ADIOS ADAL QUERIDO AMIGO

ADIOS ADAL QUERIDO 
Estoy muy triste y quebrado, ha partido un compañero de trabajo, un amigo… un hermano. Me siento muy abatido, es mucho, son 35 años que ahora me parecen una quimera. No obstante es toda una vida, en la que hemos compartido muchas alegrías pero también muchos sinsabores y tristeza, momentos de felicidad y momentos de amarguras. Fueron 35 años. 

No pudo resistirse más a los tentáculos mortales del cáncer que sentenciaron su partida a un mundo mejor sin lugar a dudas. Fueron también algo más de dos años que la estaba peleando. Es que amaba la vida y se aferraba a ella con todas sus fuerzas. 

Pasaron nueve años cuando le confesé que tenía ELA, por supuesto la desconocía, a lo cual le expliqué en qué consistía, era a última hora y en las oficinas de la empresa, estábamos prestos a retirarnos. Una vez explicado, mi querido Adal, totalmente consternado se levanta del escritorio, me abraza… y lloramos. Yo estaba feliz en realidad pues me saqué un gran peso de encima. Y pude confiar mi problema a quién más quería. 

Parece que hubiera sido ayer, es que mi gran tristeza hurga en el baúl de los recuerdos, los recuerdos aquellos que tienen que ver con la riqueza de la vida. Cómo olvidar los veranos que compartíamos junto a nuestras familias las bien merecidas vacaciones en Villa Gesell . Cómo te gustaba el mar, querido amigo. Siempre eras el primero en entrar, aún cuando el agua estaba hecha un cubito por lo fría, nada te frenaba. 

Querido hermano, dejas un espacio, un vacío que nada ni nadie podrá llenar. Quién puede remplazar tu lealtad, honestidad y compromiso en nuestra empresa? Has sido un verdadero ejemplo para mí y creo para todos. 
A cada palabra, dejo caer una lágrima, estoy muy sensible, tu partida enlutó mi alma y el de mi familia, porque también ellos te querían mucho. 

Acá quedan tu hermosa hija Flor, fiel retrato tuyo y Fabi tu esposa que la peleó duramente hasta más no poder y hasta el último momento estuvo a lado tuyo. 
Dios te llevó consigo a su reino celestial, allí te encontrarás con tus padres a quienes tanto amabas. Que el Señor de los cielos te tenga en su gloria. Mientras tanto nosotros acá en este mundo, tardaremos en comprender que la vida continúa  . 
Que descanses en paz mi querido amigo. 

La muerte no nos roba los seres amados. Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente.  François Mauriac 

DEMASIADAS DUDAS EN LAS INVESTIGACIONES

TIEMPO DE LECTURA 8’

INTRODUCCION

APRECIADOS AMIGOS, AMIGAS Y FAMILIARES:  es mi más sincero deseo que todos se encuentren muy bien de salud, pero fundamentalmente eso que anida en nuestro interior, nuestro espíritu, nuestra alma. En la convicción que, si esto se encuentra bien, tenemos grandes chances de que nuestro cuerpo esté sano . Estamos hablando de tener valores positivos en nuestra mente. Porque, cuanto tiene que ver nuestra mente para tener bienestar!! Esto, si ustedes me lo permiten, lo repetiré una y mil veces.

EXTRACTO DE CANNABIS

A continuación compartiré un interesante reportaje a un médico italiano, especialista en la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El profesional tenía como objetivo presentar un nuevo paliativo contra la ELA: un nuevo fármaco en base a un extracto del Cannabis. Es una buena noticia sin duda alguna. Y se confirman de alguna manera mis sospechas sobre el Cannabis y sus efectos positivos para la ELA. Todo de acuerdo a las informaciones publicadas.
Si ustedes observan bien el reportaje, notarán que al periodista lo que menos le importó es el nuevo fármaco y por el contrario repregunta, ”¿Sólo paliar?¿Y cuándo habrá una cura de la ELA?”  Tuvo preguntas muy incisivas el periodista, como debe ser.

MIS CONCLUSIONES

Mientras tanto me sigo haciendo muchas preguntas también, ¿cómo se puede saber el costo de una investigación?  Para esta y otras patologías. Si bien éste científico reconoce que estos últimos años han habido muchos avances en las investigaciones en cuanto a las posibles causas de la ELA. No obstante dice que para trabajar 6 meses, deben recaudar fondos entre 3 a 5 años. Para nada me convence  esta respuesta, y me parece que deben los laboratorios dar una respuesta más concreta, como presentar un plan de trabajo y su presupuesto. De cuánto necesitan en dólares para realizar una investigación seria. Pues acá y en todo el mundo sólo se habla de organizar eventos para recaudar fondos. Todo se toca de oído y muy poco de cifras, o casi nada y sobre el destino dado de ese dinero . Dónde quedaron los millones de dólares recaudados con el baldazo de agua fría??  Hubo un par de respuestas muy poco convincentes, demasiado tibias.

Para finalizar, disculpas a quienes pude haber ofendido con mis cuestionamientos. Son preocupaciones de alguien que padece ELA, y como yo hay por miles. Quisiéramos resultados más concretos. En qué punto estamos parados.

“El trabajo del pensamiento se parece a la perforación de un pozo: el agua es turbia al principio, mas luego se clarifica.”

Proverbio chino

JOAN SOLÉS ROMA 02/12/2015 - 11:44 CET

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Christian Lunetta: "La buena atención médica triplica la supervivencia"

Entrevista al Dr. Christian Lunetta, especialista italiano en ELA

El pasado mes de noviembre, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se manifestaron en Madrid ante la falta de una adecuada asistencia y de centros especializados en España. Son 3.000 los afectados en España y cada año se diagnostica otro millar.



El doctor Christian Lunetta, director de neurología del Instituto Nemo, que cuenta con cuatro centros especializados en esclerosis lateral amiotrófica en Italia, asegura que la buena atención médica triplica la supervivencia de los enfermos. Así lo declara tras la presentación de un nuevo medicamento paliativo en un Simposium clínico sobre ELA en Nápoles.

Pregunta: ¿Por qué la medicina no consigue curar esta dramática enfermedad que deja inmovilizados, como congelados, a quienes la sufren?

Respuesta: "El problema de estos últimos años" –nos explica- "es que estudios que parecían prometedores al final no han arrojan los resultados esperados. Conocemos mejor las causas. Hacemos frente a los aspectos genéticos y a sus consecuencias en el sistema nervioso. Con una atención precoz, la suerte de los pacientes está cambiando. Obviamente, seguimos buscando un terapia que frene el progreso de la enfermedad".

P: ¿No hay avances en la investigación?

R: "Como ha destacado en este congreso el Dr. Mora (otro de los mejores especialistas europeos) los mecanismos genéticos que están en la base de esclerosis lateral amiotrófica se han descubierto hace poco. Para que se traduzcan en un acto médico en el paciente se necesita un tiempo técnico bastante largo porque hay que hallar la molécula apropiada, confirmar que no sea tóxica, que sea tolerada y, a fin de cuentas, que pueda aplicarse a un número de pacientes significativo".

"Desde el momento en que tenemos una buena idea hasta que ésta llega al paciente nos falta una financiación tan elevada que dedicamos mucho más tiempo a buscar el dinero que en investigar. En estudios de 6 meses de duración, los especialistas tardamos 3, 4 o 5 años en encontrar los fondos. El estudio Stemals, por ejemplo, citado en esta convención se inició hace 4 años y solo ahora se ha conseguido la ayuda económica para empezar a trabajar".

P: Si los médicos no consiguen curar a los enfermos de ELA ¿cómo frenan al menos el progreso de la enfermedad?

R: "Las medidas respiratorias, nutricionales y la asistencia a la inmovilidad precoces demuestran que la supervivencia se triplica en los pacientes bien atendidos respecto a los demás. Precisamente, en este Simposium se ha presentado un fármaco a base de extractos de cannabis que, finalmente, demuestra ser eficaz en paliar los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica. Es un paso más.

P: ¿Solo paliar? ¿Cuándo será posible curarles, Dr. Lunetta?

R: "En mi opinión, si los estudios actuales de modificación genética avanzan, pronto empezaremos a curar enfermos. Es difícil decir cuándo. Indudablemente deberán pasar al menos 5 años".

© Brahms - Ein Deutsches Requiem 1869 - DRSO - Herbert Blomstedt

Le implantarán chip para acelerar proceso de recuperación | El Universal

Le implantarán chip para acelerar proceso de recuperación | El Universal

MI PRESENTE, EL AHORA

MI PRESENTE, EL AHORA

Tiempo de lectura 9’

Los niños no tienen pasado ni futuro, por eso gozan del presente, cosa que rara vez nos ocurre a nosotros.

Jean de la Bruyere (1645-1696) Escritor francés.

Mi estimado amigo, amiga y familiar.

Al poner familiar quiero decir a cada uno de sus integrantes de mi numerosa familia, llámese hermanos, hermana,  cuñado y cuñadas, sobrinos, suegra, especialmente mis padres, etc. A todos los tengo muy presente y los quiero mucho. Es mi deseo que se encuentren muy bien de salud tanto física como espiritualmente, y puedan disfrutar los lindos momentos de la vida. Ya que esto es toda una bendición, y valoren los momentos felices, éstos no abundan. Y con la convicción, de que si se presentan obstáculos, los podrán sortear con facilidad… ¿de qué manera? Simplemente con la fuerza del espíritu, toda la potencialidad que surge del corazón, ustedes me  pedirán más precisión, les digo:  el amor, saber perdonar y muchos otros valores positivos, que a veces los tenemos oxidados del poco uso que le damos. Porque la práctica del uso de estos valores, es una decisión personal, es decir, preguntarse, ¿qué quiero hacer de mi vida?, la respuesta es muy fácil, ser feliz. Y ahí se abren dos caminos, uno ancho y otro angosto, el ancho se muestra brillante, seductor, ostentoso, te muestra un mundo rendido a tus pies, una especie de Las Vegas-USA  ¿Quién puede resistirse a semejante invitación? 

JUNTO A MI HIJO EMILIANO 8 AÑOS ATRÁS 

Muy pocos, y esos pocos optan por el camino angosto que no seduce, todo es muy sencillo y sobrio, no sobra nada, no es ostentoso. Y por el contrario se respira una profunda paz que engalana nuestro espíritu, todo es armonioso, veo grupo de jóvenes meditando, otros cantando, personas dando de comer a niños hambrientos, todo es servicio y amor. Y no ofrece más allá que no tenga que ver con el interior de cada uno de sus visitantes.

Por supuesto esto último es una metáfora, no quiero pecar de místico y estar fuera de la realidad. Todo lo contrario, es sólo un ejemplo, y no hay que tomarlo al pie de la letra. Solamente decir que la vorágine de la vida nos hace perder de vista lo verdaderamente importante, ya que siempre estamos detrás de lo urgente.

TE HABLO UN POCO DE MI?

Siempre compartí contigo, mi sinceridad sobre mi estado de salud, sea esta alentadora o no. Y siempre con la verdad, mi experiencia ELAstica, pues mi objetivo principal es brindar información, sea para mis amigos y amigas con ELA, o para tantas personas que quieren saber de mí, o aún la ciencia si es que les importo.

Hace un momento le comentaba a mi amiga Mariel, ella padece con ELA hace 25 años, una heroína, que en mi la ELA y en estos tiempos, está arrasando con mi cara. Afectó mi mandíbula, ya no puedo cerrar mi boca voluntariamente y debo usar un sujetador, en realidad es una vincha. Los músculos de mejillas y pómulos literalmente desaparecieron, y últimamente siento muy afectados los párpados de mis ojos lo mismo que mi frente. Estoy haciendo ejercicios para ralentizar el degeneramiento de los mismos, ya que son mi principal fuente de comunicación, por ejemplo para  escribir con el sistema Irisbond necesito el parpadeo o guiño. Otra cuestión que empeoró son mis secreciones por boca , esto es realmente lo que más me molesta . Tengo algunos paliativos recomendados, pero quiero investigarlos un poco-. Mi boca está inservible, quiero decir que mis labios se han contraído por la falta de músculos, mi lengua ya no ejerce ninguna función, está, solo eso. La deglución está en un 50 %, no obstante sigo adelante en tratar de seguir bebiendo por boca, ¿cómo? Con una jeringa donde mi enfermera debe apuntar bien hacia  mi garganta, entonces ahí si podré deglutir. Es una tarea arduo complicada para mis chicas y para mi es desgastante.  Por supuesto, lo que no puedo tomar va por el botón. Sin embargo seguiré insistiendo, necesito sentir los sabores para calmar mis ansias por comer.

LO BUENO

Tu me dirás querido amigo, ¡basta de tirar tantas pálidas Horacio!, te pido disculpas, ya que te entiendo muy bien. A mi me pasó lo mismo al principio de la ELA, no quería saber nada de sus consecuencias, las quería ignorar, y que nada empañe mi presente.
Sin embargo no todo son pálidas querido amigo, ya que mi estado de salud desde el punto de vista orgánico, es muy bueno. No me enfermo, jamás una línea de fiebre, un resfriado o una gripe. Mis signos vitales son óptimos, la saturación, el oxígeno en sangre, está perfecto, y estoy siempre entre 96 y 99. Asimismo me va con la presión arterial, totalmente controlado. Así también la frecuencia cardíaca, tengo un corazón a prueba de todo. Debo rescatar mis pulmones, tan necesarios para sobrellevar la ELA, se encuentran en forma excelente. Es el resultado de no haber fumado nunca y haber llevado una vida saludable en general.
Es decir que toda mi vida he sido prolijo, y no me caben dudas que la ELA me agarró bien parado, muy sano. Y creo que por eso sigo vivito y coleando y estoy escribiendo esto para ti. Y por último no tengo dolores de ningún tipo, pero nada de nada. Esto es vital para seguir adelante.

MI FAMILIA

Hermosa por cierto, como todos me lo observan. Una esposa a prueba de todo, me sigue amando y lleva todo adelante con mucha capacidad e inteligencia. Tengo amigos elaticos cuyas esposas los han abandonado, no han sabido afrontar la realidad de un esposo con ELA y huyeron.
Mis hijos, son mi debilidad y escribo de ellos se me llenan los ojos de lágrimas. Siempre me hicieron muy feliz y hoy más que nunca. Jamás tuve que penar por ellos, mis dos hijas,  ambas profesionales del diseño, absolutamente creativas, y trabajan en lo que les gusta . Y mi benjamín, el menor, otro gran creativo, enfiló por el lado del cine. Este es su primer año en la universidad. 

Como padre y esposo con ELA, siempre he insistido que mi realidad en nada  debe empañar sus vidas y sus presentes  y continúen desarrollándose y creciendo como personas y siguiendo adelante con sus proyectos. Lo mismo para mi esposa, que siga disfrutando de la libertad, es decir que no quiero ser su atadura. Si quiere tomarse unos días para descansar y pasear que lo haga, o seguir simplemente con sus actividades.
Mi compromiso íntimo conmigo mismo, es pelearla hasta que Dios, mi padre celestial, me diga “basta hasta aquí llegaste Horacio” y yo respetuoso de su voluntad guardaré mis armas.

También vale aclarar que mi estado de ánimo sigue siendo positivo y tengo muy arraigadas mis raíces en este mundo, Es difícil de entender pero me siento muy bendecido. Aún tengo proyectos para llevar a cabo. Dios me conceda vida, después de todo me estoy portando bien ja aja ja!!!!

Bueno querido amigo, es hora de cortar esto y gracias por prestarme tu tiempo y leer lo que escribo. Que el Señor de los cielos te bendiga mucho. Te regalo la siguiente frase:

“En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente.” Khalil Gibran 

Mozart: Piano concerto no. 27 in B flat major, KV 595 | Trevor Pinnock

Mozart Messa Great Mass C minor K427 J E Gardiner

COMPENDIO DE INFORMACION sobre la ELA-de Manuel V. Ortiz

https://sites.google.com/site/vicortega2/home 

MI ALMA TIENE SED DE DIOS

Mi alma tiene sed de Dios

Salmo 42:1-5

1Como el ciervo brama por las corrientes de las aguas, Así clama por ti, oh Dios, el alma mía.
2Mi alma tiene sed de Dios, del Dios vivo; ¿Cuándo vendré, y me presentaré delante de Dios?
3Fueron mis lágrimas mi pan de día y de noche, Mientras me dicen todos los días: ¿Dónde está tu Dios?
4Me acuerdo de estas cosas, y derramo mi alma dentro de mí; De cómo yo fui con la multitud, y la conduje hasta la casa de Dios, Entre voces de alegría y de alabanza del pueblo en fiesta.
5¿Por qué te abates, oh alma mía, Y te turbas dentro de mí? Espera en Dios; porque aún he de alabarle, Salvación mía y Dios mío.

SUICIDIO ASISTIDO POR CAUSA DE LA ELA

SUICIDIO ASISTIDO POR CAUSA DE LA ELA
Tiempo de lectura 4'

ALGUNAS REFLEXIONES

Es un golpe muy fuerte a la vida. Hace un tiempo fui muy crítico sobre la legislación de la muerte asistida, otros le dicen muerte digna. Como cristiano no me permitía siquiera pensar sobre el tema, ya que como tal, tengo muy arraigado en mi pensamiento de que Dios es el dador de vida y que sólo El nos la puede quitar en tiempo y forma según sea su voluntad.

Obviamente esto no es muy racional, es una creencia en base a mi fe bíblica y confesional.
Explicado esto, también debo decir que con la ELA te vuelves mucho más racional. Por lógica simple y absoluta, la mente, es el único soldado que se mantiene en pie hasta el último momento de nuestras vidas. Y en consecuencia está muy bien entrenado. 

 Pues con el tiempo van cayendo varios de nuestros soldados que nos acompañaron y defendieron a lo largo de nuestra existencia, hoy que no los tenemos,  cuánto los extrañamos! ! Mi sincero homenaje a los caídos, ellos son: mis piernas y pies, mis brazos y manos, mi respiración, mi rostro, el olfato, mi movilidad, el habla y la voz.

En conclusión, el ejercicio del pensamiento en forma permanente, hace que razone todo mucho más,  dispongo de todo el tiempo.

Por lo tanto entiendo muy bien a los amigos eláticos que se someten al suicidio asistido o eutanasia. Deciden terminar con su vida o con l+o poco que les queda, una muerte indolora rodeados con familiares, o tal vez con música de fondo, como la primera parte de la Pasión según San Mateo de Johann S. Bach.Puedo oponerme a esto? Decididamente no. Respeto profundamente la decisión que tomaron y seguramente tomarán muchos enfermos de ELA.  No está en mi mente quitarme la vida ni mucho menos.  No obstante ello tengo muchos interrogantes con respecto a mi fe y mi creencia cristiana referente al suicidio asistido. Pero esto lo desarrollaré en otra oportunidad. 

A continuación comparto con ustedes la historia de un enfermo de ELA, Simon Binner. Se supone que a esta hora ya debe haber fallecido. Q. E. P. D. Mis respetos a su familia.

domingo, 18 de octubre de 2015

Suicidio asistido, Simon Binner anuncia en LinkedIn: "Morí en Suiza el lunes próximo"

LONDRES, 18 de octubre.- El director de una compañía británica anunció su muerte en LinkedIn a través del suicidio asistido: "Morí en Suiza el lunes próximo" (19 de octubre). Su nombre es Simon Binner, tiene 57 años y es el jefe de operaciones de Caremark, organización de salud y asistencia social que opera en Sutton.

El diagnóstico de ALS

En enero, a Simon le diagnosticaron una esclerosis lateral amiotrófica (ALS) agresiva. La ALS es una de las enfermedades de la motoneurona (MND), un grupo de padecimientos raros que dañan progresivamente el sistema nervioso. Los afectados dejan de caminar, hablar, tragar y, finalmente, no pueden moverse. No hay cura.

En su perfil del conocido sitio de redes profesionales, Simon anunció que el lunes 19 morirá y su funeral se celebrará el 13 de noviembre. Precisa: "Ya yendo a mi casa después del diagnóstico, decidí lo que haría cuando mi tiempo expirase. Mi enfermedad se acelera muy rápido: inicialmente me habían dicho que iba a vivir hasta 2017-2018, pero ya se sabe: la medicina es una ciencia inexacta", escribió el hombre de 57 años de edad, siempre en LinkedIn. "No recomiendo a nadie que tenga MND! continúa. Es mejor tener un derrame cerebral o morir atropellado por un conductor ebrio". (N. de la R. Stephen Hawking tiene ALS, vive con ALS, pero no todos tienen la vocación).

La batalla por la eutanasia

En un video publicado en Facebook, Simon y su esposa, de 51 años, describen las condiciones de vida al avanzar la enfermedad: un deterioro en menos de siete meses que impide a quien se describe como "un comunicador, un gran personaje, un gran líder... un macho alfa" tan siquiera cortarse las uñas. Los dos juntos luchan porque en Gran Bretaña cambien las leyes sobre la eutanasia, ilegal en el país. "Sería bello y menos terrible morir en casa propia", dijo Simon; Debbie ha añadido: "Si le hubieran permitido hacerlo en Gran Bretaña, habría permanecido vivo más tiempo, quizás hasta Navidad."

Doble drama en la vida de una familia

Binner ha decidido proceder al suicidio asistido en una clínica de Suiza. Desde Purley, donde vive, en Surrey, viajará a la "Clínica Espíritu Eterno" en Basilea, donde lo ayudarán a morir.

Ya una vez él y su esposa Debbie (ex presentadora de Sky News) han tenido que lidiar con un largo y doloroso episodio de enfermedad que terminó con la muerte prematura de su hija de 18 años, Chloe Drury, aquejada de un cáncer óseo raro (sarcoma de Ewing), murió en 2013. A la joven no se le medicó con fármacos que pudieron haberle salvado la vida precisamente por su edad. Tras su muerte, su madre comenzó a promover campañas informativas.  (Redazione Salute online / corriere.it / Repubblica)

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MIEDO Y DESESPERACIÓN

Tiempo de lectura 5’

“El amor ahuyenta el miedo y, recíprocamente el miedo ahuyenta al amor. Y no sólo al amor el miedo expulsa; también a la inteligencia, la bondad, todo pensamiento de belleza y verdad, y sólo queda la desesperación muda; y al final, el miedo llega a expulsar del hombre la humanidad misma.”Aldous Huxley 

De pronto abro los ojos, me faltaba el aire… me percato que la oscuridad era total, nunca el silencio hizo tanto ruido. Estaba incómodo, mi cuerpo reposaba sobre una superficie dura, pero ¿dónde estoy…? Lentamente la desesperación fue ganando mi  mente, me ahogaba y mi frecuencia cardiaca entró en el desenfreno total….¿es que nadie me ve?¿nadie se acerca…? Me orino encima, y sentía que lentamente me iba, ya no respiraba, la paz invade mi ser plácidamente… Atrás quedaron la desesperación y tantas  preguntas sin responder…

LA REALIDAD

Qué pasa!! Me siento todo mojado, seguro que  mi asistente puso mal el papagayo,  y oriné fuera del recipiente! Ella dormía plácidamente, lo que me alegra, porque quiero que descanse y  si necesito algo hago sonar mi alarma. Esta es un pequeño dispositivo que se pega en mi frente y  que al  momento de mover la misma  da una señal, como un pitido. Esta señal la escucha mi asistente y que estoy necesitando algo. E inmediatamente acude a mí a ver lo que me pasa.

Bueno, este no fue el caso, ya que el dispositivo se había despegado de mi frente, y no tenía como avisarle o darle una señal que me urgía rotar la cabeza pues me dolía la oreja. Esto, tan normal cuando dormimos, de acomodar y rotarnos ante la más mínima incomodidad, en mí es todo lo contrario, debo anunciar mi  mala posición para que mi asistente me acomode. Esto es lo normal. 

Esa noche no tenía como avisarle, y siento tanta impotencia, pues no es sólo la oreja que dolía, sino los pensamientos que me vienen a la cabeza. El contexto ayuda mucho para que ello ocurra, altas horas de la madrugada, la negrura de la noche, el silencio… y mi soledad en el mundo. Y el dolor de mi oreja va en aumento, intento distraer mis malos pensamientos en pensamientos positivos, imposible, las molestias van en aumento y mi bronca hacia la persona que me cuida también. Si bien es un accidente, no deja de ser un acto de irresponsabilidad, no tomar los recaudos, no es la primera vez que ocurre, es la cuarta vez que tropieza con la misma piedra.
El tiempo pasa muy lentamente, pierdo la noción, solo ansío aparezcan los primeros vestigios de luz del nuevo día. Mi desesperación va en aumento y pienso ¿y si mis abundantes secreciones me producen un ahogo??, ¿cómo y con qué aviso? ¿Estaré para contarlo?

SUBLIME MOMENTO

Hasta que se incorpora, se acomoda el pelo, mira la hora, y yo esperanzado, ansiaba me mirara, pero no, sale de la pieza, supongo habrá ido al baño, yo masticaba más bronca! Vuelve y se dirige hacia mí…  la recibo con los ojos bien abiertos como dos huevos fritos, se asusta, no entiende nada y le muevo la frente en señal de que el dispositivo se desprendió, de pronto entendió todo. Me acomoda la cabeza , mi orejita feliz y yo más aún. Toda mi bronca quedó atrás, y me dormí todo el día… Atrás quedó esta pesadilla vivida,, una experiencia ELAstica más.

MI RECONOCIMIENTO
No obstante ello, las aprecio y las  quiero a mis cuatro enfermeras, hace tiempo que están conmigo, me conocen bien, aunque siempre las sorprendo con algo nuevo. Por mi naturaleza he sido de un carácter inquieto y con la ELA parece que no he perdido esta cualidad/defecto. 

Las chicas son muy importantes para sobrellevar esta etapa de mi vida con ELA, sin ellas ni quiero pensar qué sería de mí. Al margen de los errores, como el que narré, debo munirme de paciencia, como la tienen ellas conmigo. 

Bueno queridos amigos, solo quería compartir esta vivencia con ustedes.  Y es mi deseo que estén muy bien tanto físicamente, como espiritualmente. Sobre todo en lo espiritual que nos lleva por una avenida no muy transitada. La avenida se llama FELICIDAD.
Horacio Fritzler

HIMNO A LA ALEGRÍA, Parte 3 y última

Eternity

Accenture y Philips anuncian la creación de una aplicación piloto para mostrar cómo los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica pueden tener más control de sus vidas

Accenture y Philips anuncian la creación de una aplicación piloto para mostrar cómo los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica pueden tener más control de sus vidas

http://prnoticias.com/salud/20144663-wearable-enfermos-ela
http://prnoticias.com/salud/20144663-wearable-enfermos-ela

HOY, LA GASTROSTOMÍA, los detalles

INTRODUCCION

Otro muñeco derribado. Pasaron 16 meses desde que me operaron para ponerme la sonda gástrica. Y a los 12 meses reponer por una nueva. Obviamente ese paso no se cumplió. No por negligencia de nuestra parte, sino de nuestra obra social, que se jacta de ser la mejor del país. Asimismo es onerosa su cuota  mensual. Siempre me ha prestado un buen servicio, bastante satisfactorio. No obstante mi señora, una luchadora tenas, ha tenido que plantarse firme ante algunos reclamos. Su último gran  logro es haber obtenido una sustancial mejora de la hora trabajada de las enfermeras que me asisten. Ellas muy felices y yo y mi familia también. Asimismo , cabe resaltar y hay que decirlo, mi estado de salud con la ELA es sumamente demandante… soy un paciente caro. Esto por supuesto no  los exime de su responsabilidad.
¿Qué pasó con el atraso del cambio de la sonda gástrica? Simplemente que la prestación se oponía a realizar este procedimiento en mi domicilio, pretendían trasladarme a una clínica. Nos opusimos firmemente, principalmente mi esposa Norma. Reuniones, pesentaciones varias, etc . En verdad, este procedimiento no justificaba de ninguna manera mi traslado a una clínica!  Y así fue pasando el tiempo…

EL CAMBIO

La cuestión que decidimos hacerlo en forma privada y después pelear el reintegro. Si nos reconocen el gasto bienvenido sea!! Y si no también…

Norma consiguió, merced a una recomendación, un médico gastroenterólogo que hacía estos menesteres en domicilios. Me visitó, me vio,  y nos dio toda la tranquilidad del mundo, un fenómeno, nos cayó muy bien. Y nos recetó un botón más la sonda gástrica, algo muy superior a lo que tenía,  que era una sonda directa al estómago. La nueva consiste, como dije en un botón, y cuando me pasan el alimento y los líquidos se conecta la sonda y una vez terminado se la quita nuevamente. De manera que mi panza (en criollo) queda despejada. Con la vieja siempre la tenía colgando, (no me malinterpreten estoy hablando de la sonda ja, ja, ja!!)  parecía una prolongación de mi intestino delgado ja, ja, ja!!

Finalmente Norma la compró, es un producto importado y nos sorprendió la variedad que hay de este insumo referido a la calidad, modelo,  sistema y marca. Cuánto  pagamos? Algo más de U$S 550 cambio oficial. Carita la cosa esta.

Y hoy jueves 10 a la tarde, vino el profesional, charlamos un poco, preparó toda la  asepsia de la zona de mi barriga, desinfló el balón interno de la vieja sonda y… PLOP!! La sacó. Pasaron segundos y PLAP!, lo único que percibí son estos ruidos.  He introdujo la nueva, sin dolor, sin sangrado. Todo,  todo,  duró menos de 10 minutos. Cuánto aprendimos de esta experiencia! El médico excelente, como profesional y persona. Para ser sincero yo me preguntaba ¿cómo hará el tipo para sacar la parte gruesa de adentro a través de un agujero tan chico? Todas mis dudas quedaron despejadas. Y todos contentos. GRACIAS AMOR POR TU GRAN TRABAJO!!! Y suerte mañana en tu reunión con la auditoría de la obra social. Enseñales como se hacen las cosas.

Por último di este relato para todos, pero principalmente para tantas personas con ELA como yo y tengan las mismas dudas que yo  tuve. Es mi más humilde aporte. No es un consejo, pero sí información para sacar más conclusiones sobre este proceso. Bueno, me iré a descansar y que Dios los bendiga ricamente a todos sin excepción. Amén.

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin 

DE JESUS A MOZART

DE JESUS A MOZART

Queridos amigos y amigas, copio a continuación un correo electrónico que me enviara mi amigo Edgardo Salvucci de Río Cuarto, provincia de Córdoba, Argentina . Lo comparto, pues me pareció que contenía material muy rico para el mundo cristiano en general.  Habla de Mozart y sus misas, y de su música… Abajo está mi respuesta. Te invito amigo/amiga a leerlo, son 4 minutos. Gracias!!!

1. Hola.

Claro que quiero saber cómo estás, y me pone feliz que te acuerdes de mi, y me hayas escrito, me da animo tu fortaleza de Espíritu. Se nota que Cristo está en tu corazón, porque tienes la fortaleza del Espíritu para enfrentar y sobrellevar las pruebas que te tocan vivir. Así que seguí así.... con todo, si parar... siempre de frente hermano querido.

Te cuento que tengo los auriculares y estoy escuchando esta Misa increíble de Mozart. 
https://youtu.be/EeNeckd7-OE
Solo conocía el Kyrie.... Pero el resto me está fascinando.... Me gusta casi tanto como el Requiem, que es la misa que más me gusta de Mozart (Mi compositor preferido)....

Prestá atención.....

La liturgia es así:

Kyrie Eleyson: Señor te piedad

Gloria in excelsis Deo (Gloria a Dios en las alturas) et in terra pax hominibus (y en la tierra paz a todos los hombres).

Credo in unus Deus (el credo Nisceno), está en nuestro himnario también.

Sanctus y Benedictus (está todo junto en nuestro himnario)

Agnus Dei quitollis pecatta mundi (Cordero de Dios que quita el pecado del mundo.... ten misericordia de todos nosotros).

Recién cuando escuchaba el Kyrie.... Casi con desesperación de parte del coro,  SEÑOR.... eleyson TEN PIEDAD.... la instrumentación, el ritmo te va llevando a entrar en ese estado desvalido del ser humano.... estamos solos.... nos perdemos sin la ayuda de nuestro Señor.... Pero los acordes se van haciendo más blandos.... acordes mayores.... de a poco entendemos   que cuando decimos Kyrie Eleyson..... DIOS TIENE PIEDAD DE NOSOTROS.... y empezamos a descansar en sus promesas... Es entonces cuando entendemos que  la salvación que Dios nos trajo en la primera navidad,  nos unimos con los ángeles y arranca el Gloria in excelsis Deo, con todo..... Que toda la Gloria sea de nuestro Señor....

Bueno, me deliré un poco bastante, ja ja

Me gusta tu blog. Explicamos en profundidad todo acerca de la enfermedad. Se nota que tienes el Espíritu Santo con vos. (ya lo había dicho) para luchar y seguir adelante.

Te mando algo que seguramente te va a ayudar a estar mejor....

Los conciertos de Brandemburgo.... los que más me gustan, bah... me gusta toda la obra de Bach.

Ahí va el 4. mi preferido 

Bach: Brandenburg Concerto No. 4 in G major, BWV 1049 (Freiburger Barockorchester)

acá va la versión que más me gusta. están todos completos: 

Bach - Richter, Conciertos de Brandenburgo 1-6, BWV 1046-1051

 Sos el único amigo que tengo al que le gusta la música clásica.... je je... Pensaba que era el único, ja..... ¿Sabías que escucharla te desarrolla y estimula el funcionamiento de la mente?

Te quiero mucho viejo, y por favor saca ese banderín de River de tu blog.

Edgardo Salvucci. Ex Umbris ad Lucem.

Mi respuesta

Hola querido hermano. Cuánto me enriquece recibir un correo con tanto contenido, con tanto afecto, tanto… Y me faltan palabras para describir lo que pasa por mi mente y corazón.
Muy agradecido por traducirme del latín a nuestro idioma estas letras tan profundas, tan bíblicas y tan evangélicas, algo muy propio de Mozart, pero también de Bach, Hendel, Brahms, y otros.
No tengas ninguna duda, la música clásica es absolutamente terapéutica. Templa nuestro espíritu, por añadidura la paz y la tranquilidad. Es una pasión para mí, de toda la vida, pero ahora con mi convalecencia, tengo la oportunidad de zambullirme y saciarme de ella… Y alimente mi fe en el Señor.
Sí amigo y hermano, somos pocos los que amamos esta música. Sinceramente me gustaría que tantos amigos aprendan a degustarla cual manjar. A través del facebook intenté con algunas amigas, muy modestamente, introducirlas en este mundo musical, les envié un par de obras de Bach y Mozart, dicen que les encantó, pero… ahí quedamos.

Mientras te voy escribiendo escucho los conciertos brandenburgueses, una maravilla, un privilegio.
Bueno Edgardo, gracias por estar, y seguimos en contacto hermano.
Que Dios te siga bendiciendo que lo merecés. Abrazo grande. HORACIO FRITZLER