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jueves, 7 de julio de 2016

PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas

UN PEQUEÑO DESCANSO FORZADO y otras yerbas 

Tiempo de lectura: 6’


Coged las rosas mientras podáis

veloz el tiempo vuela. 
La misma flor que hoy admiráis, 
mañana estará muerta...
Walt Whitman (1819-1892) Poeta estadounidense.

Estimados amigos y amigas, familia , y a todos mis hermanos en Cristo. Estuve ausente unos días, desconectado de las redes, y esto connota un hecho inusual en  mí, pues internet es mi ventana al mundo, pero fundamentalmente estar comunicados con ustedes. Son mi fuente de energía, mí principal objetivo, ustedes me nutren para seguir adelante. 


Espero que, como siempre, todos se encuentren muy bien de salud, pero muy bien espiritualmente en forma especial, ya que si esto se encuentra bien, el resto camina solo. Es un canto a la vida. Puede ser que ustedes piensen”este vive en un mundo irreal, o en otro planeta”  puede ser, pero he  vivido ése mundo de preocupaciones, vertiginoso, el ya, el ahora. Y así me fue, tengo la ELA. 


QUE ME PASÓ


Les cuento, yo venía con dificultades para orinar, les adelanto para no herir susceptibilidades, relataré los hechos tal cual si sucedieron, ”Qué de vueltas das Horacio” ja ja  ja!!!!  Bueno irè al grano, me convencieron ja  ja  ja ¡!!!  Yo hago los chistes y me río solo, encima son malos y  bizarros ja ¡!!! 



Les decía, que me costaba orinar, encima en la orina había una especie de sedimento o borra, algo no estaba bien, entonces mandamos a realizar unos análisis, los cuales dieron positivo. Hay una infección aparentemente. Y me recetaron un antibiótico el cual estoy tomando. La cuestión que hace unos cuatro días me fui a la cama sin poder orinar, y pensé que una vez en la cama haría, aclaro que siempre sentí deseos, pero no podía hacer o largar todo el líquido. Y,el bajo vientre ya tenía una pelota, una vejiga totalmente desproporcionada y con mucho dolor. Esto nunca me había pasado, me preocupé mucho y pregunté a mi enfermera qué se hace en esos casos, me responde que no hay mucho por hacer, poner o colocar una sonda vesicular, y pensé,  lo único que me faltaba. 


Procedimos a llamar a Emergencias, se ocupó de menester mi esposa Norma, bah!! Siempre se ocupa, y de explicar técnicamente lo que me pasaba Celeste la enfermera, al cabo de media hora llegaron, rápido, claro eran la 1 de la madrugada , hicieron un par de preguntas y procedieron. Me  colocaron la vaina primero y dentro la sonda y que a la postre sacaría todo el ori n, conectado a una bolsa. Y al cabo de unos minutos comencé a  evacuar rápidamente, increíble. Me quedé gratamente sorprendido. 

Y  claro,  me destaparon toda la cañería , por decirlo de alguna manera, me limpié totalmente, salió todo el sedimento, me agarré flor de infección. Mi médico de cabecera, acusa en forma tajante al papagayo, y debo reconocer que tiene razón. Para contrarrestar este elemento  , recomendó que utilice las 24 horas Urosec, que en realidad lo usaba solo cuando me levantaba por unas horas, porque el papagayo estando sentado es muy incómodo. Es un gran invento realmente. Lo importante es que me siento mucho mejor, y el orín sale limpio y claro y además tomo un antibiótico. 

UROSEC


Esto es información, ya que ignoro si es muy conocido, por lo tanto lo explicarè. Porque puede ser muy útil para los que se encuentren inmovilizados como yo o tengan la misma patología , la ELA. 

Es una especie de profiláctico, siliconado pero que en la punta tiene un pico en el cual se conecta una pequeña manguerita de PVC que lleva la orina a una bolsa colectora, en la cual mide cuanto se orina.  Yo recomiendo usar este elemento y cambiarlo dos veces en 24 horas o a lo sumo una vez al día. Como dije lo usaba desde hace tiempo, por unas 8 hs a lo sumo, cuando me encontraba levantado. Como ahora. 

MITOS Y REALIDADES DE LA ELA 



Es otro tema, para no aburrirlos mis estimados. Quería compartir con ustedes la siguiente reflexión, ESTA ES MI REALIDAD CON LA ELA: 

-100 por ciento inmovilizado. Todo dependo del otro. 
-Traqueostomia. 
-Botón Gástrico. 
-Abundantes secreciones. 
-No respiro por las  mías ni puedo deglutir o tragar. Obviamente. 
- Esto es ELA,  mi  realidad. 

En cuánto a los MITOS son aquellos que la ciencia no quiere ver o simplemente lo desconoce. Por ejemplo, las personas jóvenes que contraen la enfermedad, tienen una sobrevida importante y que las estadísticas no mencionan. Y se puede comprobar fácilmente. 

Otro mito importante son los ojos. Que la enfermedad no los afecta, MENTIRA, los párpados dejan de funcionar y esto trae consecuencias insalvables como lesionar la cornea. Pero eso no es todo, también afecta la visual todo lo que es la frente, ya que los músculos faciales no funcionan, y todo lo que es la frente y cejas se cae de alguna manera se viene abajo y tapa parcialmente los ojos. Otro mito es en relación al oído, dicen que la ELA no los daña, puede ser en forma directa, pues en este caso los afecta en forma indirecta, dadas las abundantes secreciones en mi boca, ya que tanto el oído y los ojos se encuentran vinculados  entre sí. Y esto va deteriorando mi audición. Disminuyo sensiblemente. Probé bajo prescripción médica, un lavaje, previas gotas para ablandar la cera encastrada,  pero fue muy doloroso. Y desistí de volver a hacerlo. No soporto los dolores. 

DESPEDIDA


Bueno, no los quiero cansar ni mucho menos aburrirlos, a ver si no me leen más ja ja ja ¡!!!  Lo único que me faltaría que les aburra, y es lo que menos deseo : Sin ustedes comunicándonos, mi vida perdería un aliado de sumo valor. Hasta pronto hermanos y amigos y amigas, que nuestro Dios misericordioso los bendiga ricamente. 




lunes, 23 de mayo de 2016

LAS ENFERMERAS


 Tiempo de lectura 5` 

LAS ENFERMERAS

Hola queridos amigos y amigas y espero que estén muy bien. Y si gozan de una vida saludable, por favor sean agradecidos  a Dios. Respiren  bien hondo y piensen  GRACIAS SEÑOR MÍO .
Yo me encuentro razonablemente bien, tanto organica y clínicamente bien, el frio me tira abajo, no lo soporto, por lo tanto debo radicarme en Miami ,ja  ja!!!! 
Les escribo nuevamente, y especialmente es en respuesta a un comentario que me hiciera mi amiga Graciela cuya hermana melliza Mariel que tiene ELA hace 25 años, un gran ejemplo de vida, una gran luchadora. Pero no se halla con sus enfermeras. No hay conexión. Y en esa sensación es muy difícil la convivencia.

INTERNACION DOMICILIARIA

Antes quiero  aclarar, como ustedes saben yo no doy, consejos  sino brindo información en base a  mi experiencia ELAstica. Bien sabemos que cada grupo familiar es un mundo. No hay uno igual al otro, por eso les escribo desde mi perspectiva.
 Desde ya que la ELA se presenta como una enfermedad sumamente compleja, así como los que la poseemos somos diferentes, así también ella se manifiesta de distintas maneras. Este pequeño gran detalle la presenta tan difícil de abordar. Tanto la familia, como para los profesionales que nos atienden ni que hablar de las enfermeras tan necesarias.
Así las cosas, el tema de las enfermeras en el domicilio es una cuestión delicada. Ya que se mezcla la invasión de una persona extraña, con el aprendizaje de la misma. Por caso, vale como ejemplo, por mí desfilaron, más de 40 enfermeras, en  6 años. para que se tenga una idea de lo complejo del asunto. La familia es la que más sufre esta situación, pierde intimidad familiar. Por supuesto que las asistentes nada tienen que ver en esto, las cosas se presentan así simplemente. Son cuestiones culturales, choques de culturas en definitiva. Sin abrir juicios de valor. 
Elegir una enfermera es toda una ecuación a desentrañar, al punto que muchas veces el paciente pasa a segundo plano.

 Por lo tanto, comprendí que las chicas deberán cumplir con al menos dos,  EMPATÍA saber ponerse en el lugar del lugar del paciente con ELA y en segundo lugar ser PROACTIVAS., es decir anticiparse  a las necesidades del enfermo elático. Mal no me fue, y ahí en más a trabajar y a tratar de generar un buen clima laboral dentro del domicilio. Tengo 3 enfermeras que hace más de 3 años que me asisten  con turnos de 12 horas cada una. Y una cuarta chica que no damos en el clavo . Siempre surgen inconvenientes la gran mayoría tienen problemas personales, son madres solteras, o las distancias son muy largas hasta mi domicilio, por el tiempo de viaje y los gastos de los mismos. O simplemente no reúnen las condiciones dadas mis exigencias, por  el gran deterioro de mi estado físico. Ya con muy pocas visitas que me hagan me doy cuenta si van o no.
Otra cuestión primordial, es lo económico, en general las empresas tercer izadas  pagan sueldos miserables e indignos. Gracias a mi amada esposa, a su perseverancia y enjundia ha logrado una importante mejora en la hora de  trabajo.


HABLANDO  DE ROMA
Último momento, acaba de renunciar la cuarta enfermera. Hacía un mes que conmigo, y que hemos invertido tiempo y dinero en ella. Ya que el aprendizaje se les paga como si trabajara normalmente. A todas luces es muy ingrato e injusto. Y de buenas a primeras renuncia, yo lo califico como una desubicación, ya que la situación nos genera un problema en distintos frentes, primero a mi esposa que tiene que buscar un reemplazo lo cual es una tarea harto difícil , pues no cualquiera puede ingresar a un domicilio, debe ser monotributista, matriculada, y con un mínimo de experiencia, en lo posible resida en la zona cercana a mi domicilio. La otra cuestión perjudica a sus compañeras de trabajo, es una falta de compañerismo ya que carga de hoy horas de gestión a  sus colegas y todos sabemos que  ellas como todos llevamos una vida privada. Y por último yo que no la paso precisamente bien.

LAURA, CELESTE Y ANA
Siempre están, cuando más las necesito ellas están, asi  haya tormentas, fríos. vengan no sintiéndose muy bien de salud, etc. Y que no son de la zona. ELLAS ENGALANAN SU PROFESIÓN, son un ejemplo a seguir por sus colegas, y sobre todo están muy  capacitadas con todo lo referido a la ELA. Y sobre todo buenas personas, honorables. Se encuentran integradas al ambiente del domicilio. y un valor agregado importante , que es el tiempo que están  conmigo , hace más de tres años, y eso fortalece las relaciones humanas como bien sabemos, no solo conmigo sino con todo el grupo familiar.
CONCLUSIÓN
Bueno queridos amigos y amigas, he llegado al final, gracias a Dios mis ojos respondieron  bastante bien. Hay que encontrarle la  vuelta.  Los quiero y sepan que siempre están en mis pensamientos. Les regalo una frase que me gusta mucho,
“Si sientes que todo perdió su sentido, siempre habrá un ¨te quiero¨, siempre habrá un amigo.”
Emerson (1803-1882) Poeta y pensad

jueves, 5 de mayo de 2016

AMOR

“HOY ES UNO DE ESOS DÍAS MELANCÓLICOS Y TRAMPOSOS QUE PRESIONAN EL PECHO Y HUMEDECEN LOS OJOS...
ES QUE ME DUELE QUE TU VOZ SE HAYA APAGADO Y HAYA SIDO REMPLAZADA POR LA DE UNA GALLEGA IMPERSONAL,
Y ME DA GANAS DE EMPUJARLA, CORRERLA A UN LADO Y DECIRLE QUE A ELLA NO LA QUIERO,
QUE LO QUE NECESITO ES TU VOZ Y NO LA SUYA.......ME FRUSTRA TENER LA CERTEZA DE QUE NO LO ENTENDERÍA....
HASTA QUE ACEPTO QUE AÚN EN ELLA ESTAS, QUE TODAVÍA LAS PALABRAS SON TUYAS,
Y QUE SI LA HICIERA A UN LADO EL “COMO ESTAS, MI PRINCECITA RUSA?” SE DESVANECERÍA,
Y ENTONCES LA ACEPTO, LA ABRAZO Y LE AGRADEZCO POR ESTAR PARA VOS ....
A LO SUMO CUANDO ME CANSE BUSCARÉ EN MI MEMORIA EL ECO DE TU VOZ Y LA HARÉ SONAR,
ANULANDO EL COMPÁS DE ESE RITMO MECÁNICO QUE SIMPLEMENTE TE REPRODUCE
AGRADEZCO TENERTE Y OÍRTE AUNQUE SEA EN MI MENTE...ES SÓLO CUESTIÓN DE DARLE “PLAY “
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Hoy sentí y proyecté este mensaje, especialmente dedicado a mi papáHoracio Fritzler que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Iba a enviárselo de forma privada como hago siempre que quiero compartir con él, pero esta vez decidí hacerlo publico porque insisto en dar un mensaje, sencillo y palpable, pero etéreo y tan frágil que puede perderse en los valores líquidos y el tiempo vertiginoso que vivimos:
DISFRUTEN EL PRESENTE CON LOS SERES QUE AMAN! EL PASADO SE ESFUMÓ Y EL FUTURO ES UN IMAGINARIO IMPREDECIBLE
La familia y los afectos SON el tesoro que tenemos en la Tierra. Lo que nos es dado también nos puede ser quitado, cada día de nuestra vida es un regalo invaluable
Me asumo como un disco rayado y lo seguiré siendo.
Hace unos días leí un cartel en la calle que decía:
“ODIAR ES PARA FLOJITOS, LOS FUERTES AMAN...AMAN MUCHO!” ...entre sonrisas lo adopté, lo creo así y se los comparto Emoticón wink
Buen viernes para todos!

( te amo pa, también a mamá por SER AMOR y darte su incondicionalidad permanente, y a mis hermanos por ser sus hermosos frutos Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart Emoticón heart )

sábado, 16 de abril de 2016

YO SÉ POR QUÉ ME ENFERMÉ




YO  SE POR QUÉ ME ENFERME

Hola queridos amigos. Es mi deseo que se encuentren muy bien, aunque ya sé que es muy difícil. Dios nunca nos prometió un mundo perfecto. En consecuencia los problemas están a la vuelta de la esquina. Pero si podemos contrarrestar las vicisitudes que nos presenta la vida. De qué manera?  Reinventarnos. Poner los patitos en fila-todo parte de uno, de nada sirve despotricar contra el mundo.

Les confesaré algo, yo sé por qué me enfermé, y lo intuía, lo sentía y no di el paso al costado. La culpa es exclusivamente mía. De nada me sirve enojarme contra lo que me la  provocó. Es decir soy un convencido  que las emociones o fortalecen nuestra calidad de vida o la destruyen. Nos bajan las defensas, nos debilitamos, y nuestras cabecitas pierden el control de todo . por eso mis estimados, la vida ofrece valores éticos y  morales que tienen que ver con nuestra personalidad, nuestras tradiciones, nuestra cultura, nuestro medio ambiente donde transcurren nuestras existencias. Todo ello va conformando nuestros valores. Solo y cada uno es testigo y protagonista de su vida, por eso debemos darnos cuenta qué es lo que nos hace daño. 


Me permito agregar un ítem importante a este comentario. Me refiero al ”otro”, nuestro prójimo, bien podría ser nuestro vecino , nuestro empleado, nuestro patrón, mi compañero de banco en la escuela  nuestro compañero de trabajo, la familia, etc. Pero me estoy olvidando de aquellos prójimos que más necesitan, los niños que pasan hambre, la pobreza en general, los que no poseen una vivienda digna, los enfermos que se debaten entre la vida y la muerte, ¿Nos podemos quedar de brazos cruzados ante tanta necesidad? Sin dudas que no. Yo lo miro desde el lado espiritual , ya que de comprometernos no solo haríamos feliz a nuestro prójimo necesitado, sino nosotros!!!  ¿ cómo nos sentiríamos? Exultantes, llenos de felicidad, esa sensación no tiene precio. Nuestro espíritu está feliz. Eso sí prolonga nuestras vidas, es salud. Dar vuelta la cabeza para no ver nada es deleznable desde todo punto de vista.


Goethe, un gran pensador alemán decía –“El hombre más feliz del mundo es aquel que sepa reconocer los méritos de los demás y pueda alegrarse del bien ajeno como si fuera propio” Que gran verdad. 

lunes, 4 de abril de 2016

LAS VUELTAS DE LA VIDA VIDA PERO CON ELA

UNA EXPERIENCIA ELASTICA


Mis estimados amigos, familia y hermanos en Cristo, gracias por todos los comentarios recibidos al artículo sobre la probable solución para la Ela. Realmente acopio mucha información, y este me pareció interesante y serio. Igual tomemos con precaución esta noticia, porque salen publicados muchos diagnósticos y después no pasa nada.
Pero tengo una explicación sobre esta investigación, y lo viví personalmente. Fue una experiencia inconclusa que a continuación relataré para ustedes.

UNA HISTORIA INCONCLUSA

Corría el año 2009, cuando un gran amigo y cliente me dice, “Horacio, por favor andá a ver al Dr.  Spirito” me reseñó de donde lo conocía, atendía a su esposa enferma de cáncer y logró con ella una sobrevida importante.

En esos tiempos  me encontraba muy confundido y perdido,  no sabía qué hacer y conste que me encontraba muy bien físicamente, nadie se daba cuenta que yo padecía ELA, siquiera quería compartir este tema. Apenas mi mano y brazo izquierdo no tenía demasiada fuerza. Me costaba reconocer y aceptar mi enfermedad, me faltaba el clic en mi cabeza. No obstante no faltaría  mucho.
Así las cosas en ese momento, y no dudé en ir a visitar al Dr. Spirito, total, me decía, perdido por perdido, probemos entonces! No era muy positivo que digamos. Siempre he sido más bien el lado opuesto en mi vida y aceptaba los desafíos con facilidad, optimista. Pero la ELA…

Me hago el viaje hasta Belgrano R de la capital en mi auto y me acompañaba mi esposa, para sorpresa mía, nos atiende un anciano de 87 años, y con el mayor de los respetos le narro mi historia con la ELA, me hace desnudar, me descubre una pierna más corta que la otra, un cm. Me sorprende. De todas maneras le interesa mucho la ELA como patología,
Y al cabo de 2 horas me hace una larga lista de análisis, y de estudios, algunos laboratorios siquiera conocían el tipo de análisis a realizar. Por lo complejos. El Dr Spirito me pide sangre  completo, orina completo, materia fecha, etc. Alrededor de 40 estudios finalmente.

Pasaron cómo 3 semanas y le llevo los resultados, los lee minuciosamente , yo en tanto estaba ansioso, saber qué pasaría, hasta que levanta la vista y me dice lacónicamente, falta un estudio, el de hierro. Y me pasa la dirección de un laboratorio y hacerme un par de placas de la cabeza. Y así lo hago y al cabo de una semana le entrego  las placas y el análisis de hierro en mi cerebro. Después de revisar todo nuevamente, me da su diagnóstico,” mire Horacio, a mi me salta que usted tiene un exceso de hierro en el cerebro, producto de proteínas no bien formadas, por algún motivo  no son absorbidas, y el hierro y su óxido ataca las motoneuronas y éstas se lesionan y mueren”
Creer o reventar, pegamos en el poste por milagro no fue gol, claro, hoy me di cuenta, en aquel momento era un dato más,  poco relevante, además yo esperaba una solución para la ELA como dice el artículo. Un dato importante es que el Dr. Spirito  no trabajaba con ninguna obra social, militaba y trabajaba en la medicina alternativa, por lo que  los gastos corrían por mi cuenta y no era nada barato, ardía mi bolsillo cada vez que metía la mano ja ja ja ¡!!!

EL FINAL DE ESTA EXPERIENCIA

El final inconcluso. Qué pasó?  Me aconseja  quelaciones de peróxido dos veces a la semana,  buscar en Wikipedia, es por vía intravenosa y por último me dio un jarabe homeopático, en base a miel y jengibre y otros vegetales, recomendó el médico tomara todos los días por la mañana. Empiezo con la rutina y todo marcha muy bien, estaba muy bien equipado como centro asistencial con problemas de salud severos, tenía cámaras hiperbaticas.

Pero tenía que  visitar al neurólogo, el   mismo que me diagnostico la ELA, y luego que me revisara y me encontraba bastante bien, le comento como al pasar del tratamiento que me estaba haciendo con el Dr SPIRITO y ni corto ni perezoso me grita”USTED ESTÁ LOCO O QUÉ LE PASA!!! Me dejó frío casi helado. SE PUEDE MORIR CON ESE MANOCHANTA!!” Me retiré en un estado de confusión total, debía haberlo imaginado.

Por supuesto a partir ese episodio no concurrí mas a este neurólogo. Y me alineé al Dr. Alberto Dubrovski una eminencia con vasta experiencia en la ELA.  Le estoy muy agradecido. Realmente me ayudó mucho!!
Estoy muy arrepentido, porque he renunciado al tratamiento con el Dr Spirito, y nadie ha influenciado en esta decisión . Ya lo dije varias veces. No estaba en mis cabales. Y cuando uno no está bien es muy probable que se tomen malas decisiones. Y eso ocurrió con el Dr Spirito, del que tengo el mejor de los recuerdos.

Bueno, he llagado al final, espero no haberte cansado querido amigo. Te confieso algo,  me costó mucho escribir esto. Mis ojos están deteriorados no se llevan bien con el lector de ojos. No obstante ello  no voy bajar los ojos y seguiré adelante!!! Dios está conmigo y El no me abandonará, me sostiene con su mano paternal.
Para terminar te regalo la siguiente frase.

La memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a ese artificio, logramos sobrellevar el pasado.
Gabriel García Márquez (1927-2014) Escritor colombiano