AMOR POR LA VIDA

Bach, Matthäus-Passion BWV 244. Karl Richter (1971)

Bach, Matthäus-Passion BWV 244. Karl Richter (1971)

Mozart: Great mass in C minor, KV 427 | John Eliot Gardiner

MI PRESENTE

MI PRESENTE

Dedicatori

Saludos en especial  a  la familia PRINGLES en la que trabajé tantos años y dejé a tantos amigos dentro y afuera de Pringles, como olvidarme de Enrique con el que pasamos  buenas y  malas y mi querido  amigo Adalberto que en paz descanse, y no me quiero quiero olvidar de Gabriel, de Mariano, de Ema de Pablo , de Leo, de César, en fin, estoy nostálgico, los extraño y extraño el trabajo mi trabajo el de vendedor, coseché muchos amigos, mis clientes con quienes hasta hoy mantengo comunicación para mi es una alegría , dedico éstas humildes líneas a Pringles y todos los amigo, los quiero entrañablemente.

MI PRESENTE 

TIEMPO DE LECTURA: 7  MINUTOS 

Es mi deseo una vez más que todos estén muy bien en todo sentido de salud , espiritualmente y por qué no materialmente, siempre y cuando esto no afecte a los precedentemente mencionados. Si así fuera, vamos mal. Nos alejamos de la vida, y nos perdemos lo esencial, disfrutar de las  bellezas que nos regala ella. Me preguntarás por ejemplo qué Horacio, siempre la creación de Dios, con todo lo que conlleva esto, es decir  para redondear, todo lo que tiene que ver con la vida y lo que rodea la misma.
Mis saludos a mi hermosa familia mi esposa, mis hijos que tanto me aman, mis padres, mi hermana, mis hermanos. Y tantos hermanos en  Cristo que  velan y oran  por  mí.
No puedo dejar pasar por algo que me  pesa bastante, es no poder responder a tantos que me escriben, sea en Facebook, mi blog, pido mil disculpas. Es que mis ojos no responden como quisiera, hay días que no hay ningún problema y otros que no funcionan directamente. Lo lamento con el alma.

IRISBOND

Hace unos días me alegré mucho!! Me visita el CEO de IRISBOND Eduardo Jauregui de España , me une una gran amistad, ya que tan solo tengo palabras de agradecimiento para este amigo! Es que cambió mi vida con Ela. Logró que  con este dispositivo que mi vida tomara otro rumbo, es mi  ventana al mundo, donde yo puedo estar comunicado con ustedes,  con mi familia, con quienes me  visitan, estar comunicado con las redes sociales. 

Si hay algo que nos quita esta enfermedad es la comunicación, yo a esta altura, siquiera puedo hacer gestos, mi rostro es de piedra. Así que imagínense, lo que significa para mi esta herramienta. Un poco de historia, como me muní de este lector de ojos. Empecé a googlear y encuentro Irisbond, y lo derivo a mi querida empresa PRINGLES y ellos se encargarían de todo, los trámites y de pagarlo. Yo no podía hacerlo. Así es qué recibo el lector de ojos, tiempo más tarde me entero que soy el primero en adquirir este dispositivo en el país.
Irisbond está en un nuevo  proyecto y si Dios quiere a principios del año que viene estaría el sistema preliminar, un beta, y tuvieron la gentileza de ofrecer a mí para probarlo, esta noticia me llenó de alegría. No entrare en detalles
. 
AHORA SI MI PRESENTE 

Yo no puedo decir de un día para el otro como me siento, si empeoré o no. Lo cierto es que un año para atrás si les puedo decir, y mi diagnóstico es que si, ando peor. Lo noto en mi rostro, en mi cuello, en mis ojos, en la traqueo, y en mí físico en general. Claro que todos decantamos en este mundo, los seres vivos en especial. En general me siento bien, y hay otras cosas que me afligen, principalmente la falta de intimidad familiar por estar siempre con gente en mi casa, Norma está muy sola, y la extraño mucho a pesar de que vivimos bajo el mismo techo, la extraño mucho, son los desafíos que enfrentamos con esta cruel enfermedad , no obstante ello los quiero alentar a que siempre miren el lado positivo de la vida. 
la realidad que sin las enfermeras no soy nada y sin posibilidades de sobrellevar LA ELA. 

CONVENTILLO 

 Pero es muy difícil, ya que se genera un conventillo entre las enfermeras, y siempre hay alguna que le cuesta trabajar en equipo, y entra en el chismerío, y así es difícil que reine la paz y la convivencia sea buena y armoniosa. Esto es el lado negativo del asunto  destaco especialmente la labor de mi amor, Norma mi esposa, ya que carga sobre sus  espaldas todo un andamiaje administrativo por mi y las enfermeras. Le lleva mucho tiempo ese menester. 

YO

En lo que respecta a mí, y más allá de las aflicciones, que rodean el clima de nuestro hogar yo me siento  bastante bien, sobre todo con bastante buen ánimo, me siguen atrayendo las cosas lindas de la vida. Como la música, mi familia, Escribir, computación, la televisión, la política, el sol que tan bien me hace, el deporte muy especialmente el fútbol, mi River Plate el más grande!, etc. 
Yo razono, que si me abandono y me dejo estar; nada de esto me atraería, sospecho que si me abandonara, y la depresión me ganara estaría frito, ya nada me importa y todo me daría lo mismo. Pero todo me atrae, y la vida sigue siendo un lindo desafío.

CONFESIÓN 

Lo que si debo confesarles queridos amigos, es que dada mi situación tan crítica, donde ya nada me funciona, es muy difícil revertir mi situación, la ciencia no encontrará la solución, por el contrario si lo hará para aquellos que no están tan avanzados. Bienvenido sea. CHAU ELA; ojala así sea, aunque esto va para largo. 

DESPEDIDA 

9

Bueno mis estimados amigos, no quiero que se desanimen, claro es fácil decirlo,  la vida tiene demasiadas dificultades, y a veces es difícil sobreponerse a ellas, lo comprendo perfectamente, no obstante insisto que la vida continúa y a mirar las cosas más bellas de la vida. 
Bueno, escribí bastante demasiado. Espero no aburrirlos con mi perorata,  queridos amigos para despedirme, que el SEÑOR DE LOS CIELOS LOS BENDIGA RICAMENTE  ustedes se lo merecen. Y firmes y adelante.

TENGO UN 0 km !

TENGO UN 0 Km. !

Tiempo de lectura 3’

Lo mejor que podemos hacer en favor de quienes nos aman es seguir siendo felices.

Alain (1868-1951) Filósofo y ensayista francés.

FELIZ, FELIZ me siento, por fin se me ha dado, es lo que anhelaba, fue toda una sorpresa. Tengo un 0km. 

Como cayeron en la trampa, ja ja ja ¡!!! En realidad me trajeron  un respirador nuevo y eso es más que un auto nuevo , no tiene precio. Es la vida o la muerte, así de crudo.

Un poco de historia y es información, yo tenía un equipo desde hace 4 años y no paró nunca. Funcionaba las 24 horas sin interrupciones, yo me decía, no se cansa nunca ese aparato? Y si se cansa, qué será de mi? No hace falta mucho para pensar que es final ¡!!!

Sin embargo notaba que algo no andaba bien, me faltaba el aire, y lo primero que te viene a la cabeza, que es uno, porque, los que tenemos ELA, siempre pensamos que todo es producto del avance de la enfermedad, y a medida que pasa el tiempo nos ponemos peor, es inexorable, por eso se llama degenerativa. 

Algunos síntomas de su funcionamiento, la falta de oxigenación del cuerpo trae muchas o varias consecuencias , y esto es en general, frecuencia cardíaca elevada, sofocones, agotamiento, estado de somnolencia, la necesidad de dormir producto del cansancio, pues el corazón trabaja mucho . Es el oxígeno en sangre el que da el parámetro de cómo estamos. Eso se llama Saturación. 

Por eso, cuando hay una emergencia, lo primero que se hace es saturar al paciente. Medir el oxígeno en sangre. Por lo que las personas que fuman tienen ese inconveniente. Tienen más bajo el índice de oxígeno, miden 96, 95, 94 el optimo es 99, 100, y por debajo de los 90 estamos en problemas. Como se mide, es una especie de broche que se coloca en un dedo y se mide no solo el índice de oxígeno en sangre sino también la frecuencia cardíaca.

Para los que padecemos de esta cruel enfermedad, es absolutamente imprescindible usar el saturador, porque nuestros pulmones juegan un papel crucial en nuestro andamiaje corporal.        Por supuesto el respirador hace un papel fundamental en nuestra sobrevida, sin él no sobrevivimos. Les contaba que el aparato lo  tuve desde el primer momento, se fue desinflando de a poco, hasta que empecé a sentir los efectos del deterioro. Me faltaba el aire, sofocaba, quería dormir, me desarreglaba en todo la falta de oxigenación . Utilizamos en la tubuladura un filtro de humidificador, y este es sumamente necesario para nuestra lubricación, equilibra la aspiración de las flemas o

de los mocos en los pulmones. Y yo exigía a mis enfermeras, me lo quiten ya que el filtro me frenaba el flujo de aire. Paso 2 ,subia la kinesióloga el volumen de aire, no es aconsejable manipular esto. Pero no había más remedio.

Ya ven amigos, toda una historia, y trajeron finalmente un nuevo respirador y la calidad de vida mejoró sustancialmente. A la mitad fue el volumen de aire, de 630 bajó a 350… sin palabras.

Así fue esta experiencia ELAstica. La pasé bastante mal estos últimos tiempos. La energía volvió a mi cuerpo y esencialmente  a mi vida.

Bueno, he terminado, solo quería compartir con ustedes esto y espero haber sido claro y que este humilde testimonio pueda servir a otros.

Un abrazo a todos y que el Señor de los cielos los bendiga ricamente. Los quiero.

PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas

UN PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas 

Tiempo de lectura: 6’

Coged las rosas mientras podáis
veloz el tiempo vuela. 
La misma flor que hoy admiráis, 
mañana estará muerta...
Walt Whitman (1819-1892) Poeta estadounidense.

Estimados amigos y amigas, familia , y a todos mis hermanos en Cristo. Estuve ausente unos días, desconectado de las redes, y esto connota un hecho inusual en  mí, pues internet es mi ventana al mundo, pero fundamentalmente estar comunicados con ustedes. Son mi fuente de energía, mí principal objetivo, ustedes me nutren para seguir adelante. 

Espero que, como siempre, todos se encuentren muy bien de salud, pero muy bien espiritualmente en forma especial, ya que si esto se encuentra bien, el resto camina solo. Es un canto a la vida. Puede ser que ustedes piensen”este vive en un mundo irreal, o en otro planeta”  puede ser, pero he  vivido ése mundo de preocupaciones, vertiginoso, el ya, el ahora. Y así me fue, tengo la ELA. 

QUE ME PASÓ

Les cuento, yo venía con dificultades para orinar, les adelanto para no herir susceptibilidades, relataré los hechos tal cual si sucedieron, ”Qué de vueltas das Horacio” ja ja  ja!!!!  Bueno irè al grano, me convencieron ja  ja  ja ¡!!!  Yo hago los chistes y me río solo, encima son malos y  bizarros ja ¡!!! 

Les decía, que me costaba orinar, encima en la orina había una especie de sedimento o borra, algo no estaba bien, entonces mandamos a realizar unos análisis, los cuales dieron positivo. Hay una infección aparentemente. Y me recetaron un antibiótico el cual estoy tomando. La cuestión que hace unos cuatro días me fui a la cama sin poder orinar, y pensé que una vez en la cama haría, aclaro que siempre sentí deseos, pero no podía hacer o largar todo el líquido. Y,el bajo vientre ya tenía una pelota, una vejiga totalmente desproporcionada y con mucho dolor. Esto nunca me había pasado, me preocupé mucho y pregunté a mi enfermera qué se hace en esos casos, me responde que no hay mucho por hacer, poner o colocar una sonda vesicular, y pensé,  lo único que me faltaba. 

Procedimos a llamar a Emergencias, se ocupó de menester mi esposa Norma, bah!! Siempre se ocupa, y de explicar técnicamente lo que me pasaba Celeste la enfermera, al cabo de media hora llegaron, rápido, claro eran la 1 de la madrugada , hicieron un par de preguntas y procedieron. Me  colocaron la vaina primero y dentro la sonda y que a la postre sacaría todo el ori n, conectado a una bolsa. Y al cabo de unos minutos comencé a  evacuar rápidamente, increíble. Me quedé gratamente sorprendido. 
Y  claro,  me destaparon toda la cañería , por decirlo de alguna manera, me limpié totalmente, salió todo el sedimento, me agarré flor de infección. Mi médico de cabecera, acusa en forma tajante al papagayo, y debo reconocer que tiene razón. Para contrarrestar este elemento  , recomendó que utilice las 24 horas Urosec, que en realidad lo usaba solo cuando me levantaba por unas horas, porque el papagayo estando sentado es muy incómodo. Es un gran invento realmente. Lo importante es que me siento mucho mejor, y el orín sale limpio y claro y además tomo un antibiótico. 

UROSEC

Esto es información, ya que ignoro si es muy conocido, por lo tanto lo explicarè. Porque puede ser muy útil para los que se encuentren inmovilizados como yo o tengan la misma patología , la ELA. 
Es una especie de profiláctico, siliconado pero que en la punta tiene un pico en el cual se conecta una pequeña manguerita de PVC que lleva la orina a una bolsa colectora, en la cual mide cuanto se orina.  Yo recomiendo usar este elemento y cambiarlo dos veces en 24 horas o a lo sumo una vez al día. Como dije lo usaba desde hace tiempo, por unas 8 hs a lo sumo, cuando me encontraba levantado. Como ahora. 

MITOS Y REALIDADES DE LA ELA 

Es otro tema, para no aburrirlos mis estimados. Quería compartir con ustedes la siguiente reflexión, ESTA ES MI REALIDAD CON LA ELA: 
-100 por ciento inmovilizado. Todo dependo del otro. 
-Traqueostomia. 
-Botón Gástrico. 
-Abundantes secreciones. 
-No respiro por las  mías ni puedo deglutir o tragar. Obviamente. 
- Esto es ELA,  mi  realidad. 

En cuánto a los MITOS son aquellos que la ciencia no quiere ver o simplemente lo desconoce. Por ejemplo, las personas jóvenes que contraen la enfermedad, tienen una sobrevida importante y que las estadísticas no mencionan. Y se puede comprobar fácilmente. 
Otro mito importante son los ojos. Que la enfermedad no los afecta, MENTIRA, los párpados dejan de funcionar y esto trae consecuencias insalvables como lesionar la cornea. Pero eso no es todo, también afecta la visual todo lo que es la frente, ya que los músculos faciales no funcionan, y todo lo que es la frente y cejas se cae de alguna manera se viene abajo y tapa parcialmente los ojos. Otro mito es en relación al oído, dicen que la ELA no los daña, puede ser en forma directa, pues en este caso los afecta en forma indirecta, dadas las abundantes secreciones en mi boca, ya que tanto el oído y los ojos se encuentran vinculados  entre sí. Y esto va deteriorando mi audición. Disminuyo sensiblemente. Probé bajo prescripción médica, un lavaje, previas gotas para ablandar la cera encastrada,  pero fue muy doloroso. Y desistí de volver a hacerlo. No soporto los dolores. 

DESPEDIDA

Bueno, no los quiero cansar ni mucho menos aburrirlos, a ver si no me leen más ja ja ja ¡!!!  Lo único que me faltaría que les aburra, y es lo que menos deseo : Sin ustedes comunicándonos, mi vida perdería un aliado de sumo valor. Hasta pronto hermanos y amigos y amigas, que nuestro Dios misericordioso los bendiga ricamente.