más adelante me enteraría que la ELA es bien conocida como una de las enfermedades raras. Es decir pocas personas la tienen, o contraen. Apenas dos o tres personas cada 100.000.Me retiro del consultorio y lo primero que hago es llamar a mi esposa y quedamos en encontrarnos en Tiara, confitería de Banfield y conversar.

 Siempre nos gusto la mística de ir a tomar un café. Por lo tanto lo hacíamos con frecuencia. Y nos gustaba este lugar en particular. Era luminoso y con mucho movimiento de gente. Además de ir tanto nos hicimos amigos de los mozos y ni que hablar de encontrarnos con conocidos y amigos que también frecuentaban esta tradicional esquina de nuestro pueblo chico. Por supuesto, Norma mi esposa, jamás de los jamases rechazó oferta alguna, que yo recuerde, cuando se trataba de salir para distraernos. Bah, disfrutar de la vida y compartir pequeños grandes momentos . Por suerte siempre fue una práctica habitual en nosotros.

Pequeñas actividades de esparcimiento y recreo que ayudaron a iluminar de una manera sencilla, nuestras vidas.Ese día en Tiara como tantos, fue distinto. Cada sorbo de café denostaba preocupación e inquietud ante lo desconocido: que es la ELA. Si presumíamos que era una enfermedad complicada. Aún sin saber con certeza de que se trataba, mi esposa sólo atina a decir “ cómo sea, la enfrentaremos juntos y no vamos a bajar los brazos”. No terminamos el café, quedó por la mitad y nos retiramos a casa. Casi en silencio. Sin embargo rondaban muchas preguntas en mi cabeza, demasiados interrogantes … Así no podía seguir, tenía que saber de qué se trataba esta enfermedad.Me conecte a internet y escribí ELA en el buscador… . Sorpresa! Miles de sitios que hablaban de esta dolencia más conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica, de allí sus iniciales.

AGUAS TURBULENTAS 

Mis ojos y mi mente no podían creer lo que estaban leyendo, y era para mí imposible de aceptar que esto me pasara. Habían dos aspectos que martillaban mi estado de ánimo: “ enfermedad mortal que no tiene cura” y “ su pronóstico de vida como máximo, de 3 a 5 años”. No quise seguir leyendo. Me fue imposible asociar la vida que llevaba: ordenada, agradable, con un buen pasar en todos los sentidos, con la enfermedad y la muerte a partir de ahora y en adelante. En ese momento sólo atine a levantarme como un sonámbulo sin entender lo que estaba pasando. 

De pronto no ví más a nadie alrededor mío. No estaban mi esposa ni mis hijos. Desaparecieron de mi mente, sólo estaba yo en una noche muy oscura e interminable flotando en la nada a través de un largo túnel. Salgo a la calle, como casi todas las noches para ir a correr o caminar… Mi corazón estaba angustiado, desolado y sin consuelo. Estaba solo en el mundo, acaso ¿había algo peor que saber tener una enfermedad mortal?, ¿y que su pronóstico de muerte puede ser en un año, dos, o tres?, ¿cómo esto me puede pasar justo a mí?, ¿qué hice para llegar a esto?, ¿por qué me agarré ELA?