TE CUENTO COMO ESTOY REALMENTE por mí, Horacio Fritzler

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(Primera parte)

Por dónde empezar. Transcurrieron casi 8 años desde que aparecieron las primeras señales de la ELA. Mi dedo índice de la mano derecha empezaba a rebelarse, estaba perdiendo fuerza. Ya se presentaban dificultades para tomar un lápiz, arrancar el auto, escribir, etc. 

Pero me quiero detener en un aspecto. En el mundo ELA está instalado que el tiempo en que llevamos esta enfermedad, se toma a partir del diagnóstico. Nunca entendí eso. Para mí definitivamente se debe tomar en cuenta a partir de los primeros síntomas o señales. En mi caso después de muchos estudios, y al cabo de 10 meses recién me diagnosticaron. Yo esa fecha no la tomo en cuenta. Porque no es real.

ALGUNOS PENSAMIENTOS SUELTOS: Vayamos a lo que me convoca. No son muchos los que me preguntan de cómo estoy. Es una pregunta de circunstancia muy usada, forma parte del saludo, su respuesta es muy elemental y suele estar lejos de la verdad, ya que con un ”Bien” poco decimos. Es una devolución circunstancial para salir del paso. O me pueden preguntar ¿estás  bien Horacio? Yo respondo ”Sí” y se para ahí, porque nadie pregunta ”por qué Sí Horacio” o ”por qué estás bien Horacio”. En cambio si respondo ”No” seguro habrá una contra pregunta y una posterior explicación. Y está muy bien que así sea. Sin embargo el ”Si” me obliga a pensar, ¿por qué no nos interesa saber del bienestar del otro?, ¿no es bueno compartir con el prójimo (viene de próximo o cercano) su buen momento?

Bueno queridos amigos, familia, hermanos en Cristo, amigos eláticos,  no los quiero cansar con esta perorata. Lo único que me faltaría que me abandonen el barco en la mitad del río y no sigan leyendo  ja ja ja!!... Lo cierto es que me siento muy bien dentro del contexto de mi vida con ELA. Es más que probable que el ”mundo de afuera” me vea mal… y no estaría muy errado.  Pero mi mundo es otro, por lo menos distinto. Lo que contaré es a título informativo, cada amigo elático es único e irrepetible, por lo cual  todo lo que explicaré lo deben filtrar muy bien, rescatar lo que crean podría servirles, y descartar lo que no les va. O simplemente leer esto.

ASPECTOS GENERALES: Me encuentro totalmente inmovilizado, ningún músculo me responde, nada puedo mover. Estos últimos tiempos, mi cara ha sido atacada severamente, se ha vuelto inexpresiva, ya no puedo sonreír, solo puedo mover un poco la mandíbula y la frente, y obviamente los ojos. Aunque estoy notando que mis párpados están flaqueando, es la ELA Bulbar en estos momentos. Mi dependencia de terceros es total, mis asistentes son mis brazos, mis piernas, etc Ellas me higienizan, me dan de comer, ayudan en las necesidades tan básicas como cortarme las uñas, el cabello, afeitarme, vestirme, etc. 

Quiero destacar especialmente que no padezco dolor alguno, pero nada, siquiera de muelas o de oídos. Tampoco me enfermo de patologías  comunes como la gripe, anginas, resfriados, dolor de cabeza, etc. Claro que con la ELA tengo más que suficiente je, je, je… Sí debo reconocer que esta ausencia de dolores definitivamente fortalecen mis deseos por vivir.

 MI ESTADO EMOCIONAL: No obstante y ante tantos inconvenientes, mi amor por la vida sigue intacto, (al respecto hice un video y lo he subido a You Tube) Igual que antes y siempre. Sigo aferrado a mi familia, a mis amigos, a la música clásica, a  River, al sol, al cantar de los pájaros, a la lectura, a las redes sociales, etc. Pero fundamentalmente le entrego todos mis fueros a Dios, pues hice un pacto con El, no temer a la muerte y a cambio me lleve en sus brazos y me proteja en amor fraternal. 

Soy muy consciente que mi estado está al límite. Y en mi situación, lamentablemente, muchos hermanos eláticos optaron por bajar los brazos y rendirse. Han enlutado mi espíritu. Y respeto profundamente sus decisiones, sencillamente porque los entiendo mejor que nadie.

Mi estado de ánimo es bueno, no me doy el gusto de andar llorando por los rincones y despotricando contra la ELA y la vida. Ya que aún tengo mucho por hacer y esto sería una pérdida de tiempo. Estoy feliz porque mi amada esposa y mis tres soles, mis hijos,  están bien y siguen adelante con sus vidas y sus proyectos. Aclaro el concepto, hemos logrado con mi familia que esta no se esclavice ante mi situación tan demandante. Ellos me ven bien y yo a ellos lo mismo. Nos retroalimentamos y vivimos el presente al máximo. Hay una frase muy conocida que dice ”El pasado ha huido, el futuro es incierto, pero el presente es tuyo!

A continuación compartiré algunos secretos de mi vida cotidiana. Pero no se lo digan a nadie, que quede entre nosotros ja ja ja!!

LEVANTAPERSONAS: También se le dice grúa o guinche.  Lo utilizo para sentarme en la silla o levantarme y acostarme. Siempre se coloca bajo mi cuerpo un arnés que luego se engancha a la grúa. Sin lugar a dudas de mucha utilidad, de no tenerlo me obligaría a estar siempre en la cama. Un cuerpo físicamente inerte como el mío es muy difícil de manejar. Siempre digo que es más fácil de cargar una bolsa de papas que un cuerpo como el mío, fofo.
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GASTROSTOMIA: En este mes se cumple un año de la operación. Y en pocos días me volveré a internar para renovar el botón gástrico. El mismo se cambia cada 12 meses. Este elemento es una gran cosa. Sin dudas a modificado mi estándar alimenticio, ya que he elevado mi peso corporal en forma notoria. Obviamente es un elemento que se le agrega a tu cuerpo, por lo tanto hay un período de adaptación. Asimismo aún se puede comer por boca, la gastrostomía no impide hacerlo. En mi caso, todo lo sólido y bien procesado va por el botón y los líquidos y semilíquidos por boca.

MI ALIMENTACION: Todos los días mi cuerpo debe recibir 1500 calorías, no más de eso, ya que, obviamente, no tengo ningún desgaste físico. La comida debe contener proteínas diversas como pollo, pescado, carnes rojas, etc asimismo verduras como espinaca, acelga, zapallo, remolacha, etc. He eliminado la sal y el azúcar. Asimismo le agregamos a la sopa dos cucharadas soperas de aceite de oliva, todos los días. Insisto, todo bien procesado para que pueda ser pasado sin dificultades por el botón. Por último potentes licuados de frutas naturales con miel. Pueden ser de kiwis, ciruelas, naranjas, duraznos, paltas, peras, etc. Mi señora también le agrega los frutos secos como la nuez, avellana, maní y otras. Estos últimos son muy importantes en mi dieta, aportan muchas nutrientes. Por último, no tengo horarios para las comidas, pero sí en varias veces a lo largo de las 24 hs. Me olvidaba, todos los días ingiero un suplemento que me aporta calorías y minerales.
En cuanto a los líquidos, tomo jugos varios, mate cocido  con leche descremada con fibras

y ennsure .Todos los líquidos van por boca y son suministrados con jeringas, es decir, mi asistente con mucha paciencia debe apuntar a mi garganta para que yo pueda deglutir bien, pues mi lengua ya no responde a mis demandas. Está totalmente atrofiada.

CONTINUARA…