QUERÉS SABER COMO ESTOY??

Parte II

Tiempo de lectura: 8’

“Mas el que me oyere, habitará confiadamente Y vivirá tranquilo, sin temor del mal”. Proverbios 1:33

Antes que nada es mi más profundo deseo que te encuentres muy bien en todos los sentidos, pero principalmente en tu interior donde anida eso que llaman espíritu. 

Te explico, en líneas generales estoy bien, no obstante debo serte sincero, me gusta ir con la verdad para no crear falsas expectativas. Semana tras semana estoy un poco peor, no por nada la ELA es degenerativa, y los últimos tiempos noto más sensiblemente los retrocesos. Ya mi cara ya no es la misma, pues ya no tengo autonomía sobre ella y se me está degenerando en forma lenta sin prisa y sin pausa. Ya no puedo sonreír ni mover los labios, soy inexpresivo.  Lo que más me preocupa son mis ojos, ya que mis párpados están ya con poca fuerza, es decir me cuesta abrirlos y cerrarlos. Lo que más me llama la atención es el ardor que siento en los ojos. Entiendo que esto va tomado de la mano con la atrofia de los párpados. Investigaré un poco el tema. Supuestamente la enfermedad no debería afectar la vista. 

De todas maneras no quiero llevarles una preocupación, porque me encuentro bien anímicamente y clínicamente ya que mis signos vitales dan muy bien, tengo buen peso corporal y me siento orgánicamente en regla . Igual tengo mi lucha contra el estreñimiento, lo cual es muy típico en esta patología por la gran inmovilidad que tenemos. El aparato digestivo está preparado para funcionar con la persona en permanente movimiento y no para una que no se mueve.
Cambiando un poco la óptica del relato. 

MI TRAQUEOSTOMIA: Hace 15 meses que estoy con la traqueostomia, un tema tabú para muchos amigos elaticos, los entiendo. Mi experiencia con ella ha sido positiva y colaboró en mi calidad de vida. Es bien cierto que  tenía  que entubarme, no tenía opciones. Atrás quedaron los ahogos con las secreciones, una verdadera tortura. Ya no me podía alimentar y estaba bajando mucho de peso. Y me sentía un poco débil, comprendí que así no podía seguir. Recuerden que hasta entonces usaba un bipap con una máscara para ventilarme las 24 hs. Esto fue reemplazado por la traqueo.
Debo reconocer que la adaptación de este cuerpo extraño en mi cuello llevó unos 6 meses, y hoy al cabo de 15,  esta entubación está impecable, sin dolores, sin sangre (pues los primeros tiempos sangraba) y me siento cómodo. Me acostumbré. 

El mantenimiento de la traqueostomía es muy importante, diría es  fundamental la asepsia o higiene. Del vamos cada 30 días se debe cambiar la cánula y aspirar las secreciones  varias veces al día o cada vez que lo requiero. Nunca un día es igual al otro, un día tenés más, y otro menos. En definitiva me ganó el acostumbramiento. Este proceso es único y exclusivo para seguir con vida, por lo tanto cuando una persona con ELA llega al límite por la falta de aire el proceso será el uso de un bipap (ventilación no invasiva)a través de una máscara en primera instancia y luego vamos camino a la traqueostomía. Este es el puente para, literalmente, seguir viviendo. Asimismo perdemos algunas facultades como el olfato. En mi caso es para bien. Pues me impide por suerte, oler la comida y ricos manjares. Mi alimentación es toda procesada para poder pasarla por la gastrostomía.

En definitiva vivo reinventándome cada día y pienso que mañana será otro día, con nuevas expectativas y oportunidades para disfrutar de la vida. Siempre con la ayuda del Señor de los cielos, Dios nuestro padre celestial. Mi vida está en sus manos y que se haga su voluntad. Yo me encuentro preparado para cualquier decisión que El en su misericordia tome conmigo.

Estuve repasando lo escrito, y noté que  doy una impresión semi depresiva. No  es esa mi intención, solo contarte mi presente, mi realidad. Como dije, mi estado de ánimo es el de toda la vida, con sesgo optimista.  Como vos me conociste. Sin embargo la ELA hizo su aporte y agregó sus condimentos ,¿Cuáles? A valorar las cosas más simples, escuchar música, sobre todo la clásica, escribir, tomar sol, chatear contigo, aprecio mi vista y  mi oído especialmente, mis hijos, mi esposa Norma, mis asistentes que velan por mí día y noche, amigos y familiares que me visitan,  la tecnología que tanto me ayuda a transitar esta etapa de mi vida, etc. En definitiva, soy un sobreviviente bastante…. Feliz.

Hay algo importante para resaltar, los pulmones. Estos deben estar sanos, es decir que aquellos que no fumaron, no tendrán mayores problemas con el índice de oxígeno en sangre, que rondará, entre el 95 y 99 por ciento. Cuando éste baja de los 90 estamos en problemas y hay que ver por qué ocurre esto, revisar si los pulmones están tapados u obstruidos por mucosidad, revisar el respirador, la tubuladura si todo está en orden y no haya fuga de aire. De todas maneras  si algo de esto ocurre salta la alarma. Pero en caso de que sentimos la falta de aire, recurrimos al ambú y al oxígeno, y esto nos estabilizará. En mi caso no he tenido traumas, el oxígeno hace meses que no uso, tengo el tubo a lado de la cama muerto de risa.

Asi son las cosas estimado amigo y amiga. Sólo me resta repetir una vez más, yo no doy consejos a nadie, sólo comparto mi experiencia ELAstica de vida, cada persona es única e intransferible, pero si algo de lo que describo puede ser útil bienvenido sea!!

Estoy deseando que se retiren el frío y las lluvias, falta poco para la primavera sinónimo de vida! Ansío sentir el aire y que el sol bañe mi rostro.

Para cerrar, y desde ya muchas gracias y mis felicitaciones por llegar al final amigo mío!! Solo compartir contigo una frase de Voltaire que dice: 

“Una colección de pensamientos debe ser una farmacia donde se encuentra remedio a todos los males".

HORACIO FRITZLER