Hola, cómo te va? Bienvenido a mi Blog y gracias por visitarme. Te cuento, estoy transitando el 8º año con ELA, y he perdido casi todas mis funciones. Ya no puedo valerme por mi mismo, todo mi cuerpo se encuentra inmovilizado. Asimismo poseo una gastrostomía y traqueostomia con respiración asistida las 24 horas. Escribo a través de un lector de ojos. A pesar de los obstáculos, sigo sintiendo y disfrutando de las cosas bellas que aún me sigue regalando la vida, como estar en linea contigo.
Translate
miércoles, 16 de noviembre de 2016
viernes, 4 de noviembre de 2016
miércoles, 14 de septiembre de 2016
sábado, 3 de septiembre de 2016
MI PRESENTE
MI PRESENTE
Dedicatori
Saludos en especial a la familia PRINGLES en la que trabajé tantos años y dejé a tantos amigos dentro y afuera de Pringles, como olvidarme de Enrique con el que pasamos buenas y malas y mi querido amigo Adalberto que en paz descanse, y no me quiero quiero olvidar de Gabriel, de Mariano, de Ema de Pablo , de Leo, de César, en fin, estoy nostálgico, los extraño y extraño el trabajo mi trabajo el de vendedor, coseché muchos amigos, mis clientes con quienes hasta hoy mantengo comunicación para mi es una alegría , dedico éstas humildes líneas a Pringles y todos los amigo, los quiero entrañablemente.
MI PRESENTE
TIEMPO DE LECTURA: 7 MINUTOS
Es mi deseo una vez más que todos estén muy bien en todo sentido de salud , espiritualmente y por qué no materialmente, siempre y cuando esto no afecte a los precedentemente mencionados. Si así fuera, vamos mal. Nos alejamos de la vida, y nos perdemos lo esencial, disfrutar de las bellezas que nos regala ella. Me preguntarás por ejemplo qué Horacio, siempre la creación de Dios, con todo lo que conlleva esto, es decir para redondear, todo lo que tiene que ver con la vida y lo que rodea la misma.
Mis saludos a mi hermosa familia mi esposa, mis hijos que tanto me aman, mis padres, mi hermana, mis hermanos. Y tantos hermanos en Cristo que velan y oran por mí.
No puedo dejar pasar por algo que me pesa bastante, es no poder responder a tantos que me escriben, sea en Facebook, mi blog, pido mil disculpas. Es que mis ojos no responden como quisiera, hay días que no hay ningún problema y otros que no funcionan directamente. Lo lamento con el alma.
IRISBOND
Hace unos días me alegré mucho!! Me visita el CEO de IRISBOND Eduardo Jauregui de España , me une una gran amistad, ya que tan solo tengo palabras de agradecimiento para este amigo! Es que cambió mi vida con Ela. Logró que con este dispositivo que mi vida tomara otro rumbo, es mi ventana al mundo, donde yo puedo estar comunicado con ustedes, con mi familia, con quienes me visitan, estar comunicado con las redes sociales.
Si hay algo que nos quita esta enfermedad es la comunicación, yo a esta altura, siquiera puedo hacer gestos, mi rostro es de piedra. Así que imagínense, lo que significa para mi esta herramienta. Un poco de historia, como me muní de este lector de ojos. Empecé a googlear y encuentro Irisbond, y lo derivo a mi querida empresa PRINGLES y ellos se encargarían de todo, los trámites y de pagarlo. Yo no podía hacerlo. Así es qué recibo el lector de ojos, tiempo más tarde me entero que soy el primero en adquirir este dispositivo en el país.
Irisbond está en un nuevo proyecto y si Dios quiere a principios del año que viene estaría el sistema preliminar, un beta, y tuvieron la gentileza de ofrecer a mí para probarlo, esta noticia me llenó de alegría. No entrare en detalles
.
AHORA SI MI PRESENTE
Yo no puedo decir de un día para el otro como me siento, si empeoré o no. Lo cierto es que un año para atrás si les puedo decir, y mi diagnóstico es que si, ando peor. Lo noto en mi rostro, en mi cuello, en mis ojos, en la traqueo, y en mí físico en general. Claro que todos decantamos en este mundo, los seres vivos en especial. En general me siento bien, y hay otras cosas que me afligen, principalmente la falta de intimidad familiar por estar siempre con gente en mi casa, Norma está muy sola, y la extraño mucho a pesar de que vivimos bajo el mismo techo, la extraño mucho, son los desafíos que enfrentamos con esta cruel enfermedad , no obstante ello los quiero alentar a que siempre miren el lado positivo de la vida.
la realidad que sin las enfermeras no soy nada y sin posibilidades de sobrellevar LA ELA.
CONVENTILLO
Pero es muy difícil, ya que se genera un conventillo entre las enfermeras, y siempre hay alguna que le cuesta trabajar en equipo, y entra en el chismerío, y así es difícil que reine la paz y la convivencia sea buena y armoniosa. Esto es el lado negativo del asunto destaco especialmente la labor de mi amor, Norma mi esposa, ya que carga sobre sus espaldas todo un andamiaje administrativo por mi y las enfermeras. Le lleva mucho tiempo ese menester.
YO
En lo que respecta a mí, y más allá de las aflicciones, que rodean el clima de nuestro hogar yo me siento bastante bien, sobre todo con bastante buen ánimo, me siguen atrayendo las cosas lindas de la vida. Como la música, mi familia, Escribir, computación, la televisión, la política, el sol que tan bien me hace, el deporte muy especialmente el fútbol, mi River Plate el más grande!, etc.
Yo razono, que si me abandono y me dejo estar; nada de esto me atraería, sospecho que si me abandonara, y la depresión me ganara estaría frito, ya nada me importa y todo me daría lo mismo. Pero todo me atrae, y la vida sigue siendo un lindo desafío.
CONFESIÓN
Lo que si debo confesarles queridos amigos, es que dada mi situación tan crítica, donde ya nada me funciona, es muy difícil revertir mi situación, la ciencia no encontrará la solución, por el contrario si lo hará para aquellos que no están tan avanzados. Bienvenido sea. CHAU ELA; ojala así sea, aunque esto va para largo.
DESPEDIDA
Bueno mis estimados amigos, no quiero que se desanimen, claro es fácil decirlo, la vida tiene demasiadas dificultades, y a veces es difícil sobreponerse a ellas, lo comprendo perfectamente, no obstante insisto que la vida continúa y a mirar las cosas más bellas de la vida.
Bueno, escribí bastante demasiado. Espero no aburrirlos con mi perorata, queridos amigos para despedirme, que el SEÑOR DE LOS CIELOS LOS BENDIGA RICAMENTE ustedes se lo merecen. Y firmes y adelante.
Dedicatori
Saludos en especial a la familia PRINGLES en la que trabajé tantos años y dejé a tantos amigos dentro y afuera de Pringles, como olvidarme de Enrique con el que pasamos buenas y malas y mi querido amigo Adalberto que en paz descanse, y no me quiero quiero olvidar de Gabriel, de Mariano, de Ema de Pablo , de Leo, de César, en fin, estoy nostálgico, los extraño y extraño el trabajo mi trabajo el de vendedor, coseché muchos amigos, mis clientes con quienes hasta hoy mantengo comunicación para mi es una alegría , dedico éstas humildes líneas a Pringles y todos los amigo, los quiero entrañablemente.
MI PRESENTE
TIEMPO DE LECTURA: 7 MINUTOS
Es mi deseo una vez más que todos estén muy bien en todo sentido de salud , espiritualmente y por qué no materialmente, siempre y cuando esto no afecte a los precedentemente mencionados. Si así fuera, vamos mal. Nos alejamos de la vida, y nos perdemos lo esencial, disfrutar de las bellezas que nos regala ella. Me preguntarás por ejemplo qué Horacio, siempre la creación de Dios, con todo lo que conlleva esto, es decir para redondear, todo lo que tiene que ver con la vida y lo que rodea la misma.
Mis saludos a mi hermosa familia mi esposa, mis hijos que tanto me aman, mis padres, mi hermana, mis hermanos. Y tantos hermanos en Cristo que velan y oran por mí.
No puedo dejar pasar por algo que me pesa bastante, es no poder responder a tantos que me escriben, sea en Facebook, mi blog, pido mil disculpas. Es que mis ojos no responden como quisiera, hay días que no hay ningún problema y otros que no funcionan directamente. Lo lamento con el alma.
IRISBOND
Hace unos días me alegré mucho!! Me visita el CEO de IRISBOND Eduardo Jauregui de España , me une una gran amistad, ya que tan solo tengo palabras de agradecimiento para este amigo! Es que cambió mi vida con Ela. Logró que con este dispositivo que mi vida tomara otro rumbo, es mi ventana al mundo, donde yo puedo estar comunicado con ustedes, con mi familia, con quienes me visitan, estar comunicado con las redes sociales.
Si hay algo que nos quita esta enfermedad es la comunicación, yo a esta altura, siquiera puedo hacer gestos, mi rostro es de piedra. Así que imagínense, lo que significa para mi esta herramienta. Un poco de historia, como me muní de este lector de ojos. Empecé a googlear y encuentro Irisbond, y lo derivo a mi querida empresa PRINGLES y ellos se encargarían de todo, los trámites y de pagarlo. Yo no podía hacerlo. Así es qué recibo el lector de ojos, tiempo más tarde me entero que soy el primero en adquirir este dispositivo en el país.
Irisbond está en un nuevo proyecto y si Dios quiere a principios del año que viene estaría el sistema preliminar, un beta, y tuvieron la gentileza de ofrecer a mí para probarlo, esta noticia me llenó de alegría. No entrare en detalles
.
AHORA SI MI PRESENTE
Yo no puedo decir de un día para el otro como me siento, si empeoré o no. Lo cierto es que un año para atrás si les puedo decir, y mi diagnóstico es que si, ando peor. Lo noto en mi rostro, en mi cuello, en mis ojos, en la traqueo, y en mí físico en general. Claro que todos decantamos en este mundo, los seres vivos en especial. En general me siento bien, y hay otras cosas que me afligen, principalmente la falta de intimidad familiar por estar siempre con gente en mi casa, Norma está muy sola, y la extraño mucho a pesar de que vivimos bajo el mismo techo, la extraño mucho, son los desafíos que enfrentamos con esta cruel enfermedad , no obstante ello los quiero alentar a que siempre miren el lado positivo de la vida.
la realidad que sin las enfermeras no soy nada y sin posibilidades de sobrellevar LA ELA.
CONVENTILLO
Pero es muy difícil, ya que se genera un conventillo entre las enfermeras, y siempre hay alguna que le cuesta trabajar en equipo, y entra en el chismerío, y así es difícil que reine la paz y la convivencia sea buena y armoniosa. Esto es el lado negativo del asunto destaco especialmente la labor de mi amor, Norma mi esposa, ya que carga sobre sus espaldas todo un andamiaje administrativo por mi y las enfermeras. Le lleva mucho tiempo ese menester.
YO
En lo que respecta a mí, y más allá de las aflicciones, que rodean el clima de nuestro hogar yo me siento bastante bien, sobre todo con bastante buen ánimo, me siguen atrayendo las cosas lindas de la vida. Como la música, mi familia, Escribir, computación, la televisión, la política, el sol que tan bien me hace, el deporte muy especialmente el fútbol, mi River Plate el más grande!, etc.
Yo razono, que si me abandono y me dejo estar; nada de esto me atraería, sospecho que si me abandonara, y la depresión me ganara estaría frito, ya nada me importa y todo me daría lo mismo. Pero todo me atrae, y la vida sigue siendo un lindo desafío.
CONFESIÓN
Lo que si debo confesarles queridos amigos, es que dada mi situación tan crítica, donde ya nada me funciona, es muy difícil revertir mi situación, la ciencia no encontrará la solución, por el contrario si lo hará para aquellos que no están tan avanzados. Bienvenido sea. CHAU ELA; ojala así sea, aunque esto va para largo.
DESPEDIDA
Bueno mis estimados amigos, no quiero que se desanimen, claro es fácil decirlo, la vida tiene demasiadas dificultades, y a veces es difícil sobreponerse a ellas, lo comprendo perfectamente, no obstante insisto que la vida continúa y a mirar las cosas más bellas de la vida.
Bueno, escribí bastante demasiado. Espero no aburrirlos con mi perorata, queridos amigos para despedirme, que el SEÑOR DE LOS CIELOS LOS BENDIGA RICAMENTE ustedes se lo merecen. Y firmes y adelante.
sábado, 23 de julio de 2016
TENGO UN 0 km !
TENGO UN 0
Km. !
Tiempo de
lectura 3’
Lo mejor que podemos hacer en favor de
quienes nos aman es seguir siendo felices.
Alain (1868-1951) Filósofo y ensayista francés.
FELIZ,
FELIZ me siento, por fin se me ha dado, es lo que anhelaba, fue toda una
sorpresa. Tengo un 0km.
Como cayeron en la trampa, ja ja ja ¡!!! En realidad me trajeron un respirador nuevo y eso es más que un auto nuevo , no tiene precio. Es la vida o la muerte, así de crudo.
Un poco de historia y es información, yo tenía un equipo desde hace 4 años
y no paró nunca. Funcionaba las 24 horas sin interrupciones, yo me decía, no se
cansa nunca ese aparato? Y si se cansa, qué será de mi? No hace falta mucho para
pensar que es final ¡!!!
Sin embargo
notaba que algo no andaba bien, me faltaba el aire, y lo primero que te viene a
la cabeza, que es uno, porque, los que tenemos ELA, siempre pensamos que todo
es producto del avance de la enfermedad, y a medida que pasa el tiempo nos
ponemos peor, es inexorable, por eso se llama degenerativa.
Algunos síntomas de su funcionamiento, la falta de oxigenación del cuerpo trae muchas o varias consecuencias , y esto es en general, frecuencia cardíaca elevada, sofocones, agotamiento, estado de somnolencia, la necesidad de dormir producto del cansancio, pues el corazón trabaja mucho . Es el oxígeno en sangre el que da el parámetro de cómo estamos. Eso se llama Saturación.
Por eso, cuando hay una emergencia, lo primero que se hace es saturar al paciente. Medir el oxígeno en sangre. Por lo que las personas que fuman tienen ese inconveniente. Tienen más bajo el índice de oxígeno, miden 96, 95, 94 el optimo es 99, 100, y por debajo de los 90 estamos en problemas. Como se mide, es una especie de broche que se coloca en un dedo y se mide no solo el índice de oxígeno en sangre sino también la frecuencia cardíaca.
Para los que padecemos de esta
cruel enfermedad, es absolutamente imprescindible usar el saturador, porque
nuestros pulmones juegan un papel crucial en nuestro andamiaje corporal. Por supuesto el respirador hace un papel
fundamental en nuestra sobrevida, sin él no sobrevivimos. Les contaba que el
aparato lo tuve desde el primer momento,
se fue desinflando de a poco, hasta que empecé a sentir los efectos del
deterioro. Me faltaba el aire, sofocaba, quería dormir, me desarreglaba en todo
la falta de oxigenación . Utilizamos en la tubuladura un filtro de
humidificador, y este es sumamente necesario para nuestra lubricación,
equilibra la aspiración de las flemas o
de los
mocos en los pulmones. Y yo exigía a mis enfermeras, me lo quiten ya que el
filtro me frenaba el flujo de aire. Paso 2 ,subia la kinesióloga el volumen de
aire, no es aconsejable manipular esto. Pero no había más remedio.
Ya ven amigos, toda una
historia, y trajeron finalmente un nuevo respirador y la calidad de vida mejoró
sustancialmente. A la mitad fue el volumen de aire, de 630 bajó a 350… sin
palabras.
Así fue esta experiencia ELAstica.
La pasé bastante mal estos últimos tiempos. La energía volvió a mi cuerpo y
esencialmente a mi vida.
Bueno, he terminado, solo
quería compartir con ustedes esto y espero haber sido claro y que este humilde
testimonio pueda servir a otros.
Un abrazo a todos y que el
Señor de los cielos los bendiga ricamente. Los quiero.
jueves, 7 de julio de 2016
PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas
UN PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas
Tiempo de lectura: 6’
Coged las rosas mientras podáis
veloz el tiempo vuela.
La misma flor que hoy admiráis,
mañana estará muerta...
Walt Whitman (1819-1892) Poeta estadounidense.
Estimados amigos y amigas, familia , y a todos mis hermanos en Cristo. Estuve ausente unos días, desconectado de las redes, y esto connota un hecho inusual en mí, pues internet es mi ventana al mundo, pero fundamentalmente estar comunicados con ustedes. Son mi fuente de energía, mí principal objetivo, ustedes me nutren para seguir adelante.
Espero que, como siempre, todos se encuentren muy bien de salud, pero muy bien espiritualmente en forma especial, ya que si esto se encuentra bien, el resto camina solo. Es un canto a la vida. Puede ser que ustedes piensen”este vive en un mundo irreal, o en otro planeta” puede ser, pero he vivido ése mundo de preocupaciones, vertiginoso, el ya, el ahora. Y así me fue, tengo la ELA.
QUE ME PASÓ
Les cuento, yo venía con dificultades para orinar, les adelanto para no herir susceptibilidades, relataré los hechos tal cual si sucedieron, ”Qué de vueltas das Horacio” ja ja ja!!!! Bueno irè al grano, me convencieron ja ja ja ¡!!! Yo hago los chistes y me río solo, encima son malos y bizarros ja ¡!!!
Les decía, que me costaba orinar, encima en la orina había una especie de sedimento o borra, algo no estaba bien, entonces mandamos a realizar unos análisis, los cuales dieron positivo. Hay una infección aparentemente. Y me recetaron un antibiótico el cual estoy tomando. La cuestión que hace unos cuatro días me fui a la cama sin poder orinar, y pensé que una vez en la cama haría, aclaro que siempre sentí deseos, pero no podía hacer o largar todo el líquido. Y,el bajo vientre ya tenía una pelota, una vejiga totalmente desproporcionada y con mucho dolor. Esto nunca me había pasado, me preocupé mucho y pregunté a mi enfermera qué se hace en esos casos, me responde que no hay mucho por hacer, poner o colocar una sonda vesicular, y pensé, lo único que me faltaba.
Procedimos a llamar a Emergencias, se ocupó de menester mi esposa Norma, bah!! Siempre se ocupa, y de explicar técnicamente lo que me pasaba Celeste la enfermera, al cabo de media hora llegaron, rápido, claro eran la 1 de la madrugada , hicieron un par de preguntas y procedieron. Me colocaron la vaina primero y dentro la sonda y que a la postre sacaría todo el ori n, conectado a una bolsa. Y al cabo de unos minutos comencé a evacuar rápidamente, increíble. Me quedé gratamente sorprendido.
Y claro, me destaparon toda la cañería , por decirlo de alguna manera, me limpié totalmente, salió todo el sedimento, me agarré flor de infección. Mi médico de cabecera, acusa en forma tajante al papagayo, y debo reconocer que tiene razón. Para contrarrestar este elemento , recomendó que utilice las 24 horas Urosec, que en realidad lo usaba solo cuando me levantaba por unas horas, porque el papagayo estando sentado es muy incómodo. Es un gran invento realmente. Lo importante es que me siento mucho mejor, y el orín sale limpio y claro y además tomo un antibiótico.
UROSEC
Esto es información, ya que ignoro si es muy conocido, por lo tanto lo explicarè. Porque puede ser muy útil para los que se encuentren inmovilizados como yo o tengan la misma patología , la ELA.
Es una especie de profiláctico, siliconado pero que en la punta tiene un pico en el cual se conecta una pequeña manguerita de PVC que lleva la orina a una bolsa colectora, en la cual mide cuanto se orina. Yo recomiendo usar este elemento y cambiarlo dos veces en 24 horas o a lo sumo una vez al día. Como dije lo usaba desde hace tiempo, por unas 8 hs a lo sumo, cuando me encontraba levantado. Como ahora.
MITOS Y REALIDADES DE LA ELA
Es otro tema, para no aburrirlos mis estimados. Quería compartir con ustedes la siguiente reflexión, ESTA ES MI REALIDAD CON LA ELA:
-100 por ciento inmovilizado. Todo dependo del otro.
-Traqueostomia.
-Botón Gástrico.
-Abundantes secreciones.
-No respiro por las mías ni puedo deglutir o tragar. Obviamente.
- Esto es ELA, mi realidad.
En cuánto a los MITOS son aquellos que la ciencia no quiere ver o simplemente lo desconoce. Por ejemplo, las personas jóvenes que contraen la enfermedad, tienen una sobrevida importante y que las estadísticas no mencionan. Y se puede comprobar fácilmente.
Otro mito importante son los ojos. Que la enfermedad no los afecta, MENTIRA, los párpados dejan de funcionar y esto trae consecuencias insalvables como lesionar la cornea. Pero eso no es todo, también afecta la visual todo lo que es la frente, ya que los músculos faciales no funcionan, y todo lo que es la frente y cejas se cae de alguna manera se viene abajo y tapa parcialmente los ojos. Otro mito es en relación al oído, dicen que la ELA no los daña, puede ser en forma directa, pues en este caso los afecta en forma indirecta, dadas las abundantes secreciones en mi boca, ya que tanto el oído y los ojos se encuentran vinculados entre sí. Y esto va deteriorando mi audición. Disminuyo sensiblemente. Probé bajo prescripción médica, un lavaje, previas gotas para ablandar la cera encastrada, pero fue muy doloroso. Y desistí de volver a hacerlo. No soporto los dolores.
DESPEDIDA
Bueno, no los quiero cansar ni mucho menos aburrirlos, a ver si no me leen más ja ja ja ¡!!! Lo único que me faltaría que les aburra, y es lo que menos deseo : Sin ustedes comunicándonos, mi vida perdería un aliado de sumo valor. Hasta pronto hermanos y amigos y amigas, que nuestro Dios misericordioso los bendiga ricamente.
Tiempo de lectura: 6’
Coged las rosas mientras podáis
veloz el tiempo vuela.
La misma flor que hoy admiráis,
mañana estará muerta...
Walt Whitman (1819-1892) Poeta estadounidense.
Estimados amigos y amigas, familia , y a todos mis hermanos en Cristo. Estuve ausente unos días, desconectado de las redes, y esto connota un hecho inusual en mí, pues internet es mi ventana al mundo, pero fundamentalmente estar comunicados con ustedes. Son mi fuente de energía, mí principal objetivo, ustedes me nutren para seguir adelante.
Espero que, como siempre, todos se encuentren muy bien de salud, pero muy bien espiritualmente en forma especial, ya que si esto se encuentra bien, el resto camina solo. Es un canto a la vida. Puede ser que ustedes piensen”este vive en un mundo irreal, o en otro planeta” puede ser, pero he vivido ése mundo de preocupaciones, vertiginoso, el ya, el ahora. Y así me fue, tengo la ELA.
QUE ME PASÓ
Les cuento, yo venía con dificultades para orinar, les adelanto para no herir susceptibilidades, relataré los hechos tal cual si sucedieron, ”Qué de vueltas das Horacio” ja ja ja!!!! Bueno irè al grano, me convencieron ja ja ja ¡!!! Yo hago los chistes y me río solo, encima son malos y bizarros ja ¡!!!
Les decía, que me costaba orinar, encima en la orina había una especie de sedimento o borra, algo no estaba bien, entonces mandamos a realizar unos análisis, los cuales dieron positivo. Hay una infección aparentemente. Y me recetaron un antibiótico el cual estoy tomando. La cuestión que hace unos cuatro días me fui a la cama sin poder orinar, y pensé que una vez en la cama haría, aclaro que siempre sentí deseos, pero no podía hacer o largar todo el líquido. Y,el bajo vientre ya tenía una pelota, una vejiga totalmente desproporcionada y con mucho dolor. Esto nunca me había pasado, me preocupé mucho y pregunté a mi enfermera qué se hace en esos casos, me responde que no hay mucho por hacer, poner o colocar una sonda vesicular, y pensé, lo único que me faltaba.
Procedimos a llamar a Emergencias, se ocupó de menester mi esposa Norma, bah!! Siempre se ocupa, y de explicar técnicamente lo que me pasaba Celeste la enfermera, al cabo de media hora llegaron, rápido, claro eran la 1 de la madrugada , hicieron un par de preguntas y procedieron. Me colocaron la vaina primero y dentro la sonda y que a la postre sacaría todo el ori n, conectado a una bolsa. Y al cabo de unos minutos comencé a evacuar rápidamente, increíble. Me quedé gratamente sorprendido.
Y claro, me destaparon toda la cañería , por decirlo de alguna manera, me limpié totalmente, salió todo el sedimento, me agarré flor de infección. Mi médico de cabecera, acusa en forma tajante al papagayo, y debo reconocer que tiene razón. Para contrarrestar este elemento , recomendó que utilice las 24 horas Urosec, que en realidad lo usaba solo cuando me levantaba por unas horas, porque el papagayo estando sentado es muy incómodo. Es un gran invento realmente. Lo importante es que me siento mucho mejor, y el orín sale limpio y claro y además tomo un antibiótico.
UROSEC
Esto es información, ya que ignoro si es muy conocido, por lo tanto lo explicarè. Porque puede ser muy útil para los que se encuentren inmovilizados como yo o tengan la misma patología , la ELA.
Es una especie de profiláctico, siliconado pero que en la punta tiene un pico en el cual se conecta una pequeña manguerita de PVC que lleva la orina a una bolsa colectora, en la cual mide cuanto se orina. Yo recomiendo usar este elemento y cambiarlo dos veces en 24 horas o a lo sumo una vez al día. Como dije lo usaba desde hace tiempo, por unas 8 hs a lo sumo, cuando me encontraba levantado. Como ahora.
MITOS Y REALIDADES DE LA ELA
Es otro tema, para no aburrirlos mis estimados. Quería compartir con ustedes la siguiente reflexión, ESTA ES MI REALIDAD CON LA ELA:
-100 por ciento inmovilizado. Todo dependo del otro.
-Traqueostomia.
-Botón Gástrico.
-Abundantes secreciones.
-No respiro por las mías ni puedo deglutir o tragar. Obviamente.
- Esto es ELA, mi realidad.
En cuánto a los MITOS son aquellos que la ciencia no quiere ver o simplemente lo desconoce. Por ejemplo, las personas jóvenes que contraen la enfermedad, tienen una sobrevida importante y que las estadísticas no mencionan. Y se puede comprobar fácilmente.
Otro mito importante son los ojos. Que la enfermedad no los afecta, MENTIRA, los párpados dejan de funcionar y esto trae consecuencias insalvables como lesionar la cornea. Pero eso no es todo, también afecta la visual todo lo que es la frente, ya que los músculos faciales no funcionan, y todo lo que es la frente y cejas se cae de alguna manera se viene abajo y tapa parcialmente los ojos. Otro mito es en relación al oído, dicen que la ELA no los daña, puede ser en forma directa, pues en este caso los afecta en forma indirecta, dadas las abundantes secreciones en mi boca, ya que tanto el oído y los ojos se encuentran vinculados entre sí. Y esto va deteriorando mi audición. Disminuyo sensiblemente. Probé bajo prescripción médica, un lavaje, previas gotas para ablandar la cera encastrada, pero fue muy doloroso. Y desistí de volver a hacerlo. No soporto los dolores.
DESPEDIDA
Bueno, no los quiero cansar ni mucho menos aburrirlos, a ver si no me leen más ja ja ja ¡!!! Lo único que me faltaría que les aburra, y es lo que menos deseo : Sin ustedes comunicándonos, mi vida perdería un aliado de sumo valor. Hasta pronto hermanos y amigos y amigas, que nuestro Dios misericordioso los bendiga ricamente.
lunes, 23 de mayo de 2016
LAS ENFERMERAS
Tiempo de lectura 5`
LAS
ENFERMERAS
Hola
queridos amigos y amigas y espero que estén muy bien. Y si gozan de una vida
saludable, por favor sean agradecidos a
Dios. Respiren bien hondo y piensen GRACIAS SEÑOR MÍO .
Yo me
encuentro razonablemente bien, tanto organica y clínicamente bien, el frio me
tira abajo, no lo soporto, por lo tanto debo radicarme en Miami ,ja ja!!!!
Les escribo
nuevamente, y especialmente es en respuesta a un comentario que me hiciera mi amiga
Graciela cuya hermana melliza Mariel que tiene ELA hace 25 años, un gran
ejemplo de vida, una gran luchadora. Pero no se halla con sus enfermeras. No
hay conexión. Y en esa sensación es muy difícil la convivencia.
INTERNACION
DOMICILIARIA
Antes
quiero aclarar, como ustedes saben yo no
doy, consejos sino brindo información en
base a mi experiencia ELAstica. Bien
sabemos que cada grupo familiar es un mundo. No hay uno igual al otro, por eso
les escribo desde mi perspectiva.
Desde ya que la ELA se presenta como una
enfermedad sumamente compleja, así como los que la poseemos somos diferentes,
así también ella se manifiesta de distintas maneras. Este pequeño gran detalle la
presenta tan difícil de abordar. Tanto la familia, como para los profesionales
que nos atienden ni que hablar de las enfermeras tan necesarias.
Así las
cosas, el tema de las enfermeras en el domicilio es una cuestión delicada. Ya
que se mezcla la invasión de una persona extraña, con el aprendizaje de la
misma. Por caso, vale como ejemplo, por mí desfilaron, más de 40 enfermeras, en
6 años. para que se tenga una idea de lo
complejo del asunto. La familia es la que más sufre esta situación, pierde
intimidad familiar. Por supuesto que las asistentes nada tienen que ver en
esto, las cosas se presentan así simplemente. Son cuestiones culturales,
choques de culturas en definitiva. Sin abrir juicios de valor.
Elegir una
enfermera es toda una ecuación a desentrañar, al punto que muchas veces el
paciente pasa a segundo plano.
Por lo tanto, comprendí que las chicas deberán
cumplir con al menos dos, EMPATÍA saber
ponerse en el lugar del lugar del paciente con ELA y en segundo lugar ser
PROACTIVAS., es decir anticiparse a las
necesidades del enfermo elático. Mal no me fue, y ahí en más a trabajar y a
tratar de generar un buen clima laboral dentro del domicilio. Tengo 3
enfermeras que hace más de 3 años que me asisten con turnos de 12 horas cada una. Y una cuarta
chica que no damos en el clavo . Siempre surgen inconvenientes la gran mayoría
tienen problemas personales, son madres solteras, o las distancias son muy
largas hasta mi domicilio, por el tiempo de viaje y los gastos de los mismos. O
simplemente no reúnen las condiciones dadas mis exigencias, por el gran deterioro de mi estado físico. Ya con
muy pocas visitas que me hagan me doy cuenta si van o no.
Otra cuestión primordial, es lo económico, en general las empresas tercer izadas pagan sueldos miserables e indignos. Gracias a mi amada esposa, a su perseverancia y enjundia ha logrado una importante mejora en la hora de trabajo.
Otra cuestión primordial, es lo económico, en general las empresas tercer izadas pagan sueldos miserables e indignos. Gracias a mi amada esposa, a su perseverancia y enjundia ha logrado una importante mejora en la hora de trabajo.
HABLANDO DE ROMA
Último
momento, acaba de renunciar la cuarta enfermera. Hacía un mes que conmigo, y
que hemos invertido tiempo y dinero en ella. Ya que el aprendizaje se les paga
como si trabajara normalmente. A todas luces es muy ingrato e injusto. Y de
buenas a primeras renuncia, yo lo califico como una desubicación, ya que la
situación nos genera un problema en distintos frentes, primero a mi esposa que
tiene que buscar un reemplazo lo cual es una tarea harto difícil , pues no
cualquiera puede ingresar a un domicilio, debe ser monotributista, matriculada,
y con un mínimo de experiencia, en lo posible resida en la zona cercana a mi domicilio.
La otra cuestión perjudica a sus compañeras de trabajo, es una falta de compañerismo
ya que carga de hoy horas de gestión a
sus colegas y todos sabemos que ellas como todos llevamos una vida privada. Y
por último yo que no la paso precisamente bien.
Siempre
están, cuando más las necesito ellas están, asi haya tormentas, fríos. vengan no sintiéndose
muy bien de salud, etc. Y que no son de la zona. ELLAS ENGALANAN SU PROFESIÓN,
son un ejemplo a seguir por sus colegas, y sobre todo están muy capacitadas con todo lo referido a la ELA. Y
sobre todo buenas personas, honorables. Se encuentran integradas al ambiente
del domicilio. y un valor agregado importante , que es el tiempo que están conmigo , hace más de tres años, y eso
fortalece las relaciones humanas como bien sabemos, no solo conmigo sino con
todo el grupo familiar.
CONCLUSIÓN
Bueno
queridos amigos y amigas, he llegado al final, gracias a Dios mis ojos
respondieron bastante bien. Hay que
encontrarle la vuelta. Los quiero y sepan que siempre están en mis
pensamientos. Les regalo una frase que me gusta mucho,
“Si
sientes que todo perdió su sentido, siempre habrá un ¨te quiero¨, siempre habrá
un amigo.”
Emerson (1803-1882) Poeta y pensad
jueves, 5 de mayo de 2016
AMOR
“HOY ES UNO DE ESOS DÍAS MELANCÓLICOS Y TRAMPOSOS QUE PRESIONAN EL PECHO Y HUMEDECEN LOS OJOS...
ES QUE ME DUELE QUE TU VOZ SE HAYA APAGADO Y HAYA SIDO REMPLAZADA POR LA DE UNA GALLEGA IMPERSONAL,
Y ME DA GANAS DE EMPUJARLA, CORRERLA A UN LADO Y DECIRLE QUE A ELLA NO LA QUIERO,
QUE LO QUE NECESITO ES TU VOZ Y NO LA SUYA.......ME FRUSTRA TENER LA CERTEZA DE QUE NO LO ENTENDERÍA....
HASTA QUE ACEPTO QUE AÚN EN ELLA ESTAS, QUE TODAVÍA LAS PALABRAS SON TUYAS,
Y QUE SI LA HICIERA A UN LADO EL “COMO ESTAS, MI PRINCECITA RUSA?” SE DESVANECERÍA,
Y ENTONCES LA ACEPTO, LA ABRAZO Y LE AGRADEZCO POR ESTAR PARA VOS ....
ES QUE ME DUELE QUE TU VOZ SE HAYA APAGADO Y HAYA SIDO REMPLAZADA POR LA DE UNA GALLEGA IMPERSONAL,
Y ME DA GANAS DE EMPUJARLA, CORRERLA A UN LADO Y DECIRLE QUE A ELLA NO LA QUIERO,
QUE LO QUE NECESITO ES TU VOZ Y NO LA SUYA.......ME FRUSTRA TENER LA CERTEZA DE QUE NO LO ENTENDERÍA....
HASTA QUE ACEPTO QUE AÚN EN ELLA ESTAS, QUE TODAVÍA LAS PALABRAS SON TUYAS,
Y QUE SI LA HICIERA A UN LADO EL “COMO ESTAS, MI PRINCECITA RUSA?” SE DESVANECERÍA,
Y ENTONCES LA ACEPTO, LA ABRAZO Y LE AGRADEZCO POR ESTAR PARA VOS ....
A LO SUMO CUANDO ME CANSE BUSCARÉ EN MI MEMORIA EL ECO DE TU VOZ Y LA HARÉ SONAR,
ANULANDO EL COMPÁS DE ESE RITMO MECÁNICO QUE SIMPLEMENTE TE REPRODUCE
AGRADEZCO TENERTE Y OÍRTE AUNQUE SEA EN MI MENTE...ES SÓLO CUESTIÓN DE DARLE “PLAY “
ANULANDO EL COMPÁS DE ESE RITMO MECÁNICO QUE SIMPLEMENTE TE REPRODUCE
AGRADEZCO TENERTE Y OÍRTE AUNQUE SEA EN MI MENTE...ES SÓLO CUESTIÓN DE DARLE “PLAY “
--------------------------------------------------------------------------------------
Hoy sentí y proyecté este mensaje, especialmente dedicado a mi papáHoracio Fritzler que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Iba a enviárselo de forma privada como hago siempre que quiero compartir con él, pero esta vez decidí hacerlo publico porque insisto en dar un mensaje, sencillo y palpable, pero etéreo y tan frágil que puede perderse en los valores líquidos y el tiempo vertiginoso que vivimos:
DISFRUTEN EL PRESENTE CON LOS SERES QUE AMAN! EL PASADO SE ESFUMÓ Y EL FUTURO ES UN IMAGINARIO IMPREDECIBLE
La familia y los afectos SON el tesoro que tenemos en la Tierra. Lo que nos es dado también nos puede ser quitado, cada día de nuestra vida es un regalo invaluable
Me asumo como un disco rayado y lo seguiré siendo.
Hace unos días leí un cartel en la calle que decía:
“ODIAR ES PARA FLOJITOS, LOS FUERTES AMAN...AMAN MUCHO!” ...entre sonrisas lo adopté, lo creo así y se los comparto Emoticón wink
Hoy sentí y proyecté este mensaje, especialmente dedicado a mi papáHoracio Fritzler que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Iba a enviárselo de forma privada como hago siempre que quiero compartir con él, pero esta vez decidí hacerlo publico porque insisto en dar un mensaje, sencillo y palpable, pero etéreo y tan frágil que puede perderse en los valores líquidos y el tiempo vertiginoso que vivimos:
DISFRUTEN EL PRESENTE CON LOS SERES QUE AMAN! EL PASADO SE ESFUMÓ Y EL FUTURO ES UN IMAGINARIO IMPREDECIBLE
La familia y los afectos SON el tesoro que tenemos en la Tierra. Lo que nos es dado también nos puede ser quitado, cada día de nuestra vida es un regalo invaluable
Me asumo como un disco rayado y lo seguiré siendo.
Hace unos días leí un cartel en la calle que decía:
“ODIAR ES PARA FLOJITOS, LOS FUERTES AMAN...AMAN MUCHO!” ...entre sonrisas lo adopté, lo creo así y se los comparto Emoticón wink
Buen viernes para todos!
( te amo pa, también a mamá por SER AMOR y darte su incondicionalidad permanente, y a mis hermanos por ser sus hermosos frutos Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart )
lunes, 25 de abril de 2016
martes, 19 de abril de 2016
sábado, 16 de abril de 2016
YO SÉ POR QUÉ ME ENFERMÉ
YO SE POR QUÉ ME ENFERME
Hola
queridos amigos. Es mi deseo que se encuentren muy bien, aunque ya sé que es
muy difícil. Dios nunca nos prometió un mundo perfecto. En consecuencia los
problemas están a la vuelta de la esquina. Pero si podemos contrarrestar las
vicisitudes que nos presenta la vida. De qué manera? Reinventarnos. Poner los patitos en fila-todo
parte de uno, de nada sirve despotricar contra el mundo.
Les confesaré algo, yo sé por qué me enfermé, y lo intuía, lo sentía y no di el
paso al costado. La culpa es exclusivamente mía. De nada me sirve enojarme
contra lo que me la provocó. Es decir
soy un convencido que las emociones o
fortalecen nuestra calidad de vida o la destruyen. Nos bajan las defensas, nos
debilitamos, y nuestras cabecitas pierden el control de todo . por eso mis
estimados, la vida ofrece valores éticos y morales que tienen que ver con nuestra
personalidad, nuestras tradiciones, nuestra cultura, nuestro medio ambiente
donde transcurren nuestras existencias. Todo ello va conformando nuestros
valores. Solo y cada uno es testigo y protagonista de su vida, por eso debemos
darnos cuenta qué es lo que nos hace daño.
Me permito agregar un ítem importante a este comentario. Me refiero al ”otro”, nuestro prójimo, bien podría ser nuestro vecino , nuestro empleado, nuestro patrón, mi compañero de banco en la escuela nuestro compañero de trabajo, la familia, etc. Pero me estoy olvidando de aquellos prójimos que más necesitan, los niños que pasan hambre, la pobreza en general, los que no poseen una vivienda digna, los enfermos que se debaten entre la vida y la muerte, ¿Nos podemos quedar de brazos cruzados ante tanta necesidad? Sin dudas que no. Yo lo miro desde el lado espiritual , ya que de comprometernos no solo haríamos feliz a nuestro prójimo necesitado, sino nosotros!!! ¿ cómo nos sentiríamos? Exultantes, llenos de felicidad, esa sensación no tiene precio. Nuestro espíritu está feliz. Eso sí prolonga nuestras vidas, es salud. Dar vuelta la cabeza para no ver nada es deleznable desde todo punto de vista.
Goethe, un
gran pensador alemán decía –“El
hombre más feliz del mundo es aquel que sepa reconocer los méritos de los demás
y pueda alegrarse del bien ajeno como si fuera propio” Que gran verdad.
lunes, 4 de abril de 2016
LAS VUELTAS DE LA VIDA VIDA PERO CON ELA
UNA EXPERIENCIA ELASTICA
Mis estimados amigos, familia y hermanos en Cristo, gracias por todos los comentarios recibidos al artículo sobre la probable solución para la Ela. Realmente acopio mucha información, y este me pareció interesante y serio. Igual tomemos con precaución esta noticia, porque salen publicados muchos diagnósticos y después no pasa nada.
Pero tengo una explicación sobre esta investigación, y lo viví personalmente. Fue una experiencia inconclusa que a continuación relataré para ustedes.
UNA HISTORIA INCONCLUSA
Corría el año 2009, cuando un gran amigo y cliente me dice, “Horacio, por favor andá a ver al Dr. Spirito” me reseñó de donde lo conocía, atendía a su esposa enferma de cáncer y logró con ella una sobrevida importante.
En esos tiempos me encontraba muy confundido y perdido, no sabía qué hacer y conste que me encontraba muy bien físicamente, nadie se daba cuenta que yo padecía ELA, siquiera quería compartir este tema. Apenas mi mano y brazo izquierdo no tenía demasiada fuerza. Me costaba reconocer y aceptar mi enfermedad, me faltaba el clic en mi cabeza. No obstante no faltaría mucho.
Así las cosas en ese momento, y no dudé en ir a visitar al Dr. Spirito, total, me decía, perdido por perdido, probemos entonces! No era muy positivo que digamos. Siempre he sido más bien el lado opuesto en mi vida y aceptaba los desafíos con facilidad, optimista. Pero la ELA…
Me hago el viaje hasta Belgrano R de la capital en mi auto y me acompañaba mi esposa, para sorpresa mía, nos atiende un anciano de 87 años, y con el mayor de los respetos le narro mi historia con la ELA, me hace desnudar, me descubre una pierna más corta que la otra, un cm. Me sorprende. De todas maneras le interesa mucho la ELA como patología,
Y al cabo de 2 horas me hace una larga lista de análisis, y de estudios, algunos laboratorios siquiera conocían el tipo de análisis a realizar. Por lo complejos. El Dr Spirito me pide sangre completo, orina completo, materia fecha, etc. Alrededor de 40 estudios finalmente.
Pasaron cómo 3 semanas y le llevo los resultados, los lee minuciosamente , yo en tanto estaba ansioso, saber qué pasaría, hasta que levanta la vista y me dice lacónicamente, falta un estudio, el de hierro. Y me pasa la dirección de un laboratorio y hacerme un par de placas de la cabeza. Y así lo hago y al cabo de una semana le entrego las placas y el análisis de hierro en mi cerebro. Después de revisar todo nuevamente, me da su diagnóstico,” mire Horacio, a mi me salta que usted tiene un exceso de hierro en el cerebro, producto de proteínas no bien formadas, por algún motivo no son absorbidas, y el hierro y su óxido ataca las motoneuronas y éstas se lesionan y mueren”
Creer o reventar, pegamos en el poste por milagro no fue gol, claro, hoy me di cuenta, en aquel momento era un dato más, poco relevante, además yo esperaba una solución para la ELA como dice el artículo. Un dato importante es que el Dr. Spirito no trabajaba con ninguna obra social, militaba y trabajaba en la medicina alternativa, por lo que los gastos corrían por mi cuenta y no era nada barato, ardía mi bolsillo cada vez que metía la mano ja ja ja ¡!!!
EL FINAL DE ESTA EXPERIENCIA
El final inconcluso. Qué pasó? Me aconseja quelaciones de peróxido dos veces a la semana, buscar en Wikipedia, es por vía intravenosa y por último me dio un jarabe homeopático, en base a miel y jengibre y otros vegetales, recomendó el médico tomara todos los días por la mañana. Empiezo con la rutina y todo marcha muy bien, estaba muy bien equipado como centro asistencial con problemas de salud severos, tenía cámaras hiperbaticas.
Pero tenía que visitar al neurólogo, el mismo que me diagnostico la ELA, y luego que me revisara y me encontraba bastante bien, le comento como al pasar del tratamiento que me estaba haciendo con el Dr SPIRITO y ni corto ni perezoso me grita”USTED ESTÁ LOCO O QUÉ LE PASA!!! Me dejó frío casi helado. SE PUEDE MORIR CON ESE MANOCHANTA!!” Me retiré en un estado de confusión total, debía haberlo imaginado.
Por supuesto a partir ese episodio no concurrí mas a este neurólogo. Y me alineé al Dr. Alberto Dubrovski una eminencia con vasta experiencia en la ELA. Le estoy muy agradecido. Realmente me ayudó mucho!!
Estoy muy arrepentido, porque he renunciado al tratamiento con el Dr Spirito, y nadie ha influenciado en esta decisión . Ya lo dije varias veces. No estaba en mis cabales. Y cuando uno no está bien es muy probable que se tomen malas decisiones. Y eso ocurrió con el Dr Spirito, del que tengo el mejor de los recuerdos.
Bueno, he llagado al final, espero no haberte cansado querido amigo. Te confieso algo, me costó mucho escribir esto. Mis ojos están deteriorados no se llevan bien con el lector de ojos. No obstante ello no voy bajar los ojos y seguiré adelante!!! Dios está conmigo y El no me abandonará, me sostiene con su mano paternal.
Para terminar te regalo la siguiente frase.
La memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a ese artificio, logramos sobrellevar el pasado.
Gabriel García Márquez (1927-2014) Escritor colombiano
Mis estimados amigos, familia y hermanos en Cristo, gracias por todos los comentarios recibidos al artículo sobre la probable solución para la Ela. Realmente acopio mucha información, y este me pareció interesante y serio. Igual tomemos con precaución esta noticia, porque salen publicados muchos diagnósticos y después no pasa nada.
Pero tengo una explicación sobre esta investigación, y lo viví personalmente. Fue una experiencia inconclusa que a continuación relataré para ustedes.
UNA HISTORIA INCONCLUSA
Corría el año 2009, cuando un gran amigo y cliente me dice, “Horacio, por favor andá a ver al Dr. Spirito” me reseñó de donde lo conocía, atendía a su esposa enferma de cáncer y logró con ella una sobrevida importante.
En esos tiempos me encontraba muy confundido y perdido, no sabía qué hacer y conste que me encontraba muy bien físicamente, nadie se daba cuenta que yo padecía ELA, siquiera quería compartir este tema. Apenas mi mano y brazo izquierdo no tenía demasiada fuerza. Me costaba reconocer y aceptar mi enfermedad, me faltaba el clic en mi cabeza. No obstante no faltaría mucho.
Así las cosas en ese momento, y no dudé en ir a visitar al Dr. Spirito, total, me decía, perdido por perdido, probemos entonces! No era muy positivo que digamos. Siempre he sido más bien el lado opuesto en mi vida y aceptaba los desafíos con facilidad, optimista. Pero la ELA…
Me hago el viaje hasta Belgrano R de la capital en mi auto y me acompañaba mi esposa, para sorpresa mía, nos atiende un anciano de 87 años, y con el mayor de los respetos le narro mi historia con la ELA, me hace desnudar, me descubre una pierna más corta que la otra, un cm. Me sorprende. De todas maneras le interesa mucho la ELA como patología,
Y al cabo de 2 horas me hace una larga lista de análisis, y de estudios, algunos laboratorios siquiera conocían el tipo de análisis a realizar. Por lo complejos. El Dr Spirito me pide sangre completo, orina completo, materia fecha, etc. Alrededor de 40 estudios finalmente.
Pasaron cómo 3 semanas y le llevo los resultados, los lee minuciosamente , yo en tanto estaba ansioso, saber qué pasaría, hasta que levanta la vista y me dice lacónicamente, falta un estudio, el de hierro. Y me pasa la dirección de un laboratorio y hacerme un par de placas de la cabeza. Y así lo hago y al cabo de una semana le entrego las placas y el análisis de hierro en mi cerebro. Después de revisar todo nuevamente, me da su diagnóstico,” mire Horacio, a mi me salta que usted tiene un exceso de hierro en el cerebro, producto de proteínas no bien formadas, por algún motivo no son absorbidas, y el hierro y su óxido ataca las motoneuronas y éstas se lesionan y mueren”
Creer o reventar, pegamos en el poste por milagro no fue gol, claro, hoy me di cuenta, en aquel momento era un dato más, poco relevante, además yo esperaba una solución para la ELA como dice el artículo. Un dato importante es que el Dr. Spirito no trabajaba con ninguna obra social, militaba y trabajaba en la medicina alternativa, por lo que los gastos corrían por mi cuenta y no era nada barato, ardía mi bolsillo cada vez que metía la mano ja ja ja ¡!!!
EL FINAL DE ESTA EXPERIENCIA
El final inconcluso. Qué pasó? Me aconseja quelaciones de peróxido dos veces a la semana, buscar en Wikipedia, es por vía intravenosa y por último me dio un jarabe homeopático, en base a miel y jengibre y otros vegetales, recomendó el médico tomara todos los días por la mañana. Empiezo con la rutina y todo marcha muy bien, estaba muy bien equipado como centro asistencial con problemas de salud severos, tenía cámaras hiperbaticas.
Pero tenía que visitar al neurólogo, el mismo que me diagnostico la ELA, y luego que me revisara y me encontraba bastante bien, le comento como al pasar del tratamiento que me estaba haciendo con el Dr SPIRITO y ni corto ni perezoso me grita”USTED ESTÁ LOCO O QUÉ LE PASA!!! Me dejó frío casi helado. SE PUEDE MORIR CON ESE MANOCHANTA!!” Me retiré en un estado de confusión total, debía haberlo imaginado.
Por supuesto a partir ese episodio no concurrí mas a este neurólogo. Y me alineé al Dr. Alberto Dubrovski una eminencia con vasta experiencia en la ELA. Le estoy muy agradecido. Realmente me ayudó mucho!!
Estoy muy arrepentido, porque he renunciado al tratamiento con el Dr Spirito, y nadie ha influenciado en esta decisión . Ya lo dije varias veces. No estaba en mis cabales. Y cuando uno no está bien es muy probable que se tomen malas decisiones. Y eso ocurrió con el Dr Spirito, del que tengo el mejor de los recuerdos.
Bueno, he llagado al final, espero no haberte cansado querido amigo. Te confieso algo, me costó mucho escribir esto. Mis ojos están deteriorados no se llevan bien con el lector de ojos. No obstante ello no voy bajar los ojos y seguiré adelante!!! Dios está conmigo y El no me abandonará, me sostiene con su mano paternal.
Para terminar te regalo la siguiente frase.
La memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a ese artificio, logramos sobrellevar el pasado.
Gabriel García Márquez (1927-2014) Escritor colombiano
jueves, 24 de marzo de 2016
TE SOÑÉ
TE SOÑÉ
Por
Norma Beatriz Baus
Anoche te soñé sin tu prisión... como disfrutamos.
Mayor aún, el crecimiento
que nos da el presente,
estaba incorporado.
Anoche te soñé... fue bello.
Hoy al despertar,
sentí felicidad por lo importante,
abundancia atesorada de vivencias preciosas.
Nuestro pasado, lejos, de ser pisado.
Representa un tesoro.
Anoche te soñé... tus brazos me abrazaban.
Y desperté,
dando gracias a Dios por tanto
al abrazarnos permanentemente.
Anoche te soñé... juntos reimos y lloramos.
Desperté y di gracias a Dios
por unirnos y bendecirnos
con tres amorosos hijos.
Anoche te soñé... tus hermosos ojos me infunden lucha.
Hoy desperté, agradeciendole
el que tu mente y tu alma
no esten presas.
Anoche te soñé... TE AMO... y te seguiré soñando.
Por
Norma Beatriz Baus
Anoche te soñé sin tu prisión... como disfrutamos.
Mayor aún, el crecimiento
que nos da el presente,
estaba incorporado.
Anoche te soñé... fue bello.
Hoy al despertar,
sentí felicidad por lo importante,
abundancia atesorada de vivencias preciosas.
Nuestro pasado, lejos, de ser pisado.
Representa un tesoro.
Anoche te soñé... tus brazos me abrazaban.
Y desperté,
dando gracias a Dios por tanto
al abrazarnos permanentemente.
Anoche te soñé... juntos reimos y lloramos.
Desperté y di gracias a Dios
por unirnos y bendecirnos
con tres amorosos hijos.
Anoche te soñé... tus hermosos ojos me infunden lucha.
Hoy desperté, agradeciendole
el que tu mente y tu alma
no esten presas.
Anoche te soñé... TE AMO... y te seguiré soñando.
miércoles, 2 de marzo de 2016
NUESTRA MENTE
SALUD AMIGOS
Tiempo de lectura 4'
Hola queridos hermanos y amigos!!! Es mi deseo que todos estén muy bien tanto física como espiritualmente fortalecidos, esto último especialmente. Sin duda que nuestra realidad mejorará para bien en forma sensible. Alimentarnos espiritualmente de eso se trata.
En cuanto a mí, de cómo estoy , no tengo nada de qué quejarme, no me permito darme ese lujo. Aunque tengo ELA, y ustedes se preguntaran, con justa razón, pero ¿Horacio tienes ELA o no? JA JA JA!!!! Claro que la tengo, de eso no lo duden. Pasa que la asumí plenamente y perdí el temor y estoy preparado ante el avance arrollador de ELA; Ya nada me sorprende..
Y cuando esta patología ataca algo de tu cuerpo no dará marcha atrás , es una nena caprichosa No para hasta alcanzar su meta. Ya les compartí el problema de los ojos, no cambia el color de ellos ja ja ja ¡!!! En serio, ya mis párpados dejaron de cumplir con su rol, esto es proteger principalmente los ojos. No puedo pestañear, y esto deja sus secuelas, se secan, y esto provoca a su vez ardor porque se pegan todos los microorganismos que pululan por el aire como por ejemplo los ácaros. Cuando estamos bien el pestañeo barre con esta suciedad y lava los ojos y nos evita el ardor y sobre todo los mantiene limpios. Esto lo entendí viviéndolo, como ahora cuando les estoy escribiendo. Hoy tengo un buen día para este menester, gracias! A Dios. Le oré pidiendo que me conceda la gracia de poder escribir. Ya lo dije, Dios obra milagros en mi.
A su vez quería disculparme con ustedes, los que me escriben tantos mensajes privados, mails, a mi blog y no responder los leo todos y me hace feliz tanto afecto y mi deseo de contestar y no poder me entristece un poco. Tengo la esperanza de superar este inconveniente, con la práctica. Así es la ela.
DOMINGO DIFÍCIL
El domingo 21 de febrero fue un día complicado, y eso que domingo significa ”día del Señor”, afloraron en mi los peores sentimientos hacia una de mis enfermeras. Esta asistente había ingresado a mi domicilio hace unos tres meses y no había aprendido algunas de mis rutinas como rotarme y levantarme con la grua o levantapersonas o sentarme correctamente detrás de la PC, cuando normalmente éstas tareas insumen dos semanas de aprendizaje a lo sumo
Ese día casi ocurre una tragedia, tirarme al piso al piso con la grúa, y monté en cólera, por mis adentros volaban toda clase de improperios, pues no es la primera vez que esto ocurre, son varias que se fueron acumulando, y aquel domingo rebalzó como nunca mi infinita paciencia y quería despedirla, ya no había opción.
Hasta transmití mi decisión a mis hijas y a dos enfermeras, no quería saber más nada con esta señorita, estaba totalmente sacado. Además me transmitía energía negativa. No me servía.
Estaba en la compu, cuando me empiezo a tranquilizar y escucho a Bach y Mozart, y asi me voy a dormir resonando en mi éstas dulces sinfonías. Me pongo a orar pidiendo al Señor de los cielos que me perdone mis pecados y que me ilumine y me provea de sabiduría para ser más paciente. Al día siguiente me despierto feliz por un nuevo día, atrás quedaron mis penurias y empezó a cambiar todo el panorama. Mejoró el desempeño de esta chica o yo tengo más paciencia, porque los errores siguen, se observa que le cuesta pero le pone garras. Aprendí a leer a las enfermeras y esta chica es muy nerviosa, se nota que no ha tenido una vida fácil. Y el trabajo lo necesita irremediablemente. Y acá estamos los tirando del carro, el carro soy yo JA JA JA JA!!!! Ahora me río…
LA MENTE
Es insondable; es misteriosa y encierra secretos que ni la ciencia ha podido descubrir y lo confunden fácilmente con el cerebro. Ojo, no leí nada sobre esto, son solo locuras mías relacionado al episodio vivido mencionado. La mente es el puente entre el cerebro y nuestros pensamientos, cruzamos este puente y llegamos al mágico mundo de los pensamientos y se abre un abanico de caminos que nos llevan a muchas direcciones, encontramos la ruta de los sentimientos, las sensaciones, las emociones, las pasiones, etc. Quiero decir cómo podemos saltar de un extremo a otro en cuestión de horas, de la acusación exacerbada a un posterior arrepentimiento. Menos mal que así ocurre.
Bueno mis estimados, pura perorata hoy. Gracias por la paciencia y para el que llegó al final le regalo esta linda frase.
Pensar es el trabajo más difícil que existe. Quizá esa sea la razón por la que haya tan pocas personas que lo practiquen.
Henry Ford (1863-1947) Industrial estadounidense.
miércoles, 17 de febrero de 2016
viernes, 5 de febrero de 2016
LE ENCONTRAMOS LA VUELTA
MIS SALUDOS
Tiempo de lectura 3`'
.
Mis estimados amigos eláticos, sus familias, mis familiares, mis hermanos en Cristo: quiero que sepan que siempre los tengo presente, y lo mismo deseo para mí, que me
tengan en su mente. Parece un poco egoísta de mi parte, pero lo necesito. Ustedes son mi combustible y forman parte del andamiaje de mi sobrevida. Pues, la verdad que me siento muy bien, y lo considero un milagro de Dice, ya que de otra manera no me lo explico. No siento dolores, ni me enfermo siquiera, lo cual es increíble, mis defensas están altas y mis signos vitales siguen muy bien o normales. Es un regalo donde Dios me muestra su presencia. Por supuesto que me cuido mucho, estoy atento a cualquier detalle. Pero tengo ELA y sigo con la firme esperanza de que la cura finalmente llegue, obviamente no cómo vidrio y soy muy realista, ya que mi deterioro físico es muy importante, y me pregunto, en caso de que aparezca la tan ansiada panacea, ¿Podrá regenerar todo lo que he perdido? Tengo mis serias dudas. Todo en un marco de realismo. Mientras tanto disfruto el día a día, como este momento les escribo a ustedes mis queridos, mientras escucho a Barber un Agnus Dei, ¿Qué más puedo pedir??
NOVEDAD TRASCENDENTE
Les cuento algo novedoso, habrán notado que estuve medio ausente, y mi silencio da para pensar mil cosas, pero a no preocuparse, estoy muy bien como dije arriba, pero con ELA y esta patología sigue haciendo de las suyas, y lo que me quitó ahora es el parpadeo. No me funcionan más los párpados, es decir no puedo hacer un guiño siquiera a una linda mina perdón quise decir a Norma mi adorable esposa ja ja ja ja!!, Lo más grave que no podría usar mi ventana al mundo, el Irisbond Primma, mi lector de ojos y lo más grave… estaría incomunicado. Se me venía la noche indefectiblemente. Pero mi conducta siempre fue no darme por vencido ni aun vencido. Y escudriñando el Irisbond Primma hallo una opción, siempre con los ojos, pero con tiempo, es decir que fijas la vista en una letra del teclado virtual y el sistema te da 5 segundos para encontrar la tan anhelada tecla. Así es como les estoy escribiendo en este momento. Me llevó tiempo para encontrarle la vuelta . Me siento muy feliz, ya que me encuentro cada vez más cómodo con esta nueva forma de comunicarme. Y lo quería compartir con ustedes. Muchos amigos se sorprenden con esta formidable herramienta que me toco en suerte encontrar, el Irisbond Primma. Gracias al Señor de los cielos.
Bueno, asimismo quiero resaltar la labor de Celeste y Laura, mis enfermeras, que ya conocen el sistema bastante bien, ellas son mi salvataje cuando lo necesito.
Les regalo una frase que me gustó mucho.
Una colección de pensamientos debe ser una farmacia donde se encuentra remedio a todos los males.
Voltaire (1694-1778) Filósofo y escritor francé
Tiempo de lectura 3`'
.
Mis estimados amigos eláticos, sus familias, mis familiares, mis hermanos en Cristo: quiero que sepan que siempre los tengo presente, y lo mismo deseo para mí, que me
tengan en su mente. Parece un poco egoísta de mi parte, pero lo necesito. Ustedes son mi combustible y forman parte del andamiaje de mi sobrevida. Pues, la verdad que me siento muy bien, y lo considero un milagro de Dice, ya que de otra manera no me lo explico. No siento dolores, ni me enfermo siquiera, lo cual es increíble, mis defensas están altas y mis signos vitales siguen muy bien o normales. Es un regalo donde Dios me muestra su presencia. Por supuesto que me cuido mucho, estoy atento a cualquier detalle. Pero tengo ELA y sigo con la firme esperanza de que la cura finalmente llegue, obviamente no cómo vidrio y soy muy realista, ya que mi deterioro físico es muy importante, y me pregunto, en caso de que aparezca la tan ansiada panacea, ¿Podrá regenerar todo lo que he perdido? Tengo mis serias dudas. Todo en un marco de realismo. Mientras tanto disfruto el día a día, como este momento les escribo a ustedes mis queridos, mientras escucho a Barber un Agnus Dei, ¿Qué más puedo pedir??
NOVEDAD TRASCENDENTE
Les cuento algo novedoso, habrán notado que estuve medio ausente, y mi silencio da para pensar mil cosas, pero a no preocuparse, estoy muy bien como dije arriba, pero con ELA y esta patología sigue haciendo de las suyas, y lo que me quitó ahora es el parpadeo. No me funcionan más los párpados, es decir no puedo hacer un guiño siquiera a una linda mina perdón quise decir a Norma mi adorable esposa ja ja ja ja!!, Lo más grave que no podría usar mi ventana al mundo, el Irisbond Primma, mi lector de ojos y lo más grave… estaría incomunicado. Se me venía la noche indefectiblemente. Pero mi conducta siempre fue no darme por vencido ni aun vencido. Y escudriñando el Irisbond Primma hallo una opción, siempre con los ojos, pero con tiempo, es decir que fijas la vista en una letra del teclado virtual y el sistema te da 5 segundos para encontrar la tan anhelada tecla. Así es como les estoy escribiendo en este momento. Me llevó tiempo para encontrarle la vuelta . Me siento muy feliz, ya que me encuentro cada vez más cómodo con esta nueva forma de comunicarme. Y lo quería compartir con ustedes. Muchos amigos se sorprenden con esta formidable herramienta que me toco en suerte encontrar, el Irisbond Primma. Gracias al Señor de los cielos.
Bueno, asimismo quiero resaltar la labor de Celeste y Laura, mis enfermeras, que ya conocen el sistema bastante bien, ellas son mi salvataje cuando lo necesito.
Les regalo una frase que me gustó mucho.
Una colección de pensamientos debe ser una farmacia donde se encuentra remedio a todos los males.
Voltaire (1694-1778) Filósofo y escritor francé
sábado, 9 de enero de 2016
LAS FIESTAS Y ALGO MÁS
Tiempo de lectura 5'
OTRO AÑO
QUE PASÓ
Es mi deseo
que… en fin, qué más agregar a lo que no
se haya dicho ya, pienso y no se me ocurre nada original, muestra clara de mis
limitaciones. En realidad es lo mismo que deseo cada vez que te escribo o
comienzo algún artículo, es reiterar lo que siento por ti todos los días. Vale
aclarar que en esta fecha explotamos de deseos de bienaventuranza, y está muy
bien que así sea, digo, practicarlo más asiduamente y a lo largo de todo el
año. Es que necesitamos tanto del afecto, el aliento, la motivación del otro!
Además hay muchos otros actores que necesitan de nuestros deseos y energía
positiva, por ejemplo los gobiernos, claro que es muy difícil despojarnos de la
bandería política, pero intentémoslo como ciudadano imparcial, seguro los
resultados se verán más pronto que tarde. Otros actores de este mundo que
necesitan de nosotros para terminar con la violencia en todas sus escalas, el
hambre, las enfermedades, el exterminio de las especies, la contaminación
ambiental, etc. Y en consecuencia me pregunto,
cuántos elevaron sus copas el 31
a la medianoche deseando el fin de todo lo recién mencionado? Y recuerda querido amigo y amiga, Dios es el
único que escucha nuestros ruegos y clamores.
Querido amigo, amiga, y a toda mi familia y especialmente mis amados padres, mi esposa y mis hijos, ambiciono que te encuentres muy bien de salud tanto física como espiritualmente y sobre todo no desatiendas este último. Crecer en espíritu, y una herramienta para ello son nuestros seres queridos, la familia, los amigos y sobre todo... Dios.
LA FOTO
Qué
galanazo, impresionante ¡!! El latín lover de Temperley! JA, JA, JA!! Bueno, hablando en serio ahora y basta de
cargadas ja!! Estas fotos me las tomó
Laurita, mi enfermera, ella me asiste desde el año 2012 y me conoce casi a la perfección
y esto es esencial para mi calidad de
vida, cierro paréntesis, y las imágenes fueron tomadas el 26 de diciembre del
2015,pongo el año por las dudas y para evitar suspicacias, pues cualquiera que
me conoce podría pensar “no, este Horacio me está cargando, esta toma es 2010/11
de tan bien que se lo ve” JA JA
JA!! (escribo el JA de la risa avisando
que es un chiste, de lo malo que es)
El
contexto, no estaba previsto la fotografía, es más, hace más de un año que no
me saco fotos, no me gusta que se me vea así tan venido a menos. Es una
contradicción de mi parte, porque siempre resalto contarte toda la verdad sobre
mi vida con ELA. Y después de pensarlo bastante, me dije que está bueno plasmar
en imágenes lo que testimonio. Es una forma de transparentar más aún mi
realidad. Bien sabés que me levanto todos los días, me lo exijo, y a las 5hs de la tarde trato de estar en el
pequeño edén de mi casa rodeado de verde con hermosas plantas y flores que con
tanto amor cuida Norma mi amada esposa. Y disfruto del sol como nadie. El sol
es vida y salud me hace bien tanto física como sicológicamente. La cuestión que
Laurita me sugirió sacarme unas fotos, desenfundó su flamante celular y clik…
COMO ME VEO
Lo primero
que me vino a la mente, ”este no soy yo”, y es increíble como esta enfermedad te aleja
de tu cuerpo, como la mente toma distancia
del cuerpo, hay un divorcio más que evidente. Gracias a Dios que es así, ya que
si el pensamiento queda pegado a las dificultades que presenta el cuerpo, no sé
si te estaría escribiendo ahora.
Tu me observas notarás un rostro inexpresivo, mis grandes ojos se deben porque mis párpados están afectados, siquiera puedo pestañear, de hecho en este momento realizo un esfuerzo importante para escribirte, y me expresaba con los ojos, todos nos expresamos con los ojos , una simple mirada habla por si sola sin mediar palabra. Mi rostro ya no conserva ninguna fibra muscular por eso mis prominentes pómulos. Además verás que mi cuello tomó un tamaño desproporcionado, esto se debe a dos aspectos, por un lado se atrofiaron todos los músculos del cuello y por el otro lado la musculatura de la mandíbula se transformó en carne fofa, y bajó al cuello y consecuentemente la envergaduradura del mismo . Asimismo observaras una imagen donde tengo puesta una vincha en la cabeza y te aclaro que no me hago el lindo con ella JA JA!! Sino que esta me sujeta la mandíbula para mantener la boca cerrada. Porque en boca cerrada no entran moscas JA JA!!
La realidad
que me cuesta verme en ese estado y lo digo con cierto pesar, ojo, sin
dramatizar, porque tengo todo para mi supervivencia, hay una legión de personas
que velan por mi bienestar, más todo tipo de insumos, medicamentos, y toda la
aparatología. Solo necesito una cosa…. LA SOLUCIÓN PARA DEJAR ATRÁS LA ELA.
El 24 de diciembre me escribe una amiga, no voy a poner su nombre porque no le pedí autorización para hacerlo, y que su esposo falleció el día anterior, tenía ELA y ya no resistió más a la crueldad de la enfermedad y decidió partir. Rodeado de toda su familia ingresó en un profundo sueño para no volver más a este mundo de sufrimiento. Y me entristecí un poco y por otro lado respeto en un todo su decisión, lo entiendo.
Bueno mi
querido amigo, amiga, hijos, esposa y familia toda te conté un poco de mi vida
de estos días, y como llegaste al final de mi perorata te quiero regalar la
siguiente frase :
Los
momentos más felices que mi corazón conoce son aquellos en que derrama su
afecto sobre unas cuantas personas estimadas.
Thomas
Jefferson (1743-1826)
Político Estadounidense.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)