Este lunes 12/05/2014 me estaré internando para hacerme la gastrostomia y la traqueostomía.
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Un sutil pensamiento erróneo ...puede dar lugar a una indagación fructífera que revela verdades de gran valor”. Isaac Asimov (1920-1992) Escritor y bioquímico estadounidense.
Tiempo de lectura 7’
9-05-14 Queridos amigos. Esa es la fecha que me internaré en la Fundación Favaloro para someterme a dos cirugías: una traqueostomia (1) y una gastrostomía (2).
Tomé esa decisión y creo que en el momento adecuado. En realidad hace un año que siento me andan respirando en la nuca el neumunólogo, neurólogo, kinesiólogo, médico clínico, etc. En fin, me decían “Horacio, andá pensando en hacerte la traqueostomia (TQT) y el botón gástrico (ARM)”
Yo solamente los escuchaba, bastante desconfiado. Es que creía más en mí que a ellos…yo manejo los tiempos, pensaba.”Un sutil pensamiento erróneo…”
Hube tenido dos episodios donde me bronco aspiré. Me atraganté con la comida, no deglutí correctamente y casi me ahogo, me faltaba el aire. Todos se asustaron bastante, porque mis pulsaciones iban a 1000 y estaba saturando (oxígeno en sangre) entre 80 y 85%. Cuando lo normal debe ser entre 95 y 100%. Estaba lleno de mucosidad que obstruía el normal paso de aire y me sofocaba. Una situación impresentable que no se la deseo a nadie. Ustedes saben que la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA, para hacerla corta), entre las dificultades que presenta, y son unas cuantas, está el total y absoluto deterioro del aparato respiratorio. Los pulmones dejan de funcionar, y empieza otro gran desafío para los que padecemos esta enfermedad. Muchas veces pienso en una escala de menor a mayor, casi inconscientemente, qué más es peor, no poder caminar, no poder usar las manos, mover la cabeza, no poder saborear un buen vino, un buen asado, no poder hablar y gritar un gol de River a Boca, no poder respirar… el aire es vital, esa es la realidad. Amigo mío, no tengo ningún interés en mostrarte el lado gris de mi estado de ánimo. Sino todo lo contrario, que me siento bien y ese estado me permite justamente compartir libremente la experiencia de vivir con esta enfermedad. Cuando estás caído, simplemente no tenés ganas de hacer nada con la enfermedad o sin ella.
Con el paso del tiempo, no deja de sorprenderme la increíble anatomía de nuestro cuerpo y sus mecanismos de defensa. Y uno de esos mecanismos en nuestro aparato respiratorio son ni más ni menos que los nunca bien reconocidos, mocos. Que actúan como agentes deshidratadores de los pulmones, evitan ataques bioquímicos y bacteriológicos y también actúan como lubricantes del esófago y el colon, según Wikipedia. Los expectoramos o los tragamos, pero nunca dejarlos en los pulmones.
Dicho esto, qué pasa con los mocos cuando los pulmones no funcionan. Yo no puedo expectorar, no puedo toser ni estornudar… No tengo forma de eliminarlos naturalmente. Inexorablemente se acumulan en mi boca, mi garganta, en mis pulmones, etc. Son un alto riesgo para contraer, por ejemplo, una neumonía. Con mi patología, la ELA, es probable con un cuadro así, que pase al otro cuarto (por decirlo en forma suave). Cada comida o bebida, representan un riesgo para contraer una bronco aspiración y ahogarme. Tengan en cuenta que todo lo que consumo es procesado, semilíquido y líquido normal lo que se refiere a las bebidas.
Estoy haciendo memoria, años atrás, cada vez que visitaba a mi neurólogo, éste me preguntaba si tenía secreciones. Y yo me decía “qué me pregunta este tipo, en qué mundo vive, mi problema es que no estoy pudiendo caminar, mover las manos…los brazos! y me pregunta si tengo o no moco”. Ahora entiendo todo, mi vida pasa ni más ni menos por sostener que mi cuerpo reciba suficiente aire y los mocos no sean un obstáculo. Porque ya hace un tiempo que lo son.
La realidad mis estimados, bien saben, que recibo el aire a través de la ventilación mecánica, conocido como bipap. Reemplaza el trabajo ausente de mis pulmones, y estoy las 24 hs conectado a una máscara que me provee del tan ansiado y vital aire. Dentro de este contexto puedo decirles que se puede vivir, con muchos cuidados, pero se vive. Por supuesto, con muchos imponderables como los cortes de luz, y otras tantas razones más domésticas como errores o desatenciones. Y así ya pasaron más de dos años. Como pasa el tiempo!
Mientras tanto yo estaba en mi mundo, sorteando las dificultades día a día, transitando este mi único camino que conocía… Casi acostumbrado. Tratando más que nada de alimentarme bien y sano, para no bajar de peso. Ya que una de las complicaciones que tenemos los elaticos es la sensible merma de nuestro peso corporal. Ante las dificultades respiratorias y los problemas para deglutir correctamente, pues los músculos de cuello y garganta más la lengua, también dejan de funcionar, es casi automático que lentamente vayamos abandonando la alimentación y así además de perder toda la masa muscular, perdemos peso corporal. Afortunadamente no es mi caso, dado que a este tema le di mucha importancia y entendí que la mejor manera de sobrellevar esta lucha es alimentarme bien con alimentos que contienen muchas calorías, proteínas y carbohidratos. Siempre todo procesado. Además incorporé suplementos. Todo con mucho sacrificio. Reconozco que es un esfuerzo importante y agotador. Hasta que…
HORACIO,¿USTED QUIERE SEGUIR…?
Esta es la pregunta que me hizo mi neurólogo, el Dr Dubrovsky a través de un correo. Veníamos intercambiando algunas opiniones. Me quiso decir, “qué querés hacer, te vas a entregar y bajar los brazos???” Me quedé pensando un buen rato, y meditando la respuesta que le iba a dar. Es una pregunta sencilla pero llena de connotaciones. Porque mi actual instancia de vida amerita esta pregunta. Es este momento y no otro. Unos cuantos amigos elaticos optaron… por no seguir. No han querido saltar la grieta, los lloro, los extraño y los respeto. No quisieron seguir, se han cansado… La ELA es una carga muy pesada. Esta grieta es la decisión.
Evidentemente debía hacer y decidir un cambio:”¡Por supuesto doctor que quiero seguir!” Me responde con mucha firmeza, “en consecuencia debe someterse a una TQT y a una ARM” . Esto mejorará su calidad de vida, dice.
Hasta ese momento me venía resistiendo al entubamiento y la invasión de mi cuerpo. Y estaba muy convencido que lo que estaba haciendo era lo mejor. En consecuencia empiezo a informarme sobre la traqueostomia y la gastrostomía, leo y me escribo con gente que sabe del tema pero fundamentalmente en y con personas que padecen ELA. “Una indagación fructífera puede revelar verdades de gran valor”, decía Asimov. En realidad estas son cirugías sencillas y muy utilizadas, pero en personas con mi patología son más riesgosas. Pero definitivamente me convencí que es lo mejor para mí. Atrás quedará la máscara, las molestias en la cara, la permanente preocupación de atragantarme, de ahogarme, de no alimentarme bien, de las dificultades para afeitarme, lavarme los dientes, bla, bla bla.
Después de todo, todos tenemos orificios en nuestros cuerpos, yo me agregaré dos más ja, ja, ja ¡!!! Después les cuento lo que se siente con uno en el cuello y otro en la panza. Así que el 9 de mayo a las 7 de la mañana empieza mi peregrinar por la Fundación Favaloro. Estoy tranquilo y en paz. El Señor es mi pastor, nada me faltará. Dice la Biblia.
Un abrazo a todos, los quiero mucho y gracias por acompañarme siempre.
Horacio Fritzler
Un sutil pensamiento erróneo ...puede dar lugar a una indagación fructífera que revela verdades de gran valor”. Isaac Asimov (1920-1992) Escritor y bioquímico estadounidense.
Tiempo de lectura 7’
9-05-14 Queridos amigos. Esa es la fecha que me internaré en la Fundación Favaloro para someterme a dos cirugías: una traqueostomia (1) y una gastrostomía (2).
Tomé esa decisión y creo que en el momento adecuado. En realidad hace un año que siento me andan respirando en la nuca el neumunólogo, neurólogo, kinesiólogo, médico clínico, etc. En fin, me decían “Horacio, andá pensando en hacerte la traqueostomia (TQT) y el botón gástrico (ARM)”
Yo solamente los escuchaba, bastante desconfiado. Es que creía más en mí que a ellos…yo manejo los tiempos, pensaba.”Un sutil pensamiento erróneo…”
Hube tenido dos episodios donde me bronco aspiré. Me atraganté con la comida, no deglutí correctamente y casi me ahogo, me faltaba el aire. Todos se asustaron bastante, porque mis pulsaciones iban a 1000 y estaba saturando (oxígeno en sangre) entre 80 y 85%. Cuando lo normal debe ser entre 95 y 100%. Estaba lleno de mucosidad que obstruía el normal paso de aire y me sofocaba. Una situación impresentable que no se la deseo a nadie. Ustedes saben que la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA, para hacerla corta), entre las dificultades que presenta, y son unas cuantas, está el total y absoluto deterioro del aparato respiratorio. Los pulmones dejan de funcionar, y empieza otro gran desafío para los que padecemos esta enfermedad. Muchas veces pienso en una escala de menor a mayor, casi inconscientemente, qué más es peor, no poder caminar, no poder usar las manos, mover la cabeza, no poder saborear un buen vino, un buen asado, no poder hablar y gritar un gol de River a Boca, no poder respirar… el aire es vital, esa es la realidad. Amigo mío, no tengo ningún interés en mostrarte el lado gris de mi estado de ánimo. Sino todo lo contrario, que me siento bien y ese estado me permite justamente compartir libremente la experiencia de vivir con esta enfermedad. Cuando estás caído, simplemente no tenés ganas de hacer nada con la enfermedad o sin ella.
Con el paso del tiempo, no deja de sorprenderme la increíble anatomía de nuestro cuerpo y sus mecanismos de defensa. Y uno de esos mecanismos en nuestro aparato respiratorio son ni más ni menos que los nunca bien reconocidos, mocos. Que actúan como agentes deshidratadores de los pulmones, evitan ataques bioquímicos y bacteriológicos y también actúan como lubricantes del esófago y el colon, según Wikipedia. Los expectoramos o los tragamos, pero nunca dejarlos en los pulmones.
Dicho esto, qué pasa con los mocos cuando los pulmones no funcionan. Yo no puedo expectorar, no puedo toser ni estornudar… No tengo forma de eliminarlos naturalmente. Inexorablemente se acumulan en mi boca, mi garganta, en mis pulmones, etc. Son un alto riesgo para contraer, por ejemplo, una neumonía. Con mi patología, la ELA, es probable con un cuadro así, que pase al otro cuarto (por decirlo en forma suave). Cada comida o bebida, representan un riesgo para contraer una bronco aspiración y ahogarme. Tengan en cuenta que todo lo que consumo es procesado, semilíquido y líquido normal lo que se refiere a las bebidas.
Estoy haciendo memoria, años atrás, cada vez que visitaba a mi neurólogo, éste me preguntaba si tenía secreciones. Y yo me decía “qué me pregunta este tipo, en qué mundo vive, mi problema es que no estoy pudiendo caminar, mover las manos…los brazos! y me pregunta si tengo o no moco”. Ahora entiendo todo, mi vida pasa ni más ni menos por sostener que mi cuerpo reciba suficiente aire y los mocos no sean un obstáculo. Porque ya hace un tiempo que lo son.
La realidad mis estimados, bien saben, que recibo el aire a través de la ventilación mecánica, conocido como bipap. Reemplaza el trabajo ausente de mis pulmones, y estoy las 24 hs conectado a una máscara que me provee del tan ansiado y vital aire. Dentro de este contexto puedo decirles que se puede vivir, con muchos cuidados, pero se vive. Por supuesto, con muchos imponderables como los cortes de luz, y otras tantas razones más domésticas como errores o desatenciones. Y así ya pasaron más de dos años. Como pasa el tiempo!
Mientras tanto yo estaba en mi mundo, sorteando las dificultades día a día, transitando este mi único camino que conocía… Casi acostumbrado. Tratando más que nada de alimentarme bien y sano, para no bajar de peso. Ya que una de las complicaciones que tenemos los elaticos es la sensible merma de nuestro peso corporal. Ante las dificultades respiratorias y los problemas para deglutir correctamente, pues los músculos de cuello y garganta más la lengua, también dejan de funcionar, es casi automático que lentamente vayamos abandonando la alimentación y así además de perder toda la masa muscular, perdemos peso corporal. Afortunadamente no es mi caso, dado que a este tema le di mucha importancia y entendí que la mejor manera de sobrellevar esta lucha es alimentarme bien con alimentos que contienen muchas calorías, proteínas y carbohidratos. Siempre todo procesado. Además incorporé suplementos. Todo con mucho sacrificio. Reconozco que es un esfuerzo importante y agotador. Hasta que…
HORACIO,¿USTED QUIERE SEGUIR…?
Esta es la pregunta que me hizo mi neurólogo, el Dr Dubrovsky a través de un correo. Veníamos intercambiando algunas opiniones. Me quiso decir, “qué querés hacer, te vas a entregar y bajar los brazos???” Me quedé pensando un buen rato, y meditando la respuesta que le iba a dar. Es una pregunta sencilla pero llena de connotaciones. Porque mi actual instancia de vida amerita esta pregunta. Es este momento y no otro. Unos cuantos amigos elaticos optaron… por no seguir. No han querido saltar la grieta, los lloro, los extraño y los respeto. No quisieron seguir, se han cansado… La ELA es una carga muy pesada. Esta grieta es la decisión.
Evidentemente debía hacer y decidir un cambio:”¡Por supuesto doctor que quiero seguir!” Me responde con mucha firmeza, “en consecuencia debe someterse a una TQT y a una ARM” . Esto mejorará su calidad de vida, dice.
Hasta ese momento me venía resistiendo al entubamiento y la invasión de mi cuerpo. Y estaba muy convencido que lo que estaba haciendo era lo mejor. En consecuencia empiezo a informarme sobre la traqueostomia y la gastrostomía, leo y me escribo con gente que sabe del tema pero fundamentalmente en y con personas que padecen ELA. “Una indagación fructífera puede revelar verdades de gran valor”, decía Asimov. En realidad estas son cirugías sencillas y muy utilizadas, pero en personas con mi patología son más riesgosas. Pero definitivamente me convencí que es lo mejor para mí. Atrás quedará la máscara, las molestias en la cara, la permanente preocupación de atragantarme, de ahogarme, de no alimentarme bien, de las dificultades para afeitarme, lavarme los dientes, bla, bla bla.
Después de todo, todos tenemos orificios en nuestros cuerpos, yo me agregaré dos más ja, ja, ja ¡!!! Después les cuento lo que se siente con uno en el cuello y otro en la panza. Así que el 9 de mayo a las 7 de la mañana empieza mi peregrinar por la Fundación Favaloro. Estoy tranquilo y en paz. El Señor es mi pastor, nada me faltará. Dice la Biblia.
Un abrazo a todos, los quiero mucho y gracias por acompañarme siempre.
Horacio Fritzler
muy util horacio gracias p compartir. mi hija ambar tiene boton por sus probl d deglucion secundarios a su ECNE. Se salvo d una neumonia. besos y adelante
ResponderBorrarHoracio, muy bueno tu blog, esta bueno que todos sepan que es la ELA.
ResponderBorrarAyer estábamos con una amiga que iba a hacer el Ice Bucket Challenge entonces un compañero dijo algo, y una amiga le respondió: "Pero nosotros lo hacemos por diversión" y yo pienso que esta mal porque este "reto" comenzó para que se conozca la ELA, una amiga me nomino y yo lo voy a hacer pero voy a decir porque se hace.
Suerte y te quiero mucho.