Mozart Messa Great Mass C minor K427 J E Gardiner

COMPENDIO DE INFORMACION sobre la ELA-de Manuel V. Ortiz

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MI ALMA TIENE SED DE DIOS

Mi alma tiene sed de Dios

Salmo 42:1-5

1Como el ciervo brama por las corrientes de las aguas, Así clama por ti, oh Dios, el alma mía.
2Mi alma tiene sed de Dios, del Dios vivo; ¿Cuándo vendré, y me presentaré delante de Dios?
3Fueron mis lágrimas mi pan de día y de noche, Mientras me dicen todos los días: ¿Dónde está tu Dios?
4Me acuerdo de estas cosas, y derramo mi alma dentro de mí; De cómo yo fui con la multitud, y la conduje hasta la casa de Dios, Entre voces de alegría y de alabanza del pueblo en fiesta.
5¿Por qué te abates, oh alma mía, Y te turbas dentro de mí? Espera en Dios; porque aún he de alabarle, Salvación mía y Dios mío.

SUICIDIO ASISTIDO POR CAUSA DE LA ELA

SUICIDIO ASISTIDO POR CAUSA DE LA ELA
Tiempo de lectura 4'

ALGUNAS REFLEXIONES

Es un golpe muy fuerte a la vida. Hace un tiempo fui muy crítico sobre la legislación de la muerte asistida, otros le dicen muerte digna. Como cristiano no me permitía siquiera pensar sobre el tema, ya que como tal, tengo muy arraigado en mi pensamiento de que Dios es el dador de vida y que sólo El nos la puede quitar en tiempo y forma según sea su voluntad.

Obviamente esto no es muy racional, es una creencia en base a mi fe bíblica y confesional.
Explicado esto, también debo decir que con la ELA te vuelves mucho más racional. Por lógica simple y absoluta, la mente, es el único soldado que se mantiene en pie hasta el último momento de nuestras vidas. Y en consecuencia está muy bien entrenado. 

 Pues con el tiempo van cayendo varios de nuestros soldados que nos acompañaron y defendieron a lo largo de nuestra existencia, hoy que no los tenemos,  cuánto los extrañamos! ! Mi sincero homenaje a los caídos, ellos son: mis piernas y pies, mis brazos y manos, mi respiración, mi rostro, el olfato, mi movilidad, el habla y la voz.

En conclusión, el ejercicio del pensamiento en forma permanente, hace que razone todo mucho más,  dispongo de todo el tiempo.

Por lo tanto entiendo muy bien a los amigos eláticos que se someten al suicidio asistido o eutanasia. Deciden terminar con su vida o con l+o poco que les queda, una muerte indolora rodeados con familiares, o tal vez con música de fondo, como la primera parte de la Pasión según San Mateo de Johann S. Bach.Puedo oponerme a esto? Decididamente no. Respeto profundamente la decisión que tomaron y seguramente tomarán muchos enfermos de ELA.  No está en mi mente quitarme la vida ni mucho menos.  No obstante ello tengo muchos interrogantes con respecto a mi fe y mi creencia cristiana referente al suicidio asistido. Pero esto lo desarrollaré en otra oportunidad. 

A continuación comparto con ustedes la historia de un enfermo de ELA, Simon Binner. Se supone que a esta hora ya debe haber fallecido. Q. E. P. D. Mis respetos a su familia.

domingo, 18 de octubre de 2015

Suicidio asistido, Simon Binner anuncia en LinkedIn: "Morí en Suiza el lunes próximo"

LONDRES, 18 de octubre.- El director de una compañía británica anunció su muerte en LinkedIn a través del suicidio asistido: "Morí en Suiza el lunes próximo" (19 de octubre). Su nombre es Simon Binner, tiene 57 años y es el jefe de operaciones de Caremark, organización de salud y asistencia social que opera en Sutton.

El diagnóstico de ALS

En enero, a Simon le diagnosticaron una esclerosis lateral amiotrófica (ALS) agresiva. La ALS es una de las enfermedades de la motoneurona (MND), un grupo de padecimientos raros que dañan progresivamente el sistema nervioso. Los afectados dejan de caminar, hablar, tragar y, finalmente, no pueden moverse. No hay cura.

En su perfil del conocido sitio de redes profesionales, Simon anunció que el lunes 19 morirá y su funeral se celebrará el 13 de noviembre. Precisa: "Ya yendo a mi casa después del diagnóstico, decidí lo que haría cuando mi tiempo expirase. Mi enfermedad se acelera muy rápido: inicialmente me habían dicho que iba a vivir hasta 2017-2018, pero ya se sabe: la medicina es una ciencia inexacta", escribió el hombre de 57 años de edad, siempre en LinkedIn. "No recomiendo a nadie que tenga MND! continúa. Es mejor tener un derrame cerebral o morir atropellado por un conductor ebrio". (N. de la R. Stephen Hawking tiene ALS, vive con ALS, pero no todos tienen la vocación).

La batalla por la eutanasia

En un video publicado en Facebook, Simon y su esposa, de 51 años, describen las condiciones de vida al avanzar la enfermedad: un deterioro en menos de siete meses que impide a quien se describe como "un comunicador, un gran personaje, un gran líder... un macho alfa" tan siquiera cortarse las uñas. Los dos juntos luchan porque en Gran Bretaña cambien las leyes sobre la eutanasia, ilegal en el país. "Sería bello y menos terrible morir en casa propia", dijo Simon; Debbie ha añadido: "Si le hubieran permitido hacerlo en Gran Bretaña, habría permanecido vivo más tiempo, quizás hasta Navidad."

Doble drama en la vida de una familia

Binner ha decidido proceder al suicidio asistido en una clínica de Suiza. Desde Purley, donde vive, en Surrey, viajará a la "Clínica Espíritu Eterno" en Basilea, donde lo ayudarán a morir.

Ya una vez él y su esposa Debbie (ex presentadora de Sky News) han tenido que lidiar con un largo y doloroso episodio de enfermedad que terminó con la muerte prematura de su hija de 18 años, Chloe Drury, aquejada de un cáncer óseo raro (sarcoma de Ewing), murió en 2013. A la joven no se le medicó con fármacos que pudieron haberle salvado la vida precisamente por su edad. Tras su muerte, su madre comenzó a promover campañas informativas.  (Redazione Salute online / corriere.it / Repubblica)

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MIEDO Y DESESPERACIÓN

Tiempo de lectura 5’

“El amor ahuyenta el miedo y, recíprocamente el miedo ahuyenta al amor. Y no sólo al amor el miedo expulsa; también a la inteligencia, la bondad, todo pensamiento de belleza y verdad, y sólo queda la desesperación muda; y al final, el miedo llega a expulsar del hombre la humanidad misma.”Aldous Huxley 

De pronto abro los ojos, me faltaba el aire… me percato que la oscuridad era total, nunca el silencio hizo tanto ruido. Estaba incómodo, mi cuerpo reposaba sobre una superficie dura, pero ¿dónde estoy…? Lentamente la desesperación fue ganando mi  mente, me ahogaba y mi frecuencia cardiaca entró en el desenfreno total….¿es que nadie me ve?¿nadie se acerca…? Me orino encima, y sentía que lentamente me iba, ya no respiraba, la paz invade mi ser plácidamente… Atrás quedaron la desesperación y tantas  preguntas sin responder…

LA REALIDAD

Qué pasa!! Me siento todo mojado, seguro que  mi asistente puso mal el papagayo,  y oriné fuera del recipiente! Ella dormía plácidamente, lo que me alegra, porque quiero que descanse y  si necesito algo hago sonar mi alarma. Esta es un pequeño dispositivo que se pega en mi frente y  que al  momento de mover la misma  da una señal, como un pitido. Esta señal la escucha mi asistente y que estoy necesitando algo. E inmediatamente acude a mí a ver lo que me pasa.

Bueno, este no fue el caso, ya que el dispositivo se había despegado de mi frente, y no tenía como avisarle o darle una señal que me urgía rotar la cabeza pues me dolía la oreja. Esto, tan normal cuando dormimos, de acomodar y rotarnos ante la más mínima incomodidad, en mí es todo lo contrario, debo anunciar mi  mala posición para que mi asistente me acomode. Esto es lo normal. 

Esa noche no tenía como avisarle, y siento tanta impotencia, pues no es sólo la oreja que dolía, sino los pensamientos que me vienen a la cabeza. El contexto ayuda mucho para que ello ocurra, altas horas de la madrugada, la negrura de la noche, el silencio… y mi soledad en el mundo. Y el dolor de mi oreja va en aumento, intento distraer mis malos pensamientos en pensamientos positivos, imposible, las molestias van en aumento y mi bronca hacia la persona que me cuida también. Si bien es un accidente, no deja de ser un acto de irresponsabilidad, no tomar los recaudos, no es la primera vez que ocurre, es la cuarta vez que tropieza con la misma piedra.
El tiempo pasa muy lentamente, pierdo la noción, solo ansío aparezcan los primeros vestigios de luz del nuevo día. Mi desesperación va en aumento y pienso ¿y si mis abundantes secreciones me producen un ahogo??, ¿cómo y con qué aviso? ¿Estaré para contarlo?

SUBLIME MOMENTO

Hasta que se incorpora, se acomoda el pelo, mira la hora, y yo esperanzado, ansiaba me mirara, pero no, sale de la pieza, supongo habrá ido al baño, yo masticaba más bronca! Vuelve y se dirige hacia mí…  la recibo con los ojos bien abiertos como dos huevos fritos, se asusta, no entiende nada y le muevo la frente en señal de que el dispositivo se desprendió, de pronto entendió todo. Me acomoda la cabeza , mi orejita feliz y yo más aún. Toda mi bronca quedó atrás, y me dormí todo el día… Atrás quedó esta pesadilla vivida,, una experiencia ELAstica más.

MI RECONOCIMIENTO
No obstante ello, las aprecio y las  quiero a mis cuatro enfermeras, hace tiempo que están conmigo, me conocen bien, aunque siempre las sorprendo con algo nuevo. Por mi naturaleza he sido de un carácter inquieto y con la ELA parece que no he perdido esta cualidad/defecto. 

Las chicas son muy importantes para sobrellevar esta etapa de mi vida con ELA, sin ellas ni quiero pensar qué sería de mí. Al margen de los errores, como el que narré, debo munirme de paciencia, como la tienen ellas conmigo. 

Bueno queridos amigos, solo quería compartir esta vivencia con ustedes.  Y es mi deseo que estén muy bien tanto físicamente, como espiritualmente. Sobre todo en lo espiritual que nos lleva por una avenida no muy transitada. La avenida se llama FELICIDAD.
Horacio Fritzler