COMO VA A SER TU DÍA HOY?

COMO VA A SER TU DÍA HOY?

Cómo será mi día hoy?

Esta mañana desperté emocionado 

con todas las cosas que tengo que hacer 
antes que el reloj sonara. 

Tengo responsabilidades que cumplir hoy. Soy importante. 
Mi trabajo es escoger qué clase de día voy a tener. 

Hoy puedo quejarme porque el día esta lluvioso

o puedo dar gracias a Dios porque las plantas están siendo regadas.

Hoy me puedo sentir triste porque no tengo más dinero
o puedo estar contento que mis finanzas me empujan
a planear mis compras con inteligencia.

Hoy puedo quejarme de mi salud
o puedo regocijarme de que estoy vivo.

Hoy puedo lamentarme de todo
lo que mis padres no me dieron mientras estaba creciendo
o puedo sentirme agradecido de que me permitieran haber nacido.

Hoy puedo llorar porque las rosas tienen espinas

o puedo celebrar que las espinas tienen rosas. 

Hoy puedo autocompadecerme por no tener muchos amigos 
o puedo emocionarme y embarcarme en la aventura de descubrir nuevas relaciones. 

Hoy puedo quejarme porque tengo que ir a trabajar 
o puedo gritar de alegría porque tengo un trabajo. 

Hoy puedo quejarme porque tengo que ir a la escuela 
o puedo abrir mi mente enérgicamente 
y llenarla con nuevos y ricos conocimientos. 

Hoy puedo murmurar amargamente porque tengo que hacer las labores del hogar 
o puedo sentirme honrado porque tengo un techo para mi mente, cuerpo y alma. 

Hoy el día se presenta ante mi esperando a que yo le de forma y aquí estoy, 
soy el escultor. Lo que suceda hoy depende de mi, 
yo debo escoger qué tipo de día voy a tener. 

Que tengas un gran día... a menos que tengas otros planes.

LAS ENFERMERAS, LAS RUTINAS Y YO

Tengo internación domiciliaria las 24 hs. Para ello cuento con 4 enfermeras

que se van rotando con turnos de 12 hs. Se ocupan de asistirme y compensar absolutamente de todas mis carencias físicas, pues padezco la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La pongo con mayúsculas dado que es una patología que hay que respetar. 

Son muchas las horas que estamos juntos, por lo tanto se genera un vínculo muy estrecho,  y esto me llevó a querer compartir con ustedes la siguiente reflexión. 

Las rutinas. Qué tema! Sin embargo es interesante ver el valor que ellas tienen y cobran sobre nuestras vidas. Ya desde muy chicos renegamos sobre el acoso permanente de las rutinas, la repetición necesaria de actos y actividades para ordenar nuestras vidas. Cuántas veces hemos escuchado a nuestros niños decir  ”ufaa! Otra vez, esto me aburre” Y aun de grandes nos pasa esto, nos quejamos permanentemente de la rutina, tener que ir al trabajo todos los días y allí volver a repetir nuestras obligaciones día tras día. Y así tenemos infinidad de ejemplos que no viene al caso contar ahora. 

Toda esta perorata viene a cuento, de que mis asistentes deben aprender de memoria la rutina para mi correcta atención.  Hasta los más mínimos detalles, desde la higiene, mis gustos personales, mi alimentación. Es decir, todo, todo lo que necesito para sentirme bien y tener la mejor calidad de vida posible. Ya  que es muy probable que en poco tiempo ya no pueda hablar y poder dar las  indicaciones, ”Gabriela , por favor enderézame los dedos de la mano, que así doblados me duelen…” Ella debe saber, que este aparente pequeño detalle forma parte de la rutina, que mi mano siempre debe estar apoyada con los dedos extendidos… Aprenderse de memoria la rutina, ¿Por qué?? Muy simple, para sentirnos bien. Tanto la enfermera como yo. Realizar correctamente la rutina, descansa nuestra mente,  justo lo  contrario a la improvisación que solo trae preocupación e intranquilidad, y nos quema el cerebro. Dominar la rutina solo trae beneficios. Hasta nos permite pensar, escuchar música, la radio y tantas otras cosas.  Si mi enfermera cumple con la rutina y respeta todos los pasos, su paciente es feliz, pero ella también lo es!. Esto solo enriquece la relación y la convivencia. 

Y otro aspecto en el que hago mucho hincapié con las chicas, es en la empatía y que sean pro activas. Que de alguna manera, en lo posible, intuyan o sospechen lo que me haga falta y sepan ponerse en mi lugar. Tengo buenísimas enfermeras con las cuales ya tengo una excelente sincronía, y el resultado es ni más  ni menos pasarla bien y ser un poco más felices con muy poco. 

También, bien cierto es,  que cuando una se va, bien formada, que entiende bien el trabajo en la atención de un elático, no la paso bien, se va una persona con un valor agregado importante y entra otra… y volver a empezar. La ELA es una patología tan particular, tan especial que la enfermera aprende de ella con y junto al paciente. Es difícil, pero se puede. Hoy mi vida y mi bienestar mucho dependen de estas chicas, mis enfermeras.  Con la rutina bien aprendida, hasta  puede ser aburrida, pero alivia tensiones y preocupaciones. 

Paulo Coelho citaba  ”Aquello que llamamos rutina esta repleto de nuevas propuestas y oportunidades”. 

LA COMUNICACIÓN BLA, BLA, BLA.. . Y no es así

Enciendes tu compu

Abres tu casilla de correo

Has recibido 80 correos

Cuestiones urgentes, preocupaciones, compromisos, problemas, saludos, etc  

Y… mi correo, nada que ver

No lo leas ahora si no podes

Porque tiene

8 minutos de lectura

UNA PEQUEÑA INTRODUCCIÓN

Hoy me levanté con ganas de escribir, de compartir, de comunicarme contigo, de contarte algo. Tenía previsto continuar con la saga de comentarios sobre mi vida con la ELA. Pero me cuestioné si eso era lo correcto, tengo pánico de cansarte con escritos que llevan poco azúcar a tu ánimo . Aunque me preocupo bastante que mis testimonios sean lo menos dramáticos posibles, y por el contrario, aunque es difícil, regalarte algo de buena onda y  esperanza. La vida tiene tantos altos y bajos… Pero también nos ofrece un sinfín de oportunidades. Y sos el único responsable de elegir la que más te conviene. Cada persona es única e intransferible. Yo, desde mi modesto espacio te cuento mis cosas al solo efecto de nutrirte de información en base a una experiencia que me toca pasar. Es como todo,  te puede servir como no. Te puede aportar aspectos positivos como no. Es lógico. A mí me pasa. Es parte de la regla de juego.

En principio mi plan era contarte sobre mi trabajo con ELA,  el día a día con esta enfermedad , lo que era mi ocupación para el sustento de mi familia. Es un capítulo interesante. Llegado el momento te contaré sobre mi trabajo, la venta, con ELA. Mi trabajo  estaba asociado a la comunicación. Hay más,  toda mi vida estuve ligado de una u otra manera a la ciencia de la comunicación.  Ya te contaré.  Quiero ir paso a paso y tener más o menos ordenados los pensamientos, para no quedar empantanado y que nadie entienda nada. O peor aún, que yo no me entienda.

EL CONTEXTO

Hace ya unos días vengo pensando y meditando sobre la comunicación. Debido a que he perdido el habla, un poco por la enfermedad misma pero fundamentalmente por la traqueostomia. Imposible emitir sonido alguno. Antes de la intervención me preguntaba con cierta preocupación, ¿cómo podré comunicarme de ahora en más? Aclaro que con el avance de la ELA, la voz y el habla, casi lo tenía perdido. No obstante lo muy poco que me quedaba, era muchísimo a nada como ahora. Sin embargo opté por no preocuparme, y llegado el momento vemos. Reinventarnos una vez más. El día a día.

No obstante, como tengo tanto tiempo para pensar. Y me parece que en la cama, en el silencio de la noche, me surgen con más claridad las ideas. Me digo, que debo retener tal o cual pensamiento, porque simplemente me gusta y da para compartirlo contigo. Muchos me los olvido. No parezco viejo, pero tengo algunos añitos. ¿Será eso? Igual la edad no la cuento. En verdad ni me acuerdo. Si el año que nací , pero no saco la cuenta. La edad que me das es la que vale. Por supuesto si me das 63 años me caerá muy mal, y no te dirijo más la palabra.

LA COMUNICACIÓN

La comunicación es el proceso mediante el cual se puede transmitir información de una entidad a otra, alterando el estado de conocimiento de la entidad receptora. Según Wikipedia.

Es tan profundo y denso el tema que siquiera buscaré fuentes donde investigar. Recurriré a mi memoria y a mi experiencia personal al respecto. No quiero internarme en los intrincados laberintos de la filosofía, no lo domino bien y me quedaré con un híbrido que ni yo entenderé.
Explico esto, que parece una ironía y con un cierto sesgo de gratitud y felicidad, que mi enfermedad dejó en pie y vivos mis medios de comunicación: los ojos, el oído y la procesadora que es mi mente. Estos medios están dando lustre a mi vida. Es muy probable que no me entiendas muy bien. En tu caso cuesta la empatía. Cuesta ponerse en mi lugar por lo crítica que es la ELA. 
Más arriba escribí que a mi criterio la comunicación es sinónimo de vida. Cuando no comuniquemos más estamos avisando que nos encontramos  en el velatorio. Una forma subliminal para informar que partimos de este mundo. Todo esto viene a cuento que he perdido el movimiento de manos y brazos, no puedo gesticular más para explicar algo, he perdido el habla, terrible para la comunicación… todo lo que se pierde. No obstante, aún en una situación límite, me puedo comunicar. Tengo conmigo dos potencias que me sostienen, la vista y el oído. Más la procesadora que es mi mente.
A la noche y en la cama, en el silencio, me molesta la posición de una pierna, y me provoca dolor… tengo que avisar o comunicar a la enfermera que me acomode la pierna… y ¿Cómo le aviso? De qué manera  me hago entender?, Cómo me hago escuchar?,… cuando tengo a mano el lector de ojos todo es una papa. Sin embargo conservo restos de medios para hacerme sentir en el silencio de la noche, aún retengo los movimientos faciales, mover la boca, fruncir la frente, etc aunque ya van perdiendo funcionalidad algunos músculos voluntarios de mi rostro. La cuestión que hago chocar mis dientes entre si, increíblemente la enfermera me escucha. El segundo paso fue crear un dispositivo casero, algo más eficaz. Lo conversé con Darío, novio de mi hija, que me fabricó una alarma que se activa con el movimiento de mi frente. Bárbaro. Funciona muy bien. Logra asustar a la enfermera ¡!!!

No podemos desprender la vida de la comunicación. La vida nos proyecta automáticamente a la comunicación. Y no estoy hablando de tecnología. Estoy hablando de vos y de mi. La esencia de la comunicación.

La vida misma es sinónimo de comunicación. En cada segundo estamos comunicando. Desde el nacimiento hasta la muerte. El habla es apenas un pedazo de la comunicación, la principal no obstante. Con nuestra forma de ser estamos entregando un mensaje al otro en forma permanente. Sin mediar palabra alguna. Nuestro cerebro automáticamente decodifica y procesa lo que ve, oye y siente. Aunque muchas son las veces que el silencio vale más que mil palabras. Y cuánto significado tiene esto…y cuánto comunicamos con nuestro silencio, cuantas lecturas estamos dando al otro cuando quedamos callados. Lo mismo con nuestros ojos, solamente con la mirada cuánto podemos decir. Y seguimos comunicando con nuestra forma de vestir, de caminar, nuestros perfumes, los olores de nuestros cuerpos, como manejamos el auto, etc. En cada instante estamos dando mensajes a quien nos ve.  Todo entra por los ojos, y hacemos nuestro juicio de valor. También el oído protagoniza infinitos eventos comunicacionales.

Mucho se habla de los medios de comunicación, diarios, revistas, radio, televisión, etc. Pero pensándolo bien, los medios de comunicación son nuestra vista, nuestros oídos, en fin todos nuestros sentidos que transportan información a nuestro cerebro. Es allí donde todo se clasifica y abrimos nuestro juicio de valor. En cambio los diarios, televisión, internet, etc también son medios,  pero  de información. Son nuestros ojos y oídos el puente hacia nuestra mente, donde procesamos la información que tomamos del mundo exterior. 

LA DULCE DURMIENTE

Quiero decir que aún en momentos extremos de nuestras vidas, siempre aparece una nueva oportunidad. Y con muy poco, se logra mucho. Por eso mi teoría de que mientras haya vida hay comunicación.

Si debo resaltar y destacar que la tecnología tiene una gran influencia en mi calidad de vida. Ya lo dije, suple en buena medida mis carencias.

Por último, no quería pasar por alto, una comunicación importante. La nuestra como personas. El valor de nuestros testimonios como ciudadanos de este mundo,  como ciudadanos de la vida. Ser amables, ser alegres y en lo posible con buen humor, respetuosos, educados, solidarios, sensibles, ser empáticos, etc.  No estoy en el país de las maravillas de Alicia.

Sino que estoy convencido que cada uno puede hacer su comunicación personal, regalar su testimonio de la vida para un mundo mejor. Porque todo es un ida y vuelta. Yo te regalo buen humor y lo más probable que me lo devuelvas, me alegraste el día. No es fácil. Por eso lo debemos intentar. Para vivir mejor. Iluminar nuestras vidas, ser luz. Porque esa luz le llega al otro, lo contagia, y todos juntos conformaremos una gran usina. La luz es vida. Sin luz hay problemas, preocupaciones y muerte.

He tenido el privilegio de ser vendedor y haber tratado a muchísima gente, que me ha enseñado que a la larga, la mejor venta no es por el precio más bajo, y por el contrario  la mejor venta  primo la confianza, la amistad, la verdad y la mejor calidad de vida de las partes.  Y todos somos un poco  más felices.  El dinero no hace a la felicidad, solamente ayuda, es necesario pero no lo más importante.

EL FINAL Y GRACIAS POR TOMAR DE TU TIEMPO Y LEERME

Bueno querido amigo y amiga. Espero no haberte aburrido. Para serte sincero me lleva esfuerzo escribir, pero me da placer hacerlo. Compartir contigo mis convicciones es un orgullo.

Deseo que seas lo más feliz posible, te quiero y que Dios el dueño de todo te bendiga mucho!

Para finalizar comparto una frase que ya mencioné, pero me parece apropiada repetirla para este contexto: “Los ideales que iluminan mi camino una y otra vez que me han dado coraje para enfrentar la vida con alegría han sido: la amabilidad, la belleza y la verdad”. Albert Einsten 

LA ELA Y EL HUMOR

      

Una de mis enfermeras me pregunta, ¿qué te pasa Horacio, estás chinchudo? Una simple pregunta, tan cotidiana, tan normal me obligó a pensar un poco en el tema. Lo primero que se me ocurrió contestarle fue lo siguiente: 

”   "NO ESTOY MAL PARA NADA, AL CONTRARIO DISFRUTANDO DE ESTE LUGAR, MI PECERA, Y ESCUCHANDO LA MUSICA QUE AMO;  ESTOY FELIZ, A MI MANERA PERO LO ESTOY. YA HACE UN PAR DE MESES QUE LA ELA ATACO MIS MÚSCULOS FACIALES, MANDÍBULA, PARPADOS, LA LENGUA QUE ESTÁ MUY DEBILITADA, LOS LABIOS, ETC. POR ESO TENGO MAS SECRECIONES. TODO ESTO HACE QUE NO TENGA UNA CARA MUY SIMPÁTICA. DE APOCO VOY TENIENDO UN ROSTRO INEXPRESIVO. POR ESO SE ME PUEDE ACUSAR DE CUESTIONES DE CARACTER. Y AUN ASÍ, DIGO, NO TENGO DERECHO A TENER MOMENTOS MALOS?? O A ACASO TODOS SON PERFECTOS Y VIVEN EN EL PAÍS DE LAS MARAVILLAS??

LA GRAN AVENTURA

LA  GRAN  AVENTURA

Llamativo el título. Lo pensé bastante. Mirando hacia atrás no veo mi sombra, si veo la locura, la irresponsabilidad. Se puede explicar que siempre llevé al límite mis fuerzas, con la ELA. Hasta que no podía más.

 Según Wikipedia, Aventura significa, “que es una experiencia de naturaleza arriesgada normalmente compuesta de eventos inesperados, en muchas ocasiones estando presente cierta clase de peligro

PUCA

En una oportunidad estaba tomando sol, en el parquecito de mi casa con un mate, el diario  y escuchando música. Ya el día mostraría su final, su adiós, y decido entrar a casa. Me levanto con esfuerzo de la silla. La falta de fuerzas en mis piernas eran más que evidentes. Tambaleaba, me tomé unos segundos para estabilizarme. Mientras tanto la perra,  bautizada con el nombre de Puca, me seguía a todas partes. Camino sobre el césped, tenía puestas mis ojotas, me tropiezo y muñeco al suelo. Todo en cuestión de segundos. Imposible levantarme por mis propios medios. Sorpresivamente la perra se me acerca, su instinto le indicaba que esto no estaba bien. Su amo debería estar parado o a lo sumo sentado, no desparramado en el suelo. Empieza a pasar su lengua por mi cara y mi cabello y gime, llora… al cabo de unos segundos ladra, hasta que sale mi señora y mi hijo y me levantan. Ya Puca cambió, solo quería jugar.

Hasta el día de hoy cuando llego a mi pecera, espacio donde tengo mi PC , lugar que cuenta con grandes ventanales, viene a verme y se tira ahí hasta que me retiro. Creo que siente mis caricias en el espacio imaginario. Hermosa perra.  

MI TRABAJO CON LA ELA

La gran anécdota, o la gran aventura con mi enfermedad, fue con el trabajo. Mi ocupación y mi responsabilidad era el área comercial. Y esto me obligaba a visitar durante todo el día a mis clientes. Amaba mi trabajo, era mi pasión. Siempre me agradó relacionarme con la gente.  Y siempre agradecí a Dios por darme ese lujo, trabajar y auto sostenerme con lo que siento y me gustaba. Un privilegio.

 Y a medida que el tiempo pasaba, mis falencias físicas se hacían cada vez más evidentes, el brazo derecho casi no me respondía. Pero yo hasta ahí nada decía. A la hora de estrechar el brazo con la mano derecha para un saludo, ya no lo podía hacer y saludaba con el brazo izquierdo. El cliente supongo se sorprendía, pero nada decía. Me ofrecía un café y mi mano izquierda era la que sujetaba el pocillo. 

Hubo un momento en que pedía a Dios que nadie me invite a un almuerzo. Mi orgullo no me permitía mostrar a la gente mis debilidades. En esa época tenía una fuerte lucha interna; mostrar mi fortaleza y por el otro lado el acoso implacable de la ELA. También estaba confundido, pues ignoraba el grado de avance de mi patología. Peor aún, vivía con evidentes contradicciones.

Mi brazo y mano izquierda, hasta ahí me ayudaron en todo. Siempre fui diestro y a la fuerza entrené la izquierda. Para manejar el auto, al volante  iba la izquierda y la derecha siempre apoyada sobre la palanca de cambios. Hasta ahí en algo me servía, ya que para meter un cambio también me ayudaba con el cuerpo. No obstante para muchas cosas necesitaba de las dos  manos, y en los aspectos más cotidianos como contar billetes, cheques, etc. Era un verdadero suplicio. Y la escritura ya casi la había perdido. 

Pero, todos sabemos que el paso del tiempo es implacable, y que deja sus huellas. Algo normal  en definitiva,  pero de difícil aceptación para las personas.

Mientras tanto mis moto neuronas seguían muriendo, y ya estaban afectando las piernas y mi otro brazo. Visitaba una empresa y ya pesaba en mi cabeza, el pensamiento,  como voy a subir la escalera. Un simple acto como presionar un timbre para anunciar mi presencia, ya era una dificultad. No podía levantar el brazo y mucho menos presionar con el dedo el llamador.  Se destraba la puerta y tiraba mi cuerpo encima de ella para abrirla. Mis extremidades superiores estaban ya muy débiles como para empujarla.  Una vez adentro me esperaba una larguísima escalera, respiraba hondo, sujetaba con mi mano derecha el maletín, porque algunos dedos aún respondían. Y la izquierda para tomar los pasamanos y colaborar con mis piernas. Llegué a destino y Juan Carlos me esperaba con un café…  estaba algo cansado.

Un hecho parecido, ocurrió en mi propia empresa. Con dificultades subí la escalera, y cuando llego al último escalón mis rodillas se vencen, y caigo sobre ellas. Mis compañeros, sorprendidos, me ven y ayudan a levantarme. Ya solo no lo podía hacer. No sé qué habrán pensado. 

Asimismo,  y a medida que pasaba el tiempo, mi cansancio aumentaba. Me era imposible manejar en esas condiciones, necesitaba descansar. Por lo cual me acercaba a la playa de estacionamiento de algún hipermercado o shopping para descansar un poco, realmente lo necesitaba. Manejar en un estado de somnolencia era un verdadero peligro. No necesitaba más de media hora y ya me sentía mejor.

Visito a un cliente muy amigo mío, Eduardo. Era costumbre que ni bien llegaba las empleadas servían unas masitas, un café, o un vaso de jugo . Y en una de esas tardes tomo el vaso de jugo con las dos manos, apoyo mis codos sobre el escritorio y trato de subir el vaso a mi boca… era tanto el esfuerzo, que ambos brazos cedieron y al piso vaso, jugo,  y yo todo empapado. Sentí mucha vergüenza. Por supuesto que todos me ayudaban.

Es algo muy curioso, y lo entiendo de alguna manera, nadie me preguntaba sobre mi enfermedad. En general la gente no lo hacía por respeto. No obstante yo necesitaba y quería que me pregunten. Me daba paz compartir mi problema. Me relajaba.

Relataré con total crudeza episodios cotidianos que me pasaron. Sin prejuicios. No se asusten.  Como ya dije, a medida que pasaba el tiempo la ELA avanzaba sin prisa y sin pausas. Cuando tenía que ir al baño para hacer mis necesidades. Era todo un tema. Bajar el cierre de la bragueta, sacar el pene, y volver a cerrar la bragueta era verdaderamente traumático. No tenía fuerzas y mucho menos tomar el pestillo del cierre. Me recostaba contra la pared para ayudarme a finalizar este proceso, largo y eterno…

Una vez en el baño de mi empresa estuve 40 minutos para este mismo proceso, ya me estaba rindiendo, a punto estuve de llamar a algún compañero que me ayude. Pero mi ego no me dejó. Así que dejé la bragueta abierta y abotone mi saco para ocultar la zona y que nadie lo viera.

Cada vez más me costaba conducir el auto. Me era muy difícil doblar las esquinas, a pesar que la dirección del coche era muy liviana y dócil. Y para bajarme del auto era otra traba. Era muy bajo. Nunca lo debía estacionar a lado del cordón, y por el contrario para que yo pueda bajar sin dificultades, la parte del conductor hacia la mitad de la calle, era más alto y bajaba más cómodo. Mis rodillas resistían mejor.

Ya más adelante, para doblar una esquina,  cuando me acompañaba mi esposa, le pedía tome el volante y me  ayudara a doblar. Solo ya no me daban las fuerzas. Mis brazos ya mostraban evidentes signos degenerativos. Estaban extremadamente delgados. Mis hombros eran piel y hueso. Ya estaba muy cerca de abandonar el auto. Me resultaba una tortura. Y hoy pensándolo bien es un milagro que nada me haya pasado. A Dios gracias.

Finalmente,  y dejo muchas anécdotas sin contar, me veo obligado a dejar el auto.  Un poco antes tuve un episodio con un pie, el derecho, ya no me respondía. Lo apoyaba en el acelerador, y no lo podía levantar y por el contrario con el mismo peso del pie más aceleraba el auto. Fueron momentos desesperantes. Ese día le dije a mi hijo que me levante la pierna. Estacionamos y descansé unos minutos lo suficiente para volver a mi casa. Conclusión, ya me era imposible conducir.

Párrafo aparte para la empresa en que trabajaba. En todo momento me sentí contenido y acompañado. Nunca me han dejado solo hasta hoy. Todo el personal, desde el dueño Enrique, Adal, Leo, Gabi, Mariano, Ana, Pablo, David, Emanuel, Adrian… no tengo palabras para agradecer tanto. Ya dejaron de ser compañeros, son amigos, son hermanos… he compartido tantas experiencias con ellos, buenas y malas. Hoy tenemos unau realidad como empresa, de gran crecimiento. Y tengo un enorme orgullo por ella. Porque formé parte de ese crecimiento. Era como un hijo más. Elevo en mi pensamiento una copa del mejor vino tinto y digo ”salud Pringles San Luis” y gracias por estar.

Cierro por hoy esta etapa,  con una frase de humor,

  “Me gusta y me fascina el trabajo. Podría estar sentado horas y horas mirando a otros cómo trabajan”. Jerome Klapka Jerome (1858-1927) Humorista inglés.

UNA NOCHE DEMASIADO LARGA

El pensamiento no es más que un relámpago en medio de una larga noche. Pero ese relámpago lo es todo. Henri Poincaré (1854-1912) Matemático francés.

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 LA ENTRADA: UNA PICADITA PUEDE SER?

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Hola a todos y a todos, como dice alguien que gobierna  nuestro país. Y esto me lleva a pensar en vos amigo. Y me digo ”ojalá que estés bien” ese es mi deseo en definitiva.  Que disfrutes los buenos momentos y los malos no los sufras tanto. Porque en uno y otro caso mañana será otro día. Si bien solemos planificar, nunca tendremos la certeza que el plan se cumpla. La vida es incertidumbre, llena de imponderables. No lo podemos manejar. Lo único que tenemos seguro es el presente… Todo lo demás es puro cuento. Por supuesto tampoco es cuestión de cruzarnos de brazos y las cosas nos  caigan del cielo. Quiero decir con esto,  para que se entienda, que administrar e invertir correctamente nuestros tiempos debe ser el eje de nuestras vidas. Descanso reparador, tiempo para el esparcimiento, y trabajo. Somos el mayordomo de nuestras vidas.

En cuanto a mí que les puedo decir. Estoy y me siento bien. Levanté mi peso corporal, entiendo que debe ser tener un poco más de grasa en el cuerpo. Mis extremidades inferiores y superiores siguen siendo de extrema delgadez. Desde que tengo la gastrostomía me estoy alimentando muy bien. Es una gran cosa esto. Y aún así puedo beber de todo, con una particularidad, las enfermeras me suministran el ansiado líquido con jeringas. Pero bien dentro de todo. Si hay una cosa que me fastidia y molesta mucho: las secreciones. Una particularidad de ELA. Esto me obliga a que me aspiren seguido. No hay medicamentos para esto. En cuanto a la traqueostomia muy bien, era una cuestión de tiempo. Ya el hoyo, agujero, o como se llame cicatrizó bien y ya no tengo dolores, ya está cumpliendo con su función. Insisto, la TQT no fue un mero trámite. Es demasiado invasivo. Es increíble como nuestro cuerpo tiene memoria y rechaza todo elemento foráneo. Por eso el tiempo juega un rol importante.

Bueno, ya sabemos cómo es esto. Esta patología reconoce un solo camino: quitar, perder, sacar, etc.  Todos verbos negativos.

Por otro lado mi hija Yamila la del medio, mañana se gradúa en la UBA como diseñadora gráfica. Una alegría. Bah, mis hijos siempre me regalaron satisfacciones. Es como que estoy acostumbrado. Padre fanfarrón.

Dicho esto quisiera y necesito compartir contigo una etapa muy dura, tal vez la peor. El día después.

PLATO PRINCIPAL

Pasaron algunos días del diagnóstico, allá por diciembre del 2008, y lejos de tranquilizarme, mi corazón estaba quebrado y se ahondaba mi angustia. No tenía consuelo verdaderamente, ya nada me importaba. Lo que hacía solo hace unos pocos días, ya nada tenía importancia. Pensaba en la muerte, en mi familia  y el futuro de ella. Como afrontarían la vida sin mí.  El día después. Me preocupaba cuánto tiempo de vida me quedaba, y a qué velocidad avanzaría la enfermedad. Qué plazo de vida me daba la ELA.   Todo ese momento mi mente y pensamiento se encontraban en la negrura total,  no había futuro y el presente estaba marchito,  ¿Cómo se hace para seguir adelante? Estaba totalmente confundido. En un pozo.  No en vano existen los horóscopos y toda clase de gurúes que solo estafan a la pobre gente. Pero es una gran debilidad del ser humano saber y conocer su mañana. Esto  es imposible, solo Dios lo sabe.

Lejos de tranquilizarme, yo seguía adelante. A nadie contaba lo que me pasaba, siquiera a mis padres, mis hermanos y mucho menos a los amigos, en mi trabajo,  aunque en ese tiempo mi situación física era casi normal, nadie se percataba de que yo tuviera algo. Todavía salía a correr, e incluso intentaba jugar al golf,  esto último con dificultades importantes. Ya mi brazo derecho no me respondía,  así fue que en poco tiempo más tuve que desistir de mi hobby.

Estábamos en  diciembre del 2008, linda época. Venían las fiestas,  muchas reuniones, fin de año. Esa fecha se respira  festividad. Por un momento atrás quedan los problemas y preocupaciones, le ponemos un paréntesis. Por mi trabajo, tenía mucha vida social, y multiplicaba mis esfuerzos por estar presente y saludar a tantos amigos. Sinceramente todo me costaba mucho, mi alma estaba partida. Me sentía vacío, nada me llegaba. Es un gran esfuerzo hacer algo que no sentís, aún con las personas más cercanas y allegadas.

Estaba en otro mundo y muy confundido. Tenía sentimientos encontrados, por un lado la algarabía de las fiestas y por el otro lado cargar la pesada mochila de la ELA. Recibía incontables saludos con deseos de bienaventuranza, pero yo estaba muy triste y angustiado, todo me daba lo mismo. Sólo quería llegar a casa y tirarme en la cama, dormir y no pensar en nada, y que cuando despierte todo haya sido una pesadilla…

Y así fueron pasando los días de diciembre. Como siempre múltiples y hermosas reuniones con clientes, amigos, con mis lindos compañeros de trabajo, mi familia, etc. Pero yo estaba en mi mundo, en soledad con la ELA.

Fue para mí una navidad con tanta angustia que me resulta difícil de describir. Fui con mi familia a la iglesia como todos los años a conmemorar el nacimiento del niño Jesús,  mi salvador y el tuyo.  Luego la reunión familiar, como siempre armoniosa y  agradable… Y yo seguía en mi mundo buscando una salida. No estaba aislado ni mucho menos. Mi alma lo estaba. 

así llegamos a fin de año. Todos a la costa, a Villa Gessell. Una costumbre de ir a la playa a brindar y desearnos los mejores augurios para el 2009. Recuerdo que me abracé a Norma mi esposa,  y llore desconsoladamente. Mientras posaban sobre nosotros las más hermosas estrellas, el mar me invitaba “vamos Horacio”, “y que esto sigue”. Recuerdo que me saqué las ojotas y empecé a caminar por la arena fría… Estaba cansado y estresado de tanto pensar. Sólo quería caminar y tener mi mente en blanco.  En un momento le pedí a Dios me ayude a salir de tanta angustia e incertidumbre. Que así no podía seguir, ¿Qué clase de vida era esta?

EL POSTRE Y EL LEMONCELO

Finalmente empecé a ver un poco de luz, tenue como el de una vela. Casi sin darme cuenta. Mi duelo estaba pasando. Muy lentamente empecé a tener respuestas a tantas preguntas.
Por qué no he de enfermarme?, ¿soy acaso una excepción? O en todo caso darme cuenta que no soy un súper héroe y por el contrario soy y somos débiles. Somos mucho y no somos nada.
Yo no creo en el destino, si que nuestras vidas están en buenas manos, las de Dios.

 Con el tiempo lentamente fui saliendo del pozo. Casi sin darme cuenta. Leí mucho sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, me nutrí de información. Moraleja, acepté mi condición de enfermo, y asumí que soy un ser mortal. Uno más como todos. Y definitivamente decidí disfrutar los lindos momentos de la vida. Apostar por la calidad de vida, hasta donde pueda.

Igualmente comunicar y contar a mi familia, amigos, en mi trabajo, me costaba mucho. Me llevó meses. Un ejemplo, en la empresa, a la que amo, cuando  se lo cuento a mi compañero y amigo Adal, se levanta y me abraza… Y lloramos como niños. Voy a mi oficina y al rato cae Enrique, dueño de la empresa , con los ojos rojos ”me dice Horacio estamos con vos y te vamos a acompañar” Con ellos trabaje 30 años, en las malas y en las buenas.

 Y así fui comunicando mi dolencia a cada uno de mis clientes. Todos ya eran amigos y no podían entender la crueldad de la ELA . Bueno, llegó el turno de mi familia. Mis padres me miraban como que no entendían que me pasaba. Es al día de hoy que mi madre  me visita y llora. No soporta ver a su hijo postrado… El amor de los padres a los hijos no tiene límites ni edad.

 Y así,  todo mi entorno se fue enterando. Para muchos la noticia fue un trago amargo difícil de digerir. Y por el contrario yo estaba feliz, me quité de mi espalda una pesada mochila. Mi felicidad era consecuencia de la libertad. Me sentía pleno y libre. Y comprendí que no tenía tiempo para andar llorando por los rincones. La vida aún me ofrecía demasiado cosas lindas: mi familia, tantos amigos, tantos hermanos de mi iglesia, el sol, la lluvia, los pájaros en mi pequeño parque, la música!! en definitiva tanto afecto y cariño. Y comprendí  por fin que agradable es sentirse querido y amado. Comprendí que este es mi combustible para seguir adelante. Dios es mi cayado, a qué temer? He perdido muchas cosas, y he ganado muchas también.

Queridos amigos y familia. Hoy llegué hasta acá. Es un simple testimonio. Quise una vez más compartirlo con ustedes. Me da felicidad poder hacerlo. Por supuesto, el que se bancó toda la lectura es un héroe. Dios los acompañe y bendiga mucho! LOS QUIERO MUCHO ¡!!!

HORACIO FRITZLER, información para que le pueda servir a otros.(gastrostomia y la traqueostomia.)

Este lunes 12/05/2014  me estaré internando para hacerme la gastrostomia y la traqueostomía.

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Un sutil pensamiento erróneo ...puede dar lugar a una indagación fructífera que revela verdades de gran valor”. Isaac Asimov (1920-1992) Escritor y bioquímico estadounidense.
Tiempo de lectura 7’

9-05-14 Queridos amigos. Esa es la fecha que me internaré en la Fundación Favaloro para someterme a dos cirugías: una traqueostomia (1) y una gastrostomía (2).
Tomé esa decisión y creo que en el momento adecuado. En realidad hace un año que siento me andan respirando en la nuca el neumunólogo, neurólogo, kinesiólogo, médico clínico, etc. En fin, me decían “Horacio, andá pensando en hacerte la traqueostomia (TQT) y el botón gástrico (ARM)”

Yo solamente los escuchaba, bastante desconfiado. Es que creía más en mí que a ellos…yo manejo los tiempos, pensaba.”Un sutil pensamiento erróneo…”
Hube tenido dos episodios donde me bronco aspiré. Me atraganté con la comida, no deglutí correctamente y casi me ahogo, me faltaba el aire. Todos se asustaron bastante, porque mis pulsaciones iban a 1000 y estaba saturando (oxígeno en sangre) entre 80 y 85%. Cuando lo normal debe ser entre 95 y 100%. Estaba lleno de mucosidad que obstruía el normal paso de aire y me sofocaba. Una situación impresentable que no se la deseo a nadie. Ustedes saben que la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA, para hacerla corta), entre las dificultades que presenta, y son unas cuantas, está el total y absoluto deterioro del aparato respiratorio. Los pulmones dejan de funcionar, y empieza otro gran desafío para los que padecemos esta enfermedad. Muchas veces pienso en una escala de menor a mayor, casi inconscientemente, qué más es peor, no poder caminar, no poder usar las manos, mover la cabeza, no poder saborear un buen vino, un buen asado, no poder hablar y gritar un gol de River a Boca, no poder respirar… el aire es vital, esa es la realidad. Amigo mío, no tengo ningún interés en mostrarte el lado gris de mi estado de ánimo. Sino todo lo contrario, que me siento bien y ese estado me permite justamente compartir libremente la experiencia de vivir con esta enfermedad. Cuando estás caído, simplemente no tenés ganas de hacer nada con la enfermedad o sin ella.

Con el paso del tiempo, no deja de sorprenderme la increíble anatomía de nuestro cuerpo y sus mecanismos de defensa. Y uno de esos mecanismos en nuestro aparato respiratorio son ni más ni menos que los nunca bien reconocidos, mocos. Que actúan como agentes deshidratadores de los pulmones, evitan ataques bioquímicos y bacteriológicos y también actúan como lubricantes del esófago y el colon, según Wikipedia. Los expectoramos o los tragamos, pero nunca dejarlos en los pulmones.
Dicho esto, qué pasa con los mocos cuando los pulmones no funcionan. Yo no puedo expectorar, no puedo toser ni estornudar… No tengo forma de eliminarlos naturalmente. Inexorablemente se acumulan en mi boca, mi garganta, en mis pulmones, etc. Son un alto riesgo para contraer, por ejemplo, una neumonía. Con mi patología, la ELA, es probable con un cuadro así, que pase al otro cuarto (por decirlo en forma suave). Cada comida o bebida, representan un riesgo para contraer una bronco aspiración y ahogarme. Tengan en cuenta que todo lo que consumo es procesado, semilíquido y líquido normal lo que se refiere a las bebidas.
Estoy haciendo memoria, años atrás, cada vez que visitaba a mi neurólogo, éste me preguntaba si tenía secreciones. Y yo me decía “qué me pregunta este tipo, en qué mundo vive, mi problema es que no estoy pudiendo caminar, mover las manos…los brazos! y me pregunta si tengo o no moco”. Ahora entiendo todo, mi vida pasa ni más ni menos por sostener que mi cuerpo reciba suficiente aire y los mocos no sean un obstáculo. Porque ya hace un tiempo que lo son.

La realidad mis estimados, bien saben, que recibo el aire a través de la ventilación mecánica, conocido como bipap. Reemplaza el trabajo ausente de mis pulmones, y estoy las 24 hs conectado a una máscara que me provee del tan ansiado y vital aire. Dentro de este contexto puedo decirles que se puede vivir, con muchos cuidados, pero se vive. Por supuesto, con muchos imponderables como los cortes de luz, y otras tantas razones más domésticas como errores o desatenciones. Y así ya pasaron más de dos años. Como pasa el tiempo!
Mientras tanto yo estaba en mi mundo, sorteando las dificultades día a día, transitando este mi único camino que conocía… Casi acostumbrado. Tratando más que nada de alimentarme bien y sano, para no bajar de peso. Ya que una de las complicaciones que tenemos los elaticos es la sensible merma de nuestro peso corporal. Ante las dificultades respiratorias y los problemas para deglutir correctamente, pues los músculos de cuello y garganta más la lengua, también dejan de funcionar, es casi automático que lentamente vayamos abandonando la alimentación y así además de perder toda la masa muscular, perdemos peso corporal. Afortunadamente no es mi caso, dado que a este tema le di mucha importancia y entendí que la mejor manera de sobrellevar esta lucha es alimentarme bien con alimentos que contienen muchas calorías, proteínas y carbohidratos. Siempre todo procesado. Además incorporé suplementos. Todo con mucho sacrificio. Reconozco que es un esfuerzo importante y agotador. Hasta que…

HORACIO,¿USTED QUIERE SEGUIR…?
Esta es la pregunta que me hizo mi neurólogo, el Dr Dubrovsky a través de un correo. Veníamos intercambiando algunas opiniones. Me quiso decir, “qué querés hacer, te vas a entregar y bajar los brazos???” Me quedé pensando un buen rato, y meditando la respuesta que le iba a dar. Es una pregunta sencilla pero llena de connotaciones. Porque mi actual instancia de vida amerita esta pregunta. Es este momento y no otro. Unos cuantos amigos elaticos optaron… por no seguir. No han querido saltar la grieta, los lloro, los extraño y los respeto. No quisieron seguir, se han cansado… La ELA es una carga muy pesada. Esta grieta es la decisión.
Evidentemente debía hacer y decidir un cambio:”¡Por supuesto doctor que quiero seguir!” Me responde con mucha firmeza, “en consecuencia debe someterse a una TQT y a una ARM” . Esto mejorará su calidad de vida, dice.
Hasta ese momento me venía resistiendo al entubamiento y la invasión de mi cuerpo. Y estaba muy convencido que lo que estaba haciendo era lo mejor. En consecuencia empiezo a informarme sobre la traqueostomia y la gastrostomía, leo y me escribo con gente que sabe del tema pero fundamentalmente en y con personas que padecen ELA. “Una indagación fructífera puede revelar verdades de gran valor”, decía Asimov. En realidad estas son cirugías sencillas y muy utilizadas, pero en personas con mi patología son más riesgosas. Pero definitivamente me convencí que es lo mejor para mí. Atrás quedará la máscara, las molestias en la cara, la permanente preocupación de atragantarme, de ahogarme, de no alimentarme bien, de las dificultades para afeitarme, lavarme los dientes, bla, bla bla.
Después de todo, todos tenemos orificios en nuestros cuerpos, yo me agregaré dos más ja, ja, ja ¡!!! Después les cuento lo que se siente con uno en el cuello y otro en la panza. Así que el 9 de mayo a las 7 de la mañana empieza mi peregrinar por la Fundación Favaloro. Estoy tranquilo y en paz. El Señor es mi pastor, nada me faltará. Dice la Biblia.
Un abrazo a todos, los quiero mucho y gracias por acompañarme siempre.
Horacio Fritzler

Esclerosis lateral amiotrófica

Tabla de Contenido

• ¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
• ¿A quién le da ELA?
• ¿Cuáles son los síntomas?
• ¿Cómo se diagnostica la ELA?
• ¿Qué causa la ELA?
• ¿Cómo se trata la ELA?
• ¿Qué investigaciones se están realizando?
• ¿Dónde puedo encontrar más información?

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.

Las neuronas motoras son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro, y la médula espinal, que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la médula espinal (llamadas neuronas motoras inferiores) y de allí a cada músculo en particular. En la ELA, tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores se degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se gastan (atrofia) y se contraen (fasciculaciones). Eventualmente, se pierde la capacidad cerebral para entablar y controlar el movimiento voluntario.

La ELA ocasiona debilidad con un rango amplio de discapacidades (vea la sección titulada "¿Cuáles son los síntomas?"). Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.

Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto. Los pacientes generalmente mantienen el control de los músculos de los ojos y de las funciones de la vejiga y los intestinos.

¿A quién le da ELA?

Unos 20.000 americanos tienen ELA y se estima que se diagnostican otras 5.000 personas anualmente con esta enfermedad en los Estados Unidos. La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo entero y afecta a personas de todas las razas y etnias. La ELA generalmente aflige a personas entre los 40 y 60 años de edad, pero también la pueden desarrollar personas más jóvenes y más viejas. Los hombres son afectados más a menudo que las mujeres.

En un 90 a 95 por ciento de todos los casos de ELA, la enfermedad ocurre aparentemente aleatoriamente sin ningún factor de riesgo claramente asociado. Los pacientes no tienen una historia familiar de la enfermedad y no se considera que los miembros de su familia tengan un riesgo mayor de desarrollar ELA.

Entre el 5 y el 10 por ciento de todos los casos de ELA son heredados. La forma familiar de ELA generalmente resulta de un patrón hereditario que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad. Un 20 por ciento de todos los casos familiares resulta de un defecto genético específico que lleva a la mutación de la enzima conocida como superóxido dismutasa 1 (SOD1). Las investigaciones sobre esta mutación están proporcionando indicios sobre las posibles causas de la muerte de las neuronas motoras en la ELA. No todos los casos familiares de ELA se deben a la mutación SOD1, por lo tanto es claro que existen otras causas genéticas no identificadas.

¿Cuáles son los síntomas?

El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar. Estas quejas generalizadas después se convierten en una debilidad más obvia o atrofia, que puede llevar a que el médico sospeche ELA.

Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas de ELA dependen de qué músculos del cuerpo se dañan primero. En algunos casos, los síntomas iniciales afectan una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr o se dan cuenta de que tropiezan o tambalean más a menudo. Al principio algunos pacientes ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les dificulta hacer tareas sencillas que requieren dexteridad manual como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas al hablar.

No obstante qué parte del cuerpo sea afectada primero, al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden a otras partes del cuerpo. Los pacientes tienen cada vez más problemas para moverse, tragar (disfagia) y para hablar o formar palabras (disartria). Los síntomas de que las neuronas motoras superiores están involucradas incluyen músculos tiesos o rígidos (espasticidad), reflejos exagerados (hiperreflexia) incluyendo un reflejo superactivo de arqueada. Un reflejo anormal comúnmente llamado señal o reflejo de Babinski (el dedo gordo del pie se extiende hacia arriba cuando se estimula de cierta manera la planta del pie) también indica daño de las neuronas motoras superiores. Los síntomas de degeneración de las neuronas motoras inferiores incluyen debilidad y atrofia muscular, calambres musculares, y contracciones fugaces de los músculos que pueden ser vistas bajo la piel (fasciculaciones).

Para que los pacientes sean diagnosticados con ELA, deben tener señales y síntomas de daño de las neuronas motoras superiores e inferiores que no puedan ser atribuidos a otras causas. Aunque la secuencia de los síntomas emergentes y la tasa de progresión de la enfermedad varían de persona a persona, eventualmente los pacientes no podrán pararse o caminar, acostarse o levantarse de la cama solos, o usar sus manos y brazos. La dificultad para tragar y masticar lesiona la habilidad del paciente para comer normalmente y aumenta el riesgo de que se atore. Mantener el peso se convertirá en un problema. Debido a que la enfermedad generalmente no afecta su capacidad cognoscitiva, los pacientes se dan cuenta de su pérdida progresiva de funciones, y se pueden angustiar o deprimirse. Los profesionales de la salud deben explicar el curso de la enfermedad y describir los tratamientos disponibles de manera que los pacientes puedan tomar decisiones informadas con anticipación.

En las etapas posteriores de la enfermedad, los pacientes tienen dificultad para respirar porque los músculos del sistema respiratorio se debilitan. Eventualmente los pacientes pierden su capacidad de respirar solos y dependerán de un respirador artificial para sobrevivir. Los pacientes también pueden enfrentar un riesgo mayor de neumonía durante las etapas posteriores de la ELA.

¿Cómo se diagnostica la ELA?

No hay ninguna prueba que pueda dar un diagnóstico definitivo de ELA, aunque la presencia de señales de deterioración de las neuronas motoras superiores e inferiores en una sola extremidad constituye una fuerte indicación. Más bien, el diagnóstico de ELA está basado primordialmente en los síntomas y señales que el médico observa en el paciente y en una serie de pruebas que descartan otras enfermedades. Los médicos obtienen el historial médico completo y generalmente realizan un examen neurológico a intervalos regulares para evaluar si los síntomas como la debilidad muscular, atrofia muscular, hiperreflexia, y espasticidad se están empeorando progresivamente.

Ya que los síntomas de la ELA pueden ser similares a aquellos de una gran variedad de otras enfermedades o trastornos más fáciles de tratar, hay que realizar los exámenes apropiados para descartar la posibilidad de otras enfermedades. Una de estas pruebas es la electromiografía (EMG), una técnica especial de registro que detecta la actividad eléctrica en los músculos. Algunos de los hallazgos de la EMG pueden apoyar el diagnóstico de ELA. Otra prueba común mide la velocidad de conducción de los nervios (NCV, por sus siglas en inglés). Anormalidades específicas en los resultados de la NCV pueden sugerir, por ejemplo, que el paciente tiene un tipo de neuropatía periférica (daño a los nervios periféricos) o miopatía (enfermedad muscular) en vez de ELA. El médico puede ordenar una resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés), un procedimiento no invasivo que utiliza un campo magnético y ondas de radio para hacer imágenes detalladas del cerebro y de la médula espinal. Aunque a menudo los exámenes de resonancia magnética son normales en pacientes con ELA, es posible que revelen problemas que puedan estar causando los síntomas, como un tumor en la médula espinal, un disco herniado en el cuello, una siringomielia, o espondilosis cervical.

De acuerdo con los síntomas del paciente y los resultados del examen médico y de estas pruebas, el médico puede ordenar exámenes de sangre y orina para eliminar la posibilidad de otras enfermedades así como exámenes de laboratorio de rutina. En algunos casos, por ejemplo, si el médico sospecha que el paciente tiene una miopatía en vez de ELA, es posible que realice una biopsia muscular.

En algunos casos, las enfermedades infecciosas como el virus de inmunodeficiencia humano (VIH), el virus de la leucemia de células T humana (HTLV, por sus siglas en inglés), y la enfermedad de Lyme pueden causar síntomas similares a la ELA. Trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple, el síndrome post-polio, la neuropatía motora multifocal, y la atrofia muscular espinal también pueden imitar ciertas facetas de la enfermedad y deben ser consideradas por los médicos que intentan hacer un diagnóstico.

Debido al pronóstico que lleva este diagnóstico y la variedad de enfermedades o trastornos que pueden parecerse a la ELA en sus etapas tempranas, es posible que los pacientes deseen una segunda opinión neurológica.

¿Qué causa la ELA?

No se conoce la causa de la ELA y los científicos aún no saben por qué ataca a algunas personas y a otras no. Un importante adelanto para responder a esta pregunta vino en 1993 cuando los científicos apoyados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) descubrieron que las mutaciones del gen que produce la enzima del SOD1 estaban asociadas con algunos casos de la ELA familiar. Esta enzima es un antioxidante poderoso que protege al cuerpo del daño causado por los radicales libres. Los radicales libres son moléculas altamente inestables producidas por las células durante el metabolismo normal. Si no se neutralizan, los radicales libres pueden acumularse y causar daños aleatorios al ADN y a las proteínas en las células. Aunque no está claro como la mutación del gen SOD1 lleva a la degeneración de las neuronas motoras, los investigadores tienen la teoría de que una acumulación de radicales libres puede resultar de un mal funcionamiento de este gen. En apoyo de esta teoría, los estudios en animales muestran que la degeneración de las neuronas motoras y los déficit en el funcionamiento motor acompañan la presencia de una mutación del SOD1.

Los estudios también se han concentrado en el papel del glutamato en la degeneración de las neuronas motoras. El glutamato es uno de los mensajeros químicos o neurotransmisores en el cerebro. Los científicos han descubierto que, comparándose con personas saludables, los pacientes con ELA tienen niveles más altos del glutamato en el suero y en el líquido cefalorraquídeo (alrededor de la médula espinal). Los estudios de laboratorio han demostrado que las neuronas comienzan a morirse cuando están expuestas por largos períodos a cantidades excesivas de glutamato. Ahora, los científicos están tratando de comprender qué mecanismos llevan a una acumulación innecesaria del glutamato en el líquido cefalorraquídeo y cómo este desequilibrio puede contribuir al desarrollo de la ELA

Se ha sugerido que las repuestas autoinmune-que ocurren cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca las células normales-pueden ser una causa de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA. Algunos científicos tienen la teoría que los anticuerpos pueden dañar directa o indirectamente la función de las neuronas motoras, interfiriendo con la transmisión de las señales entre el cerebro y los músculos.

En la búsqueda de la causa de la ELA, los investigadores también han estudiado los factores ambientales como la exposición a agentes tóxicos o infecciosos. Otro estudio ha examinado el posible papel de la deficiencia dietética o del trauma. Sin embargo, hasta ahora no hay suficiente evidencia para implicar a estos factores como causas de la ELA.

Las investigaciones futuras pueden demostrar que muchos factores, incluyendo una predisposición genética, pueden estar involucrados en el desarrollo de la ELA.

¿Cómo se trata la ELA?

Hasta ahora no se ha encontrado ninguna cura para la ELA. Sin embargo, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek). Se cree que el riluzole reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. Los ensayos clínicos con pacientes con ELA muestran que el riluzole alarga la supervivencia por varios meses, especialmente en aquellos con dificultad para tragar. El medicamento también prolonga el tiempo antes que el paciente necesite usar un respirador artificial. El riluzole no revierte el daño ya hecho a las neuronas motoras y se debe vigilar a los pacientes que toman este medicamento para ver que no haya daño al hígado u otros efectos secundarios posibles. Sin embargo, esta primera terapia específicamente para la enfermedad ofrece esperanza que algún día se pueda disminuir el avance de la ELA con nuevos fármacos o combinaciones de medicamentos.

Otros tratamientos para la ELA están destinados a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Es mejor que este cuidado de apoyo sea otorgado por equipos de profesionales de la salud de diversas disciplinas como médicos, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, nutricionistas, trabajadores sociales, y enfermeras que otorgan cuidados en la casa y en los hospicios. Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posibles.

Los médicos pueden recetar medicamentos para ayudar a reducir la fatiga, disminuir los calambres musculares, controlar la espasticidad, y reducir el exceso de saliva y flema. También hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes con el dolor, la depresión, problemas para dormir, y la constipación. Los farmacéuticos pueden aconsejar sobre el uso de medicamentos y vigilar las prescripciones del paciente para evitar el riesgo de interacciones peligrosas entre los medicamentos.

La terapia física y los equipos especiales pueden mejorar la independencia y seguridad de los pacientes en el transcurso de la ELA. El ejercicio aeróbico moderado de bajo impacto, como caminar, nadar, o andar en una bicicleta estacionaria, puede fortalecer los músculos no afectados, mejorar la salud cardiovascular, y ayudar a los pacientes a combatir la fatiga y la depresión. Los ejercicios para mejorar el alcance del movimiento y la flexibilidad (estiramientos) pueden prevenir la espasticidad y el acortamiento (contractura) de los músculos, que son muy dolorosos. Los terapeutas físicos pueden recomendar ejercicios que proporcionen estos beneficios sin esforzar demasiado a los músculos. Los terapeutas ocupacionales pueden sugerir aparatos como rampas, aparatos ortopédicos, andadores, y sillas de ruedas que pueden ayudar a los pacientes a conservar su energía y mantenerse móviles.

Los pacientes con ELA que tienen dificultad para hablar se pueden beneficiar trabajando con un terapeuta del habla. Estos profesionales de la salud pueden enseñar a los pacientes estrategias de adaptación, como técnicas para ayudarles a hablar más alto y con más claridad. Al progresar la enfermedad, los terapeutas del habla pueden ayudar a los pacientes a desarrollar modos de contestar preguntas de manera afirmativa o negativa con sus ojos, o por otro medio no verbal, y pueden recomendar equipos como los sintetizadores del habla y sistemas de comunicación utilizando computadoras. Estos métodos y aparatos pueden ayudar a que los pacientes se comuniquen cuando ya no pueden hablar ni producir sonidos vocales.

Los pacientes y sus cuidadores pueden aprender de los terapeutas del habla y de los nutricionistas cómo planificar y preparar varias comidas pequeñas a lo largo del día que proporcionen suficientes calorías, fibra y líquidos, y cómo evitar comidas que sean difíciles de tragar. Los pacientes pueden comenzar a usar aparatos de succión para remover el exceso de líquido o de saliva y evitar que se ahoguen. Cuando los pacientes ya no pueden obtener suficiente alimento comiendo, los médicos pueden aconsejar que se introduzca un tubo de alimentación en el estómago. El uso de un tubo de alimentación también disminuye el riesgo de atoramiento y de neumonía que puede resultar al aspirar los líquidos dentro de los pulmones. El tubo no es doloroso y no impide que los pacientes se alimenten oralmente si lo desean.

Cuando los músculos que ayudan en la respiración se debilitan, se puede usar asistencia nocturna de ventilación (ventilación con presión positiva intermitente [IPPV, por sus siglas en inglés] o presión positiva de doble nivel en las vías respiratorias [BIPAP, por sus siglas en inglés]) para ayudar a la respiración cuando el paciente está dormido. Estos aparatos inflan artificialmente los pulmones del paciente mediante varias fuentes externas que se aplican directamente sobre la cara o el cuerpo. Cuando los músculos ya no pueden mantener los niveles de oxígeno y de dióxido de carbono, se pueden utilizar estos aparatos todo el tiempo.

Eventualmente, los pacientes pueden considerar formas de ventilación mecánica (respiradores) en las que una máquina infla y desinfla los pulmones. Para que sean efectivos, puede ser necesario el uso de un tubo que pasa de la nariz o la boca hacia la tráquea y, en caso de necesitarlo por largo tiempo, una operación como una traqueotomía en la que se introduce un tubo plástico para respirar directamente en la tráquea del paciente a través de una apertura en el cuello. Los pacientes y sus familias deben considerar varios factores al decidir si van a usar una de estas opciones y cuando. Los aparatos de ventilación difieren en su efecto sobre la calidad de vida del paciente y en su costo. Aunque el uso de un respirador puede aliviar los problemas respiratorios y prolongar la supervivencia, su uso no afecta la progresión de la ELA. Los pacientes necesitan estar totalmente informados sobre estas consideraciones y los efectos a largo plazo de una vida de inmovilidad antes de tomar una decisión sobre el uso de un respirador.

Los trabajadores sociales y las enfermeras de cuidado en casa o en los hospicios pueden ayudar a los pacientes, a sus familias y a quienes les cuidan con los desafíos médicos, emocionales y financieros que confrontan en el cuidado de la ELA, especialmente en las etapas finales de la enfermedad. Los trabajadores sociales pueden asistir en obtener ayuda financiera, en hacer arreglos para redactar un poder o mandato para el período de incapacidad ("durable power of attorney"), en la preparación de un documento de voluntades anticipadas ("living will"), o en encontrar grupos de apoyo para los pacientes y sus cuidadores. Las enfermeras de cuidado en casa no están sólo para dar cuidados médicos sino también para enseñar a las personas encargadas de cuidar a los pacientes, tareas como el mantenimiento de los respiradores, cómo se realiza la alimentación por tubo y cómo se mueve a los pacientes para evitar problemas dolorosos de la piel y contracturas. Las enfermeras de hospicio en casa trabajan en consulta con los médicos para asegurar una medicación adecuada, control del dolor y otros cuidados que afectan la calidad de vida de los pacientes que deseen permanecer en sus casas. El equipo del hospicio que viene a la casa también puede aconsejar a los pacientes y a sus cuidadores sobre asuntos relacionados con el fin de la vida.

¿Qué investigaciones se están realizando?

NINDS, parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), es la agencia principal del gobierno federal que apoya las investigaciones biomédicas de la ELA. Los objetivos de estas investigaciones son encontrar la causa o causas de ELA, comprender los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad, y desarrollar un tratamiento efectivo.

Los científicos están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular. Este trabajo incluye estudios en animales para identificar los medios por los que las mutaciones del SOD1 llevan a la destrucción de las neuronas. También se está estudiando de cerca la acumulación excesiva de radicales libres, que ha sido implicada en varias enfermedades neurodegenerativas incluyendo la ELA. Además, los investigadores están examinando cómo la pérdida de factores neurotróficos puede estar involucrada en la ELA. Los factores neurotróficos son químicos que se encuentran en el cerebro y la médula espinal que desempeñan un papel vital en el desarrollo, la especificación, el mantenimiento y la protección de las neuronas. El estudio de cómo estos factores se pueden perder y cómo esta pérdida puede contribuir a la degeneración de las neuronas motoras puede llevar a un mejor entendimiento de la ELA y al desarrollo de estrategias neuroprotectoras. Al examinar este y otros factores posibles, los investigadores esperan encontrar la causa o causas de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA y a desarrollar terapias que detengan el progreso de esta enfermedad.

Los investigadores también están realizando investigaciones para aumentar su entendimiento del rol en la ELA de la muerte celular programada o apoptosis. En los procesos fisiológicos normales, el apoptosis actúa como un medio para eliminar aquellas células corporales que ya no son necesarias, haciendo que cometan un "suicidio celular". Se cree que los factores tróficos controlan el balance crítico entre la muerte celular necesaria y el mantenimiento de las células esenciales. El apoptosis también es un factor reconocido en otras enfermedades neurodegenerativas además de la ELA, como la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer, y se cree que es una de las causas principales del daño cerebral secundario que se ve después de una apoplejía o trauma. Descubrir lo que desencadena el apoptosis puede eventualmente llevar a intervenciones terapéuticas para la ELA y otras enfermedades neurológicas.

Los científicos aún no han identificado un marcador biológico confiable para la ELA, es decir, una anormalidad bioquímica compartida por todos los pacientes con la enfermedad. Una vez que se haya descubierto tal biomarcador y se hayan desarrollado las pruebas para detectar el marcador en los pacientes permitiendo una detección y diagnóstico temprano de la ELA, los médicos tendrán una herramienta valiosa que les ayudará a seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad.

Los investigadores apoyados por el NINDS están estudiando familias con ELA que no tienen la mutación SOD1 para localizar genes adicionales que causan la enfermedad. La identificación de genes adicionales de la ELA permitirá realizar pruebas genéticas que sirvan para la confirmación de un diagnóstico de ELA y para una detección prenatal de la enfermedad. Este trabajo con la ELA familiar también puede llevar a un entendimiento mayor de la ELA esporádica. Debido a que la ELA familiar es casi clínicamente indistinguible de la esporádica, algunos investigadores creen que los genes de la ELA familiar también pueden estar involucrados en las manifestaciones de la forma más común de la ELA esporádica. Los científicos igualmente esperan identificar los factores de riesgo genético que predisponen a las personas a la ELA esporádica.

Se están investigando las terapias potenciales para la ELA en modelos animales. Parte de este trabajo involucra tratamientos experimentales con el SOD1 normal y otros antioxidantes. Además se están estudiando los factores neurotróficos para determinar su potencial para proteger a las neuronas motoras de degeneración patológica. Los investigadores están optimistas que estas y otras investigaciones básicas eventualmente llevarán a tratamientos para la ELA.

¿Dónde puedo encontrar más información? 

Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en: 

BRAIN

P.O. Box 5801

Bethesda, MD 20824

(800) 352-9424

http://www.ninds.nih.gov 

 Organizaciones:

ALS Association 1275 K Street, N.W. Suite 1050 Washington, DC 20005 advocacy@alsa-national.org http://www.alsa.org  Tel: 202-407-8580 Fax: 202-289-6801	Les Turner ALS Foundation 5550 W. Touhy Avenue Suite 302 Skokie, IL 60077-3254 info@lesturnerals.org http://www.lesturnerals.org  Tel: 888-ALS-1107 847-679-3311 Fax: 847-679-9109
Muscular Dystrophy Association 3300 East Sunrise Drive Tucson, AZ 85718-3208 mda@mdausa.org http://www.mda.org  Tel: 520-529-2000 800-572-1717 Fax: 520-529-5300	Project ALS 3960 Broadway Suite 420 New York, NY 10032 info@projectals.org http://www.projectals.org  Tel: 212-420-7382 800-603-0270 Fax: 212-420-7387

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Glosario

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Apéndice

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"Esclerosis lateral amiotrófica", NINDS. Junio 2002.

Publicación de NIH 03-916

Preparado por:

Office of Communications and Public Liaison

National Institute of Neurological Disorders and Stroke

National Institutes of Health

Bethesda, MD 20892

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.

Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.

Revisado March 15, 2010